Bonn<\/a> (ots)<\/p>\nDer Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor gro\u00dfen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl erwachsener Patienten aufgrund der steigenden Lebenserwartung f\u00fchren k\u00fcnftig zu Versorgungsengp\u00e4ssen. Mit intensiver gesundheitspolitischer Arbeit setzt sich der Bundesverband f\u00fcr die Sicherung der Versorgung ein. <\/b><\/p>\n
Mit der Sport-Mitmachaktion MUKOmove vom 20. bis 25. Mai m\u00f6chte der Mukoviszidose e.V. mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr die seltene Erkrankung schaffen. Alle sind eingeladen, mit ihrer Lieblingssportart dabei zu sein. Das gro\u00dfe Ziel im 60. Jubil\u00e4umsjahr des Bundesverbands: Es sollen 60.000 Stunden Bewegung gesammelt werden. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF)<\/b><\/p>\n
„Mukoviszidose war nie ein wirtschaftlich lukratives Feld f\u00fcr Krankenh\u00e4user.“<\/b><\/p>\n
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose steht vor gro\u00dfen Herausforderungen: Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene Zunahme erwachsener Patienten versch\u00e4rfen bestehende strukturelle Probleme – und das Gesundheitssystem ist darauf nicht vorbereitet. „Mukoviszidose war nie ein wirtschaftlich lukratives Feld f\u00fcr Krankenh\u00e4user. Viele Krankenh\u00e4user in Deutschland sind angez\u00e4hlt, und es wird immer mehr geschaut, wo man einsparen kann. Da ist man schnell bei der Mukoviszidose-Ambulanz, wo wenige Patienten behandelt werden, die aber viel Zeit brauchen und sehr viel Geld kosten, da es personalintensive Betreuung bedeutet.“, erl\u00e4utert Prof. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam. <\/p>\n
Dass die Mehrheit der CF-Ambulanzen aktuell von einer Schlie\u00dfung bedroht ist, glaubt er zwar nicht, blickt aber dennoch besorgt in die Zukunft: „Ich sehe gro\u00dfe Herausforderungen bei der k\u00fcnftigen Finanzierung der multidisziplin\u00e4ren Teams in den Ambulanzen. Hier brauchen wir dringend Ver\u00e4nderungen: Zum einen die unb\u00fcrokratische Abrechnung von digitalen Versorgungsangeboten wie Videosprechstunden. Und zweitens muss die Verg\u00fctung der Behandlung mindestens verdoppelt werden, um ausk\u00f6mmlich zu sein.“ <\/p>\n
Ziel des Bundesverbands: die bestm\u00f6gliche Versorgung sichern<\/b><\/p>\n
Erfahrungen wie die von Prof. Schwarz sind dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. sehr vertraut. Seit 60 Jahren setzt sich die Patientenorganisation f\u00fcr Menschen mit der seltenen Erbkrankheit ein und betreibt intensive gesundheitspolitische Lobbyarbeit auf Bundes- und Landesebene. „Unser Ziel ist es, die medizinische Versorgung von CF-Betroffenen entsprechend dem aktuellen Stand der Wissenschaft zu gew\u00e4hrleisten – qualit\u00e4tsgesichert und finanziert durch die gesetzliche Krankenversicherung.“, betont Dr. Miriam Schlangen, in der Gesch\u00e4ftsf\u00fchrung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich f\u00fcr den Fachbereich Forschung, Therapief\u00f6rderung und Gesundheitspolitik. „Im Mittelpunkt stehen dabei die CF-Ambulanzen als spezialisierte Versorgungszentren, insbesondere f\u00fcr die wachsende Zahl \u00e4lter werdender Patienten, deren Behandlung aufgrund von Folge- und Begleiterkrankungen zunehmend komplexer wird.“ <\/p>\n
Die gesundheitspolitische Arbeit des Bundesverbands ist vielschichtig: Sie reicht von gezielter Lobbyarbeit im Bundestag \u00fcber Stellungnahmen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bis hin zur Unterst\u00fctzung einzelner Ambulanzen bei regionalen Versorgungsengp\u00e4ssen. <\/p>\n
Der neue Koalitionsvertrag – Hoffnung f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen<\/b><\/p>\n
Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung ist die Verbesserung der Versorgung seltener Erkrankungen ausdr\u00fccklich festgehalten – etwa durch den Ausbau digital vernetzter Versorgungszentren. Das ist ein wichtiges Signal auch f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose. Jetzt kommt es darauf an, dass die angek\u00fcndigten Ma\u00dfnahmen konsequent umgesetzt werden. Der Mukoviszidose e.V. wird sich daf\u00fcr mit Nachdruck einsetzen. <\/p>\n
