![\"Mali](\"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/BBJJEUH4AZDQPEQAPSKEPLQSVA.JPG\")
<\/p>\nSolingen. Klar, wenn sie aus der Schule kommt, h\u00f6rt Mali oft die Frage: \u201eWie war es denn heute?\u201c Aber dieses Mal ist alles anders. Der Mann, der sie fragt, ist Hape Kerkeling. Er besucht das M\u00e4dchen in Solingen nicht als Komiker, nicht als Schauspieler und Bestsellerautor, sondern als Projektpate der \u201eStiftung RTL \u2013 Wir helfen Kindern e. V.\u201c.<\/p>\n
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Mali ist 98 Zentimeter gro\u00df, hat nur eine Niere und ein Loch im Herzen<\/p>\n
Mali ist ein au\u00dfergew\u00f6hnliches M\u00e4dchen. Sie wurde mit dem extrem seltenen Gendefekt MOPD 2 geboren. Weltweit sind nur 50 bis 150 Menschen davon betroffen, hei\u00dft es in einer Pressemitteilung. <\/p>\n
Die Zehnj\u00e4hrige ist 98 Zentimeter gro\u00df und wird nicht mehr viel wachsen. Sie hat nur eine Niere, ein Loch im Herzen und muss t\u00e4glich Medikamente einnehmen. Und st\u00e4ndig ist da die Gefahr von Schlaganf\u00e4llen, Hirnblutungen und Gef\u00e4\u00dferkrankungen.<\/p>\n
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Geboren mit 940 Gramm<\/p>\n
Bei ihrer Geburt war Mali 33 Zentimeter gro\u00df, wog nur 940 Gramm. Die Diagnose, so RTL, habe ihre Familie erst erhalten, als das M\u00e4dchen drei Jahre alt war. Davor lag eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, klare Antworten gab es nicht. <\/p>\n
Auch der Alltag brachte gro\u00dfe Probleme. Wie ein geeignetes Fahrrad oder Hilfsmittel bekommen? Oder einfach nur passende Schuhe. \u201eMali wollte nat\u00fcrlich in Pf\u00fctzen springen, aber es gab keine passenden f\u00fcr sie. Da haben wir Einlagen in Puppen-Gummistiefel gelegt \u2013 und zum Gl\u00fcck waren die auch wasserdicht\u201c, erinnert sich Miriam, Malis Mutter. Das alles habe die Familie aus Solingen Zeit, Kraft und oft auch viel Geld gekostet. <\/p>\n
So geht Mali mit ihrem Leben um<\/p>\n
Mali ist von alledem nichts anzumerken. \u201eIch liebe es, mich vorzustellen. Kinder, die ich nicht kenne, frage ich, wie sie hei\u00dfen und schlie\u00dfe dann Freundschaften!\u201c, erz\u00e4hlt sie Kerkeling lachend, von ihrer Art, mit dem Leben umzugehen: \u201eMali zeigt es uns allen!\u201c <\/p>\n
Der Besuch bei der Solinger Familie, deren Leben komplett auf den Kopf gestellt wurde, hat ihn bewegt. \u201eIch habe ganz viel f\u00fcr mich privat gelernt.\u201c<\/p>\n
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Es sei bemerkenswert, mit wie viel Lebensfreude und Optimismus das M\u00e4dchen neugierig und fr\u00f6hlich durch Leben gehe. \u201eManchmal auch mit dem Einsatz der Ellenbogen\u201c, sagt er laut RTL. <\/p>\n
Kerkeling f\u00fchlt sich gleich an eine Freundin aus Kindertagen erinnert. \u201eSteffi. Die war auch etwa so gro\u00df wie du und ist nicht mehr viel gewachsen.\u201c F\u00fcr seine neue Freundin aus Solingen w\u00fcnscht er sich, \u201edass sie genauso bleibt, wie sie ist\u201c.<\/p>\n
Seit zwei Jahren engagiert sich Hape Kerkeling f\u00fcr Betroffene <\/p>\n
Mali hatte bei allem noch Gl\u00fcck, das wei\u00df Kerkeling nur zu gut. Nicht jedes Kind mit einer Seltenen Erkrankung (SE) bekommt rechtzeitig Hilfe. Seit zwei Jahren setzt er sich f\u00fcr betroffene Kinder ein. <\/p>\n
Damit die dringend n\u00f6tige Hilfe schneller bei ihnen und ihren Familien ankommt, will Kerkeling beim n\u00e4chsten RTL-Spendenmarathon um Spenden f\u00fcr KASPAR aufrufen, die neue Anlaufstelle f\u00fcr Kinder mit Seltenen Erkrankungen. \u201eDie Vorstellung, dass sie oft jahrelang auf eine Diagnose warten, finde ich dramatisch \u2013 so dramatisch, dass ich unbedingt helfen wollte.\u201c<\/p>\n
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Mit den Spenden unterst\u00fctzt der Sender den Aufbau dieser Anlaufstelle unter dem Dach der Stiftung Universit\u00e4tsmedizin Aachen. Dort sollen die kleinen Patienten individuelle Hilfe bekommen.<\/p>\n
Was Seltene Erkrankungen ausmacht<\/p>\n
EU-weit gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als f\u00fcnf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Sch\u00e4tzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus. <\/p>\n
Mehr als 70 Prozent der Krankheiten, dazu geh\u00f6ren das Rett-, Asperger- oder Tourette-Syndrom, sind genetisch bedingt, h\u00e4ufig betroffen sind Kinder und Neugeborene. Heilungschancen gibt es kaum. <\/p>\n
Wann das Treffen mit Mali und Hape Kerkeling ausgestrahlt wird<\/p>\n
Zum Start des 30. RTL-Spendenmarathons am Donnerstag, 20. November, soll der Film mit Hape Kerkeling und Mali aus Solingen voraussichtlich ab 18 Uhr live zu sehen sein. <\/p>\n
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Seit 1996 engagiert sich der Sender f\u00fcr Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt, Hunderte Kinderhilfsprojekte wurden gef\u00f6rdert, Hunderttausenden Not leidenden Kindern in Deutschland und aller Welt sei so, laut RTL, nachhaltig geholfen worden. <\/p>\n
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