{"id":1006885,"date":"2026-05-09T19:49:18","date_gmt":"2026-05-09T19:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/1006885\/"},"modified":"2026-05-09T19:49:18","modified_gmt":"2026-05-09T19:49:18","slug":"liegenddemo-zur-sichtbarkeit-von-me-cfs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/1006885\/","title":{"rendered":"Liegenddemo zur Sichtbarkeit von ME\/CFS"},"content":{"rendered":"

\t\t\"\"<\/a>(Foto: Fabian Pegel)<\/p>\n

Sch\u00e4tzungsweise 650.000 Menschen sind in Deutschland an ME\/CFS erkrankt. Den Betroffenen bleibt oft nichts anderes mehr \u00fcbrig, als im Bett zu liegen. Soziale Teilhabe ist f\u00fcr sie nicht mehr m\u00f6glich, der Kampf um Anerkennung erst recht nicht. Stellvertretend demonstrierten deswegen am Samstag rund 300 Menschen im Rahmen einer Liegenddemo auf dem Prinzipalmarkt, um Sichtbarkeit f\u00fcr die Erkrankten zu schaffen.<\/strong><\/p>\n

Da die meisten Betroffenen gesundheitsbedingt nicht selbst erscheinen konnten, gab es auch Reden in Form von Sprachnachrichten. So erz\u00e4hlte zum Beispiel Carina: \u201eF\u00fcr mich ist das T\u00fcckische an dieser Erkrankung vor allem diese Unberechenbarkeit.\u201c Zwischendurch ging es ihr sogar wieder besser, sie konnte am Leben teilnehmen und E-Bike fahren. Doch das ist ihr jetzt wieder verwehrt.<\/p>\n

ME\/CFS steht f\u00fcr \u201eMyalgische Enzephalomyelitis\/Chronic Fatigue Syndrome\u201c. Es tritt oft als Folge von viralen Erkrankungen wie COVID-19 oder Influenza auf. Betroffene berichten von einer immer schlimmer werdenden Ersch\u00f6pfung, teils bis zu dem Punkt, an dem sie nicht mehr eigenst\u00e4ndig das Bett verlassen oder essen k\u00f6nnen. Seit 1969 ist es als neurologische Erkrankung klassifiziert, die genauen Ursachen konnten bisher aber noch nicht bestimmt werden. Zugelassene kurative Behandlungen gibt es ebenfalls noch nicht.<\/p>\n

\u201eEs gibt keine andere Krankheit, die so h\u00e4ufig, so schwer und gleichzeitig so schlecht erforscht ist\u201c, \u00e4u\u00dferte sich Matti vom Organisationsteam.<\/p>\n

Schwierigkeiten mit der Anerkennung<\/p>\n

\u00dcberhaupt die Krankheit anerkannt zu bekommen, stellt sich oft schon als H\u00fcrde heraus. \u201eWarum m\u00fcssen Menschen, die nicht mehr aufstehen k\u00f6nnen beweisen, dass sie krank sind?\u201c, kritisierte es beispielsweise Sozialarbeiter Basti. Nicht mal Medikamente w\u00fcrden von der Krankenkasse bezahlt werden: \u201eEs gibt bereits viele Medikamente die helfen, die aber nicht auf der l\u00e4cherlichen Liste an Medikamenten stehen, die von den Krankenkassen anerkannt sind.\u201c Deren Bezahlung und \u00fcberhaupt der Zugang dazu waren eine der zentralen Forderungen der Demonstration.<\/p>\n

Weitere Forderungen waren unter anderem das Anlegen einer niedrigschwelligen Aufkl\u00e4rungskampagne, Unterst\u00fctzung der Medizin, umfassende F\u00f6rderung von Forschung, der Aufbau von Kompetenzzentren, sowie eine bessere Unterst\u00fctzung der Betroffenen.<\/p>\n

Speziell an die Anwesenden appellierte Basti: \u201eBitte fragt eure Arbeitgeber, ob sie Bescheid wissen. Fragt in der Schule nach: Was ist ME\/CFS? Fragt bei den sozialen Tr\u00e4gern nach.\u201c<\/p>\n

Dass gerade Schulkinder aktuell diskriminiert werden, betonte Andrea von \u201eBildung mit Diagnose.\u201c Sie erz\u00e4hlte von den Kindern, die gar nicht oder nur stundenweise zur Schule gehen k\u00f6nnen: \u201eDie k\u00e4mpfen gegen ihren K\u00f6rper und ein Bildungssystem, das sie nicht mitdenkt.\u201c Unterricht f\u00fcr Erkrankte sei gerade kaum m\u00f6glich: \u201eWie kann Bildung beginnen, wenn Onlineunterricht nicht anerkannt oder finanziert wird?\u201c<\/p>\n

Das Problem in der Sichtbarkeit zeigte sich direkt vor Ort, als viele Vorbeilaufende \u00fcberrascht \u00fcber die Demonstration waren und auch von ME\/CFS noch nie etwas geh\u00f6rt hatten. Auch in den Medien sei das Thema nicht sonderlich pr\u00e4sent. \u201eEs ist nur eine Person von der Presse da, wo ist die restliche Presse?\u201c, fragte eine Rednerin.<\/p>\n

Vernetzung und Hoffnung<\/p>\n

Aufgrund des ernsten Themas war die Demonstration zwischendurch sehr traurig. Einige waren in Andenken an ihre verstorbenen Angeh\u00f6rigen erschienen. Auf einem Schild stand \u201eIch vermisse meine Schwester\u201c. Viele konnten aufgrund ihres Zustands nicht anreisen. Ihre Umrisse wurden teilweise mit Kreide auf den Boden gemalt. Manchen wurden Plakate gewidmet.<\/p>\n

Damit Kranke von zu Hause aus teilnehmen konnten, wurde ihnen ein Livestream der Demonstration gesendet. F\u00fcr eine Teilnahme vor Ort gab es ebenfalls sehr viel Engagement vom Organisationsteam. Dazu geh\u00f6rten Transportangebote, ein Awareness-Team und Kontaktangebote.<\/p>\n

F\u00fcr die Anwesenden war es trotz der Umst\u00e4nde eine gro\u00dfe Erleichterung, mit den Problemen nicht mehr allein zu sein und mit anderen ins Gespr\u00e4ch zu kommen. Auch nach dem Ende der Veranstaltung blieben viele noch auf dem Prinzipalmarkt stehen, um sich auszutauschen. Die Abschlussrede fasste es zusammen: \u201eDas heute ist das erste Mal, dass ich tats\u00e4chlich so ein Gef\u00fchl habe, das ist etwas, das real ist. Das ist nicht mein eigener Albtraum, das ist eine Realit\u00e4t, die andere teilen. Ich hoffe, dass mir das Kraft gibt, die n\u00e4chsten Monate durchzuhalten.\u201c<\/p>\n

\"\"<\/a> <\/p>\n

Tippt gerne auf Tastaturen rum und ist deswegen als Webentwickler, Digitalisierungsadministrator, IT-Support und Journalist t\u00e4tig. In seiner Freizeit organisiert er ehrenamtlich Jugendangebote und widmet sich gerne kreativen Bastelprojekten. Manchmal findet er auch Zeit f\u00fcr sein Medieninformatik-Studium.<\/p>\n

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