{"id":476958,"date":"2025-10-06T08:17:17","date_gmt":"2025-10-06T08:17:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/476958\/"},"modified":"2025-10-06T08:17:17","modified_gmt":"2025-10-06T08:17:17","slug":"bedburg-simon-moedder-hat-leidensweg-in-einem-buch-beschrieben","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/476958\/","title":{"rendered":"Bedburg: Simon M\u00f6dder hat Leidensweg in einem Buch beschrieben"},"content":{"rendered":"

Simon M\u00f6dder (33) hat ein Buch \u00fcber seine Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung geschrieben.\u00a0Der Bedburger berichtet im Gespr\u00e4ch mit Michael Henke von seiner Odyssee durch Haus- und Facharztpraxen.<\/p>\n

Herr M\u00f6dder, welche seltene Erkrankung haben Sie?<\/p>\n

Simon M\u00f6dder:<\/b> Ich habe zwei Mastzellerkrankungen: MMAS und MCAS. Die erste ist eine seltene Erkrankung, die zweite kommt h\u00e4ufiger vor, ist aber kaum bekannt. Mastzellen geh\u00f6ren zur Gruppe der wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen und spielen eine wichtige Rolle im Immunsystem. Bei meinen Erkrankungen gibt es im K\u00f6rper zu viele Mastzellen. Sie reagieren \u00fcber und werden aktiv, wenn sie das gar nicht sollen.<\/p>\n

Welche Symptome haben Sie zum Arzt gehen lassen?<\/p>\n

2016 konnte ich pl\u00f6tzlich nur noch verschwommen sehen. Mein Hausarzt hat mich zu diversen Augen\u00e4rzten \u00fcberwiesen, die alle keine Ursache finden konnten. Deshalb wurde ich zu verschiedenen Neurologen geschickt. Einer hat festgestellt, dass ich nicht verschwommen, sondern alles doppelt sehe. Aber eine Ursache hat letztlich kein Neurologe gefunden, so dass ich zum Augenarzt zur\u00fcckverwiesen wurde. Von dort ging es in eine Uni- und eine Spezialklinik, wo das seltene Duane-Syndrom, eine angeborene Augenmuskell\u00e4hmung, diagnostiziert wurde. Das erkl\u00e4rte aber nicht meine Symptome.<\/p>\n

Wie lange hat es bis dahin gedauert?<\/p>\n

Circa ein Jahr. Dann kamen weitere Symptome hinzu: extremer Durchfall, Magenkr\u00e4mpfe, Bauchschmerzen, Glieder- und Kopfschmerzen sowie heftiges Hautjucken. Ich bin damit erneut zum Hausarzt und weiter zum Gastroenterologen. Dieser stellte Lebensmittelunvertr\u00e4glichkeiten fest. Eine Magen- und Darmspiegelung war dagegen ohne Befund. Vermutet wurde trotzdem eine Entz\u00fcndung, die man medikament\u00f6s zu bek\u00e4mpfen versuchte. Au\u00dferdem sollte ich auf Lebensmittel verzichten, gegen die eine Intoleranz festgestellt wurde. Beides hat nicht geholfen. Als ich deshalb erneut beim Gastroenterologen vorstellig wurde, wurde mir beschieden, man k\u00f6nne nichts machen.<\/p>\n

Psychisch am Tiefpunkt und vom Durchfall geschw\u00e4cht<\/p>\n

War das nicht deprimierend?<\/p>\n

Ich war psychisch an einem Tiefpunkt und k\u00f6rperlich durch den st\u00e4ndigen Durchfall ersch\u00f6pft. Ich habe mich dennoch zu einem neuen Hausarzt aufgerafft. Er war von Alternativmedizin \u00fcberzeugt und verordnete mir eine pflanzliche Kur, die nichts Positives bewirkt hat. Stattdessen hat sie meine Nesselsucht verst\u00e4rkt. Bei einem weiteren Gastroenterologen habe ich von Anfang an ein detektivisches Interesse gesp\u00fcrt. Er hat eine weitere Magenspiegelung vorgenommen und untersucht, ob ich zu viele Mastzellen habe. Denn dieser relativ junge Arzt hatte zuvor schon mit Mastzellerkrankungen zu tun gehabt. Er hat bei mir etwa doppelt so viele Mastzellen gefunden, wie normal ist.<\/p>\n

Wie viel Zeit ist bis dahin vergangen?<\/p>\n

Drei Jahre. Und dann hat es noch einmal ein halbes Jahr gedauert, bis die Krankheiten in einer Spezialklinik mit Mastzellsprechstunde diagnostiziert worden sind. Dabei hatte ich noch Gl\u00fcck. Durchschnittlich dauert es f\u00fcnf Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird.<\/p>\n

Gibt es f\u00fcr Ihre Erkrankungen Therapien?<\/p>\n

F\u00fcr etwa 80 bis 90 Prozent der seltenen Erkrankungen gibt es keine Therapien. Sie sind so selten, dass zu ihnen wenig geforscht wird, und f\u00fcr pharmazeutische Unternehmen ist es wegen der geringen Zahl Betroffener uninteressant, hierf\u00fcr Medikamente zu entwickeln. Selbst, wenn es Medikamente gibt, sind nicht alle diese Erkrankungen nach dem ICD-10-GM Diagnoseschl\u00fcssel anerkannt, was bedeutet, dass die Krankenkassen die Kosten nicht \u00fcbernehmen. F\u00fcr meine Erkrankungen gibt es Medikamente, um die Symptome zu bek\u00e4mpfen und das Fortschreiten der Erkrankungen zu stoppen. Heilbar sind MMAS und MCAS nicht.<\/p>\n

