Wer an der Erkrankung ME\/CFS leidet, kann kein normales Leben f\u00fchren. Noch immer gibt es so gut wie keine Hilfen \u2013 dagegen protestieren Betroffene und Angeh\u00f6rige am 10. Mai in Stuttgart.<\/p>\n
\tRegine Warth <\/p>\n
08.05.2025 – 12:39 Uhr <\/p>\n
Vor rund drei Jahren war es, als Sabinas K\u00f6rper nicht mehr so reagierte, wie die Freiberufliche Planerin aus T\u00fcbingen es gewohnt war. Im Zuge der Pandemie erkrankte sie an der neuroimmunologischen Erkrankung ME\/CFS<\/a>. \u201eIch war st\u00e4ndig ersch\u00f6pft, musste mich dreimal am Tag hinlegen\u201c, erz\u00e4hlt Sabina (Name ge\u00e4ndert). Hinzu kamen unerkl\u00e4rliche Ged\u00e4chtnisl\u00fccken: \u201eIch bin beispielsweise aus dem Haus gegangen \u2013 und wusste pl\u00f6tzlich nicht mehr, was ich eigentlich erledigen wollte.\u201c Der Alltag wurde zu einer einzigen Belastung. So wie Sabina ergeht es vielen Menschen: Sie sind zu ersch\u00f6pft, um ihrer Arbeit nachzugehen oder das Haus zu verlassen. F\u00fcr allt\u00e4gliche Dinge wie Einkaufen, Telefonieren oder Beh\u00f6rdeng\u00e4nge brauchen sie Unterst\u00fctzung, an schweren Tagen auch bei der K\u00f6rperpflege. Fachverb\u00e4nde gehen von rund 250\u2009000 ME\/CFS-Betroffenen aller Schweregrade aus, darunter 40\u2009000 Kinder und Jugendliche<\/a>. Die Dunkelziffer d\u00fcrfte weitaus h\u00f6her liegen. <\/p>\n ME\/CFS ist auch f\u00fcr Kinder und Jugendliche ein Problem <\/p>\n Sie alle f\u00fchlen sich mit ihrer Erkrankung alleingelassen \u2013 von den \u00c4rzten, den Krankenkassen und auch von der Gesellschaft. Um f\u00fcr mehr Geh\u00f6r und Sichtbarkeit zu k\u00e4mpfen, tun sie daher etwas, was ihnen viel Kraft abverlangt: Sie gehen auf die Stra\u00dfe \u2013 zusammen mit Angeh\u00f6rigen und Unterst\u00fctzern, die zum Teil auch stellvertretend f\u00fcr die Schwerkranken mitlaufen und sich f\u00fcr zehn Minuten auf den Boden legen. <\/p>\n In Stuttgart<\/a> demonstrieren Betroffene im Liegen <\/p>\n Im Sommer 2023 begann die erste Demonstration<\/a> \u2013 eine Art Trauergang \u2013 in Berlin, organisiert von der Initiative \u201eLiegendDemo\u201c<\/a>. Inzwischen gab es diese Form der Aufm\u00e4rsche auch in vielen anderen deutschen Gro\u00dfst\u00e4dten. Jetzt ist wieder eine \u201eLiegendDemo\u201c<\/a> in Stuttgart auf dem Marktplatz<\/a> geplant. Und zwar an diesem Samstag, 10. Mai von 15 bis 17 Uhr \u2013 anl\u00e4sslich des Internationalen ME\/CFS-Tag, der weltweit am 12. Mai begangen wird. Unterst\u00fctzt wird die Aktion auch von diversen Selbsthilfe-Organisationen aus der Region \u2013 wie etwa vom ME\/CFS-Netzwerk Baden-W\u00fcrttemberg.