Was ist die Huntington-Krankheit?<\/p>\n
Saft: <\/strong>Huntington ist eine erbliche, fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Betroffene f\u00fchren zun\u00e4chst ein v\u00f6llig normales Leben, doch im Laufe der Jahre treten nach und nach Symptome auf. Die Krankheit verl\u00e4uft meist \u00fcber 15 bis 20 Jahre und endet schlie\u00dflich t\u00f6dlich, oft nach einer langen Phase der Pflegebed\u00fcrftigkeit<\/a>. Die Symptome sind vielf\u00e4ltig. Typisch sind Probleme mit Bewegung<\/a> und Koordination: Gehen und Schlucken werden schwieriger, St\u00fcrze h\u00e4ufen sich. Ein bekanntes Merkmal sind unwillk\u00fcrliche, zuckende Bewegungen. Daneben wird die Feinmotorik zunehmend eingeschr\u00e4nkt, sei es bei allt\u00e4glichen T\u00e4tigkeiten wie dem Ankleiden oder dem Schlie\u00dfen von Kn\u00f6pfen.<\/p>\n Neben k\u00f6rperlichen Beschwerden k\u00f6nnten auch psychische Ver\u00e4nderungen wie Depressionen<\/a>, Reizbarkeit oder Konzentrationsschwierigkeiten auftreten. Auch das Ged\u00e4chtnis leidet, insbesondere das Kurzzeitged\u00e4chtnis und die F\u00e4higkeit zu planen und zu organisieren.<\/p>\n \n Prof. Carsten Saft ist Oberarzt im Huntington-Zentrum NRW in Bochum. Huntington-Experte: \u201eMeine \u00e4lteste Patientin ist 94 Jahre alt.\u201c<\/p>\n Was l\u00f6st die Huntington-Krankheit aus?<\/p>\n Saft: <\/strong>Huntington wird autosomal-dominant vererbt \u2013 das hei\u00dft, wenn ein Elternteil<\/a> betroffen ist, hat jedes Kind unabh\u00e4ngig vom Geschlecht ein 50-prozentiges Risiko. Die Ursache ist ein Defekt im sogenannten Huntington-Gen. Dieses Gen haben wir alle. Bei der Huntington-Krankheit wiederholt sich dort eine bestimmte Abfolge von DNA-Bausteinen ungew\u00f6hnlich oft: Gesunde Menschen haben in der Regel 10 bis 25 dieser Wiederholungen. Bei Huntington-Patienten sind es deutlich mehr. Ab etwa 36 Wiederholungen steigt das Erkrankungsrisiko, ab 40 gilt es als sicher. Wer den Befund erh\u00e4lt, wird im Laufe des Lebens auch erkranken.<\/p>\n Im Durchschnitt zeigen sich die ersten Symptome zwischen 35 und 50 Jahren. <\/p>\n Saft: <\/strong>Huntington kann in jedem Alter auftreten. In der Kinderklinik behandeln wir auch erkrankte Kinder<\/a>, das ist allerdings sehr selten. Meine \u00e4lteste Patientin ist 94 Jahre alt.<\/p>\n Lesen Sie auch:<\/strong> Studie alarmiert \u2013 Mehrheit hat dieses Problem mit der Psyche<\/a><\/p>\n Wie kann ich herausfinden, ob ich den Gendefekt habe?<\/p>\n Saft: <\/strong>Seit der Entdeckung des Gens stellt sich die Frage: Will man Jahrzehnte vor Ausbruch der Krankheit \u00fcberhaupt wissen, dass man erkranken wird? Das ist eine sehr pers\u00f6nliche und schwierige Entscheidung. Jeder hat das Recht, es nicht zu erfahren. Wer sich testen lassen m\u00f6chte, beginnt mit einer Beratung bei einem Humangenetiker. Danach folgt eine mindestens einmonatige Bedenkzeit. Anschlie\u00dfend sollte es eine psychiatrisch oder psychotherapeutische Vorstellung geben, um zu kl\u00e4ren, ob man stabil genug ist, das Ergebnis zu erfahren. Erst dann wird Blut abgenommen<\/a>. Nach drei oder vier Wochen liegt das Ergebnis vor. Bei einem dritten Termin kann man sich entscheiden, den Befund zu \u00f6ffnen. Manche Menschen sagen auch an diesem Punkt dann: \u201eIch will es doch nicht wissen.\u201c <\/p>\n Huntington-Krankheit: Fortschritte in der Forschung<\/p>\n Wie reagieren Menschen, wenn sie erfahren, dass sie an Huntington erkranken werden?