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![\"Gef\u00e4hrlich](\"https:\/\/www.nw.de\/_em_daten\/_cache\/image\/1xWE85UllYcU9pZUdIOGpReklhbjlJaXZVbnFORzg4YS85U1hVTVMvc2hxaFZtRlBiUjZXa29Na3JOY2FVWXhKQmdONFBOa1o1enNmejg3T0JNd28rSzdieDgxU3JMWnRZZ0EzUzNVRmRBTm89\/250810-1750-643868728.jpg\")
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Gef\u00e4hrlich und nur mit zwei Personen m\u00f6glich: Paulina Smieszniak tr\u00e4gt ihre Tochter die enge, steile Treppe herunter, ihr Mann das Beatmungsger\u00e4t.
\n | \u00a9 J\u00f6rg Dieckmann<\/p>\n
Drei Monate lang verbrachten Mutter und Tochter in der Kinderklinik in Bethel<\/a>. Dort erhielten sie schlie\u00dflich die Diagnose einer seltenen, genetisch bedingten, t\u00f6dlichen, mitochondrialen Erkrankung. Durch eine Fehlfunktion der Mitochondrien w\u00fcrden bei Kornelia Muskeln und Organe nicht mehr ausreichend versorgt. Die Vierj\u00e4hrige muss k\u00fcnstlich beatmet und \u00fcber eine Magensonde ern\u00e4hrt werden. In Kornelias Fall gebe es keine Chance auf Heilung, sagen ihre Eltern. Dass ihr Herz noch so stark ist, sei au\u00dfergew\u00f6hnlich, erg\u00e4nzt Smieszniak, die jede Nacht auf einem schmalen Jugendbett neben dem ihrer Tochter schl\u00e4ft.<\/p>\n Lesen Sie auch:<\/b> Trauerhilfe f\u00fcr Kinder auf Bielefelder Hof Sentana: Wenn Tiere N\u00e4he und Trost schenken<\/a><\/p>\n Augen reinigen, Sekret absaugen, alle paar Stunden wenden: \u201eWir sind in der Kinderklinik sehr gut geschult worden\u201c, sagt Smieszniak, die aus Polen stammt. Dort sei der Standard l\u00e4ngst nicht so gut. Auf TikTok gibt sie ihr Wissen an andere Eltern von schwer kranken Kindern in ihrem Heimatland weiter. Das helfe ihr auch, die schwierige Situation zu verarbeiten. Zum Gl\u00fcck unterst\u00fctze der Bruder ihres Mannes die Familie hier vor Ort, unternehme auch immer wieder etwas mit Kornelias Bruder (10). Aktuell mache er Ferien bei ihrer Schwester in Polen. <\/p>\n F\u00fcr ihn sei die Situation so normal, aber sicher m\u00fcsse er auch zur\u00fcckstecken. Ein Balkonlift w\u00e4re ein echter Lichtblick f\u00fcr die Familie. Die Eigentumswohnung der Familie in Hillegossen liegt im erh\u00f6hten Erdgeschoss ohne Aufzug und ist nur \u00fcber eine enge und steile Treppe erreichbar. Um das Haus verlassen zu k\u00f6nnen, m\u00fcssen immer mindestens zwei Personen helfen: eine tr\u00e4gt Kornelia, die andere ihr Beatmungsger\u00e4t. \u201eDie meiste Zeit bin ich allein mit ihr, daher k\u00f6nnen wir nicht einmal spazieren gehen\u201c, sagt Smieszniak.<\/p>\n Spendenaufruf: So k\u00f6nnen Bielefelder der Familie helfen<\/p>\n Ein Balkonlift: Den w\u00fcnschen sich Paulina und Radoslaw Smieszniak hier sehnlichst. Das Problem werde zudem besonders akut, wenn es Kornelia pl\u00f6tzlich schlecht geht und sie kurzfristig dringend ins Krankenhaus muss. \u201eDie Rettungskr\u00e4fte k\u00f6nnen die Tragen nicht \u00fcber die enge, steile Treppe tragen, Kornelia muss auf den Armen heruntergetragen werden\u201c, berichtet ihre Mama. Das sei extrem gef\u00e4hrlich. Auch im Brandfall gebe es keinen sicheren Rettungsweg. Ein Balkonlift w\u00fcrde endlich ein sicheres Verlassen der Wohnung erm\u00f6glichen und k\u00f6nne in lebensbedrohlichen Situationen f\u00fcr Sicherheit sorgen.<\/p>\n
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\n | \u00a9 J\u00f6rg Dieckmann<\/p>\n