<\/p>\n Schilderungen von Sabina und anderen Betroffenen unterstreichen die Notwendigkeit, sich in Forschung und Gesundheitspolitik mehr um die Auswirkungen von ME\/CFS zu k\u00fcmmern: \u00c4rzte haben von der Erkrankung h\u00e4ufig noch nie geh\u00f6rt. Kliniken sind nicht darauf eingestellt, sich um schwer kranke ME\/CFS-Patienten zu k\u00fcmmern. Es gibt keine offizielle Therapie, kein genehmigtes Medikament. <\/p>\n M\u00f6glichst keine Anstrengung f\u00fcr ME\/CFS-Betroffene <\/p>\n Bekannt ist, dass ME\/CFS-Betroffene keine aktivierenden Therapien erhalten \u2013 etwa wie es bei Long-Covid-Patienten der Fall ist. Bezeichnend f\u00fcr ME\/CFS ist n\u00e4mlich eine Belastungsintoleranz, Post-Exertional Malaise (PEM) genannt. Das bedeutet, dass sich der Zustand nach k\u00f6rperlicher Belastung oder Aufregung verschlechtert. Daher wird Betroffenen Pacing empfohlen. Das bedeutet: sich zu schonen und \u2013 zumindest bei Schwer- und Schwersterkrankten \u2013 Aktivit\u00e4ten auf ein absolutes Minimum reduzieren. <\/p>\n St\u00fcck f\u00fcr St\u00fcck hat sich auf diese Weise auch die Freiberuflerin Sabina ihren Alltag zur\u00fcckerobert. \u201eZweieinhalb Jahre habe ich gebraucht, um wieder einigerma\u00dfen am Leben teilzunehmen und auch in meinem Beruf wieder Fu\u00df zu fassen\u201c, sagt die T\u00fcbingerin. In ihrer Freizeit setzt sie sich inzwischen f\u00fcr Betroffene ein, die von der Erkrankung st\u00e4rker getroffen sind. \u201eViele aus unserer Selbsthilfegruppe in T\u00fcbingen<\/a> haben so starke Ersch\u00f6pfungszust\u00e4nde, dass sie es an vielen Tagen kaum aus dem Bett schaffen\u201c, erz\u00e4hlt Sabina. Ihrer Meinung nach m\u00fcsse gerade im gesundheitspolitischen Sektor viel mehr getan werden, um diesen Patienten zu helfen: \u201eSchlie\u00dflich hat die Erkrankung auch wirtschaftliche Folgen: Sie macht aus jungen Menschen Pflegef\u00e4lle, die auf dem Arbeitsmarkt fehlen und abh\u00e4ngig von Sozialleistungen werden.\u201c <\/p>\n Forscher treffen sich in Berlin und beraten \u00fcber Therapien <\/p>\n H\u00e4ufig beginnt ME\/CFS nach einer Infektionskrankheit wie Influenza oder Pfeiffer\u2019schem Dr\u00fcsenfieber. Seit der Pandemie ist bekannt, dass sich ME\/CFS auch im Zusammenhang mit Long Covid oder dem nach Impfungen auftretenden Post-Vac-Syndrom entwickeln kann. An der Berliner Charit\u00e9 findet am 13. Mai das ME\/CFS Symposium 2025 \u2013 Forschung in Deutschland statt. Es informiert \u00fcber neue Projekte der deutschen ME\/CFS-Forschung. Die Hoffnung: die Entwicklung eines Medikaments bis 2026.<\/p>\n Proteste in Stuttgart f\u00fcr mehr Hilfen <\/p>\n Demonstration <\/strong> Information<\/strong> www.fatigatio.de<\/a>, zu dem auch Regionalgruppen geh\u00f6ren, sowie das ME\/CFS-Netzwerk Baden-W\u00fcrttemberg<\/a>, www.mecfs-freiburg.de. <\/a> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Wer an der Erkrankung ME\/CFS leidet, kann kein normales Leben f\u00fchren. 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Am Samstag, 10. Mai, treffen sich Betroffene von ME\/CFS sowie Freunde und Angeh\u00f6rige von Erkrankten zu eine \u201eLiegendDemo\u201c auf dem Marktplatz. Der Protest geht von 15 bis 17 Uhr. <\/p>\n
Fachliche medizinische Informationen f\u00fcr Patienten zum Thema ME\/CFS gibt es bei der Charit\u00e9 Berlin<\/a>: https:\/\/cfc.charite.de<\/a>. Au\u00dferdem helfen diverse Verb\u00e4nde weiter \u2013 darunter Fatigatio<\/a>, der Bundesverband f\u00fcr ME\/CFS,<\/p>\n