Besuch des Festgottesdienstes w\u00e4re zu trubelig f\u00fcr viele erkrankte Kinder <\/p>\n
Anne Bartels hat alles zusammen, was sie f\u00fcr die Weihnachtsgeschichte braucht, die sie beim Beisammensein mit den Familien an diesem 24. Dezember anhand von Bildertafeln erz\u00e4hlt \u2013 und mithilfe von viel Material: N\u00e4gel und Holz, Stroh und Sand, eine Babypuppe. Die Geschichte soll ein Erlebnis sein \u2013 f\u00fcr die gesunden Kinder wie f\u00fcr ihre erkrankten Geschwister, f\u00fcr die ein Besuch beim trubeligen Festgottesdienst in der Kirche meist gar nicht m\u00f6glich w\u00e4re. <\/p>\n
\u201eWir versuchen, mit allen Sinnen zu spielen\u201c, erkl\u00e4rt Anne Bartels. Sie hat sogar an eine W\u00e4rmflasche gedacht, um den Sand zu erw\u00e4rmen. Als w\u00e4re es echter W\u00fcstensand, in den die Kinder ihre Finger tauchen k\u00f6nnen. Die Kinder sollen die Geschichte miterleben, auch wenn sie diese wegen ihrer Beeintr\u00e4chtigung nicht begreifen k\u00f6nnen. <\/p>\n
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Anne Bartels probt die Weihnachtsgeschichte. Foto: Viola Volland <\/p>\n
Bis zu acht Familien k\u00f6nnen zeitgleich im Stuttgarter Kinderhospiz sein und hier Kraft sch\u00f6pfen. \u00dcber Weihnachten sind sechs G\u00e4ste mit ihren Angeh\u00f6rigen da, darunter auch eine junge Frau, die keinen Pflegedienst f\u00fcr die Feiertage gefunden hat, und ein Kind mit seiner alleinerziehenden Mutter. Manche sind erst kurz vorher angereist, andere haben sich schon l\u00e4nger eingelebt. In den Vortagen haben Geschwisterkinder Pl\u00e4tzchen gebacken und waren auf dem Weihnachtsmarkt. <\/p>\n
\u201eAn Weihnachten ist immer eine ganz besondere Atmosph\u00e4re\u201c, sagt auch Michaela M\u00fcller, die Leiterin des station\u00e4ren Kinderhospizes. Sie rechnet in diesem Jahr nicht mit einem Abschied wie 2018, als ein Kind an Heiligabend verstarb. F\u00fcr manche Familien sei es aber vielleicht das letzte gemeinsame Weihnachtsfest. Die Kinder, die ins Hospiz kommen, haben eine lebenszeitverk\u00fcrzende Erkrankung oder Behinderung. Und doch, betont sie, sei die Stimmung nicht schwer, nicht gedr\u00fcckt, sondern \u201esehr fr\u00f6hlich\u201c. <\/p>\n
So hat es auch Judith Sch\u00e4chterle empfunden. Die 50-j\u00e4hrige Alleinerziehende f\u00fchlt sich an Weihnachten mit ihren beiden Kindern geborgen im Hospiz, das f\u00fcr sie seit Jahren eine besondere Zuflucht ist. Sie kommt unterm Jahr zur Entlastung in die Einrichtung und wenn m\u00f6glich jedes zweite Weihnachten. Es ist der einzige Ort, an dem sie zur Ruhe kommen, ausschlafen und Luft holen kann. Andere w\u00fcrden in den Urlaub fahren, sie f\u00e4hrt aus T\u00fcbingen ins Hospiz. <\/p>\n
Gendefekt f\u00fchrt zu schweren epileptischen Anf\u00e4llen <\/p>\n
Judith Sch\u00e4chterles Sohn Kiron wurde vor zw\u00f6lf Jahren mit einem sehr seltenen Gendefekt geboren, den man KCNT1-Mutation nennt. Die Mutation f\u00fchrt zu schweren epileptischen Anf\u00e4llen, die vor allem nachts auftreten. In den anstrengendsten Zeiten hatte er 80 bis 100 Anf\u00e4lle pro Tag. Seine Mutter erhielt damals kaum Unterst\u00fctzung, musste die N\u00e4chte selbst abdecken. Nach langem Kampf und gr\u00f6\u00dfter Ersch\u00f6pfung ist heute zum Gl\u00fcck in der Regel immer ein Nachtdienst bei ihr zu Hause, und auch die Anf\u00e4lle sind seltener geworden. <\/p>\n
Kiron hat einen sehr niedrigen Muskeltonus und kann deshalb seinen K\u00f6rper nicht halten, wodurch seine Wirbels\u00e4ule immer st\u00e4rker verkr\u00fcmmt. Er kann entsprechend auch nicht zum L\u00f6ffel greifen und ihn zum Mund f\u00fchren. Er ist ein ruhiger Junge, der nicht spricht und nicht weint. Judith Sch\u00e4chterle nennt ihn ihren \u201ekleinen Buddha.\u201c Aber er zeigt, wenn er etwas nicht mag. Sp\u00fcrt er die Zahnb\u00fcrste im Mund, wirft er den Kopf hin und her. Wenn er sich sonst st\u00e4rker bewegt, hat er meistens einen Anfall. <\/p>\n
Video ist ein Schatz f\u00fcr alle, die ihn lieben <\/p>\n
Judith Sch\u00e4chterle zeigt ein r\u00fchrendes Video, auf dem ihr Sohn in ihrem Arm liegt und lautiert. Wie ein V\u00f6gelchen macht er den Mund auf und zu, st\u00f6\u00dft mehrfach den Laut \u201eAn\u201c aus \u2013 bis man ihn ganz deutlich \u201eAn-ja\u201c sagen h\u00f6rt. Ein besonderer Moment. Eine seiner Pflegerinnen hei\u00dft Anja. Nicht, dass er es bewusst gesagt haben kann, aber das ist nicht wichtig. Das Video ist ein Schatz f\u00fcr alle, die ihn kennen und lieben. <\/p>\n
Die Mutter wei\u00df nicht, ob ihr Sohn eine Vorstellung davon hat, wer sie selbst eigentlich ist. Aber Stimmungen k\u00f6nne er wahrnehmen. Und er sp\u00fcrt den Unterschied, ob seine H\u00e4nde in Sand oder Wasser tauchen, das Element, das er besonders mag. <\/p>\n
Auch f\u00fcr Kinder wie Kiron macht sich Anne Bartels solch eine gro\u00dfe M\u00fche. Der Junge war 2024 das letzte Mal \u00fcber Weihnachten mit seiner Mutter, seiner Schwester und seinem Vater, der getrennt von der Familie lebt, im Kinderhospiz. Auch da wurde die Weihnachtsgeschichte aufgef\u00fchrt. Judith Sch\u00e4chterle schw\u00e4rmt davon, wie \u201ewahnsinnig liebevoll\u201c alles im Hospiz an den Festtagen gestaltet sei. Es sei erleichternd, selbst \u201enichts damit zu tun\u201c zu haben. Sich einfach zur\u00fccklehnen zu k\u00f6nnen. Nicht einmal an Geschenke denken zu m\u00fcssen, wo sie sonst immer an so vieles denken muss. \u201eIch habe pflegefrei und kann die Zeit ganz anders genie\u00dfen\u201c, sagt sie. <\/p>\n
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Mayara liebt es, den Baum zu schm\u00fccken. Foto: Hospiz