<\/p>\n Saft: <\/strong>Sehr unterschiedlich. Manche bereiten sich ihr ganzes Leben darauf vor, weil sie wissen, dass es die Krankheit in der Familie<\/a> gibt. Es ist eine schwierige Nachricht und sicherlich normal, dass man damit erstmal zurechtkommen muss. Ich erinnere mich an eine Dame, die sich jahrelang keinen Weihnachtsbaum mehr gekauft hat, weil sie schon vor dem Test davon \u00fcberzeugt war, dass sie bald sterben w\u00fcrde. Dann hat sie erfahren, dass sie gesund ist. Wer sich ein Leben lang auf eine Krankheit eingestellt hat, vielleicht keine Partnerschaft<\/a> eingegangen ist oder berufliche Pl\u00e4ne aufgegeben hat, steht pl\u00f6tzlich vor einer ganz neuen Realit\u00e4t.<\/p>\n Warum ist es so schwierig, ein Heilmittel oder ein Medikament zu finden?<\/p>\n Saft: <\/strong>Das gilt leider f\u00fcr fast alle neurodegenerativen Krankheiten<\/a>. Nervenzellen im Gehirn sind schwer zu reparieren. Dennoch tut sich viel in der Forschung. Wir glauben, dass Huntigton von den unbehandelbaren Krankheiten eine der behandelbarsten sein m\u00fcsste. Wir kennen mit dem Gendefekt ja die Ursache. Theoretisch k\u00f6nnte man dort ansetzen, etwa mit der sogenannten Gen-Schere, doch diese Technik ist noch unsicher. Sie schneidet manchmal an der falschen Stelle und es ist schwierig, sie in die Gehirnzellen hineinzubringen. H\u00e4ufig braucht man daf\u00fcr Viren als eine Art \u201eTrojanisches Pferd\u201c, das ist kompliziert und invasiv.<\/p>\n Darum gibt es parallel andere Ans\u00e4tze: Statt das Gen selbst zu ver\u00e4ndern, versucht man, Botenstoffe oder Eiwei\u00dfe zu blockieren, die durch das defekte Gen entstehen. Ob das den Krankheitsverlauf bremst, muss sich in gr\u00f6\u00dferen Studien beweisen. Durch Beobachtungsstudien mit vielen Betroffenen gewinnen wir wertvolle Erkenntnisse \u00fcber den nat\u00fcrlichen Verlauf der Krankheit. Auch das bringt uns weiter und f\u00fchrt zu weiteren m\u00f6glichen Behandlungsans\u00e4tzen.<\/p>\n Sind Sie optimistisch, dass es in naher Zukunft Therapien gegen die Krankheit geben wird?<\/p>\n Saft: <\/strong>Wir haben Hinweise, dass es in die richtige Richtung geht. Selbst eine sp\u00fcrbare Verz\u00f6gerung w\u00e4re ein wichtiger erster Schritt.<\/p>\n Arzt erkl\u00e4rt: Was Huntington-Betroffene f\u00fcr ihre Gesundheit tun k\u00f6nnen<\/p>\n Was k\u00f6nnen Betroffene tun, um die Krankheit hinauszuz\u00f6gern?<\/p>\n Saft: <\/strong>K\u00f6rperliche und geistige Aktivit\u00e4t scheinen hilfreich zu sein. Menschen, die insgesamt aktiver waren, erkranken im Schnitt sp\u00e4ter. Ob das Ursache oder Folge ist, l\u00e4sst sich nicht mit Sicherheit sagen, aber vieles spricht daf\u00fcr, dass Aktivit\u00e4t hilft. Es gibt auch Studien zur Ern\u00e4hrung, zum Beispiel zur mediterranen Kost<\/a>. Letztlich hat sich das meiste bisher aber nicht eindeutig best\u00e4tigt, sodass wir keine klaren Aussagen treffen k\u00f6nnen.<\/p>\n Warum f\u00e4llt es vielen Familien oder Betroffenen schwer, offen \u00fcber Huntington zu sprechen?<\/p>\n Saft: <\/strong>Das hat sich durch die Arbeit der Selbsthilfegruppen der Deutschen Huntington-Hilfe<\/a> bereits verbessert. Man versteht inzwischen, dass es eine Erkrankung ist und niemand etwas daf\u00fcr kann, wenn er sich auff\u00e4llig bewegt. Bewegungsst\u00f6rungen<\/a> oder Probleme im Beruf<\/a> fallen oft zuerst anderen auf. Betroffene fragen sich dann, warum sie kritisiert werden oder f\u00fchlen sich gemobbt. Darum ist es wichtig, offen zu sprechen. Symptome wie Reizbarkeit oder Depressionen geh\u00f6ren zur Erkrankung und lassen sich behandeln. Entscheidend ist, dass man sich Hilfe holt \u2013 am besten in einem spezialisierten Zentrum. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":".Berlin. 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