Sport-Mitmachaktion MUKOmove: Wir bewegen uns 60.000 Stunden<\/b><\/p>\n
Ein zentrales Element, um im Mukoviszidose Monat Mai mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr die seltene Erbkrankheit zu schaffen, ist die Sport-Mitmachaktion MUKOmove. Sie findet vom 20. bis 25. Mai statt. Die Teilnahmebedingungen sind einfach: Jeder ist eingeladen, sich mit seiner Lieblingssportart zu beteiligen – egal ob allein oder im Team. Beim MUKOmove z\u00e4hlen die Gemeinschaft und die Zeit der Bewegung. Die Anmeldung ist kostenlos, der Mukoviszidose e.V. freut sich \u00fcber Spenden. Das gro\u00dfe Ziel in 2025: Es sollen 60.000 Stunden Bewegung gesammelt werden. „In diesem Jahr feiert der Bundesverband Mukoviszidose e.V. sein 60-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um – darauf wollen wir mit den symbolischen 60.000 Stunden aufmerksam machen. Und angesichts der vielen gro\u00dfen und kleinen Erfolge, die wir in den letzten 60 Jahren f\u00fcr die Betroffenen erreichen konnten, sind wir sicher, dass wir auch diese besondere Challenge schaffen.“, ist Anke Mattern-Nolte, Ansprechpartnerin im Mukoviszidose e.V. f\u00fcr den MUKOmove, \u00fcberzeugt. „Wir freuen uns auf viele bewegungsfreudige Teilnehmende – jede Stunde z\u00e4hlt!“ <\/p>\n
Hintergrund-Informationen<\/b><\/p>\n
\u00dcber Mukoviszidose<\/b><\/p>\n
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine St\u00f6rung des Salz- und Wasserhaushalts im K\u00f6rper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein z\u00e4hfl\u00fcssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldr\u00fcse irreparabel sch\u00e4digt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren. <\/p>\n
\u00dcber den Bundesverband Mukoviszidose e.V.<\/b><\/p>\n
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angeh\u00f6rigen, \u00c4rzte, Therapeuten und Forscher. Er b\u00fcndelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein m\u00f6glichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu erm\u00f6glichen. Um die vielf\u00e4ltigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinn\u00fctzige Patientenorganisation auf die Unterst\u00fctzung engagierter Spender und F\u00f6rderer angewiesen. <\/p>\n
Pressekontakt:<\/p>\n
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein@muko.info<\/a><\/p>\nOriginal-Content von: Mukoviszidose e.V., \u00fcbermittelt durch news aktuell<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"05.05.2025 \u2013 09:00 Mukoviszidose e.V. Bonn (ots) Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose.…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":85751,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1842],"tags":[3477,1741,3364,29,30,141,35823,1209,178,180,179,181,35824,265],"class_list":{"0":"post-85750","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-bonn","8":"tag-bild","9":"tag-bonn","10":"tag-de","11":"tag-deutschland","12":"tag-germany","13":"tag-gesundheit","14":"tag-mukoviszidose","15":"tag-nordrhein-westfalen","16":"tag-presse","17":"tag-pressemeldung","18":"tag-pressemitteilung","19":"tag-pressemitteilungen","20":"tag-seltene-erkrankung","21":"tag-sport"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@de\/114454010997146500","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/85750","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=85750"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/85750\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/85751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=85750"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=85750"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=85750"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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