\"Zu<\/a><\/p>\n

Wie sind Sie in der ganzen Zeit mit der Situation umgegangen?<\/p>\n

Anfangs erwartet man, dass einem der Arzt helfen kann und alles wieder so wie vorher wird. Wenn man aber immer mehr \u00c4rzte konsultiert, die nichts finden, beginnt man daran zu zweifeln. Ich wollte jedoch unbedingt eine Diagnose finden, und es ist mir gelungen, auf dieses Ziel fokussiert zu bleiben, obwohl es mir k\u00f6rperlich sehr schlecht ging. Als die Ursache gefunden wurde, war ich gl\u00fccklich, auch wenn ich nicht geheilt werden kann. Seitdem habe ich gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren.<\/p>\n

Welche Probleme im Arzt-Patienten-Verh\u00e4ltnis sehen Sie?<\/p>\n

Viele Haus\u00e4rzte k\u00f6nnen es bei seltenen Erkrankungen fachlich nicht leisten, einen zu den richtigen Fach\u00e4rzten und Spezialkliniken weiterzuleiten. Denn es kommen j\u00e4hrlich 250 neue seltene Erkrankungen<\/a> hinzu. Gut w\u00e4re, wenn die \u00c4rzte f\u00fcr seltene Erkrankungen schon in der Ausbildung sensibilisiert w\u00fcrden. Ich habe auch bei manchen \u00c4rzten erlebt, dass sie nicht auf Augenh\u00f6he mit ihren Patienten kommunizieren. Ich f\u00fchlte mich bei ihnen teils in eine Simulantenecke geschoben, weil sie nichts finden konnten. Ein weiteres Problem ist, dass die Vernetzung der \u00c4rzte untereinander nicht gut funktioniert und die Haus\u00e4rzte als Schnittstelle von den Fach\u00e4rzten ein St\u00fcck weit allein gelassen werden.<\/p>\n

Patienten sollten keine Anti-Haltung gegen\u00fcber \u00c4rzten einnehmen, sondern diese als Teil der L\u00f6sung begreifen<\/p><\/blockquote>\n

Simon M\u00f6dder, Autor<\/p>\n

Wieso haben Sie ein Buch \u00fcber Ihre Erfahrungen geschrieben?<\/p>\n

Ich hatte das Bed\u00fcrfnis, meine Krankheitsgeschichte aufzuarbeiten. Au\u00dferdem wollte ich \u00fcber seltene Erkrankungen aufkl\u00e4ren. Ein Ansto\u00df hierzu war die Kampagne \u201eSeltene Erkrankungen Bayern\u201c unter der Schirmherrschaft der \u201eEva Luise und Horst K\u00f6hler Stiftung\u201c<\/a> und Beteiligung von mehr als 50 Selbsthilfeorganisationen. Sie hat das Ziel, die seltenen Erkrankungen zu b\u00fcndeln, damit sich die vier Millionen Betroffenen als Teil einer gr\u00f6\u00dferen Gemeinschaft begreifen k\u00f6nnen und man auch politisch anders agieren kann.<\/p>\n

Welche Hinweise k\u00f6nnen Sie Betroffenen geben? Und was muss sich im Gesundheitssystem \u00e4ndern?<\/p>\n

Patienten sollten keine Anti-Haltung gegen\u00fcber \u00c4rzten einnehmen, sondern diese als Teil der L\u00f6sung begreifen und mit ihnen ein Miteinander auf Augenh\u00f6he anstreben. Man sollte nicht zu Pseudomedizinern wechseln. Damit verliert man nur Zeit. Ich kann au\u00dferdem das F\u00fchren eines Symptomzettels empfehlen, um dem Arzt einen Gesamt\u00fcberblick \u00fcber alle Symptome zu geben. Und man sollte sich nicht entmutigen lassen. Wenn der Verdacht einer seltenen Erkrankung im Raum steht, kann man sich auch an eines der 36 NAMSE-Hilfszentren wenden, ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das eine bessere Patientenversorgung f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen aufbaut. Dar\u00fcber hinaus ist es wichtig, die Forschung zu seltenen Erkrankungen, ihren Therapien und die Fr\u00fcherkennung verst\u00e4rkt zu f\u00f6rdern. Auch m\u00fcssen bessere Versorgungsstrukturen aufgebaut werden. Hier ist die Politik gefordert, mehr finanzielle Mittel bereitzustellen.<\/p>\n

Das Buch gibt es als E-Book<\/p>\n

Das Buch \u201eDer Diagnose auf der Spur? \u2013 Erfahrungsbericht einer \u00c4rzte-Odyssee bei unbekannter oder seltener Erkrankung\u201c ist \u00fcber Amazon als E-Book oder Print on demand zu beziehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Simon M\u00f6dder (33) hat ein Buch \u00fcber seine Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung geschrieben.\u00a0Der Bedburger berichtet im Gespr\u00e4ch…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":476959,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1774],"tags":[1784,1785,29,214,30,215],"class_list":{"0":"post-476958","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-buecher","8":"tag-books","9":"tag-buecher","10":"tag-deutschland","11":"tag-entertainment","12":"tag-germany","13":"tag-unterhaltung"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@de\/115326238972171225","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/476958","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=476958"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/476958\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/476959"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=476958"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=476958"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=476958"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}