{"id":976436,"date":"2026-04-27T09:52:15","date_gmt":"2026-04-27T09:52:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/976436\/"},"modified":"2026-04-27T09:52:15","modified_gmt":"2026-04-27T09:52:15","slug":"gesundheitsdaten-aus-uk-biobank-auf-alibaba-angeboten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/de\/976436\/","title":{"rendered":"Gesundheitsdaten aus UK Biobank auf Alibaba angeboten"},"content":{"rendered":"
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  1. \n

    Gesundheitsdaten aus UK Biobank auf Alibaba angeboten<\/p>\n<\/li>\n<\/ol>\n

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    Nach Medienberichten \u00fcber zum Verkauf angebotene Datens\u00e4tze der UK Biobank auf Alibaba hat die britische Regierung eingegriffen und eine Untersuchung eingeleitet. Die oberste Datensch\u00fctzerin des Landes fordert eine umfassende Aufkl\u00e4rung. Die UK Biobank gilt als eines der weltweit wichtigsten Projekte f\u00fcr biomedizinische Forschung. Freiwillige stellen dort seit 2012 Gesundheits- und Genomdaten zur Verf\u00fcgung, die Forschern weltweit zug\u00e4nglich gemacht werden.<\/p>\n

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    Wie Ian Murray, Minister of State<\/a>, erkl\u00e4rte, hatte die UK Biobank die Regierung bereits am 20. April dar\u00fcber informiert, dass mehrere Angebote auf Alibaba-Plattformen entdeckt worden waren. \u201eDie Biobank teilte uns mit, dass drei Angebote identifiziert worden seien, die offenbar Daten von Teilnehmern der UK Biobank zum Verkauf anbieten. Mindestens einer dieser drei Datens\u00e4tze scheint Daten von allen 500.000 Freiwilligen der UK Biobank zu enthalten\u201c, hei\u00dft es von Murray. Weitere Angebote betr\u00e4fen die \u201eUnterst\u00fctzung bei der Beantragung eines rechtm\u00e4\u00dfigen Zugangs zur UK Biobank oder analytische Unterst\u00fctzung f\u00fcr Forscher, die bereits Zugang zu den Daten haben\u201c. Nach einem Gespr\u00e4ch mit dem Anbieter der Daten geht die Regierung nicht davon aus, dass es zu Verk\u00e4ufen gekommen sei. <\/p>\n

    Zug\u00e4nge gesperrt und Datenzugriff vorerst gestoppt<\/strong><\/p>\n

    Nach Bekanntwerden des Vorfalls wurden mehrere Sofortma\u00dfnahmen eingeleitet. Gemeinsam mit der UK Biobank, den Plattformbetreibern und chinesischen Beh\u00f6rden seien die Angebote z\u00fcgig entfernt worden. Zugleich wurde der Zugriff der drei Forschungseinrichtungen, die als m\u00f6gliche Quelle der Daten identifiziert wurden, entzogen.<\/p>\n

    Dar\u00fcber hinaus hat die UK Biobank den Zugriff auf ihre Datenplattform vor\u00fcbergehend ausgesetzt. Downloads sind derzeit gestoppt, bis technische Ma\u00dfnahmen implementiert sind, die ein unkontrolliertes Herunterladen k\u00fcnftig verhindern sollen. Die Organisation hat sich zudem selbst bei der britischen Datenschutzaufsicht (ICO) gemeldet.<\/p>\n

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    Datensch\u00fctzerin fordert Transparenz<\/p>\n

    Die National Data Guardian<\/a>, Nicola Byrne, reagierte mit deutlicher Kritik. Es sei \u201ezutiefst besorgniserregend\u201c, dass Gesundheitsdaten, die Menschen im Vertrauen auf sichere Nutzung bereitgestellt h\u00e4tten, offenbar online zum Verkauf standen. Nun m\u00fcsse vollst\u00e4ndig aufgekl\u00e4rt werden, wie es dazu kommen konnte und welche Konsequenzen gezogen werden.<\/p>\n

    Teilnehmende h\u00e4tten ein Recht auf klare Informationen dar\u00fcber, was passiert ist und wie \u00e4hnliche Vorf\u00e4lle k\u00fcnftig verhindert werden sollen. Nur durch Transparenz und konsequentes Handeln lasse sich das Vertrauen in datengetriebene Gesundheitsforschung aufrechterhalten.<\/p>\n

    Vertrauensfrage f\u00fcr internationale Gesundheitsforschung<\/p>\n

    Die Regierung bezeichnete den Vorfall als \u201einakzeptablen Missbrauch\u201c der Daten und des Vertrauens der Teilnehmenden. Gleichzeitig k\u00fcndigte sie neue Leitlinien f\u00fcr den Umgang mit Forschungsdaten an. Noch ist unklar, wie die Datens\u00e4tze konkret in die H\u00e4nde der Anbieter gelangt sind. Eine umfassende Untersuchung l\u00e4uft. Die Regierung betont, dass die angebotenen Daten keine Informationen wie Namen, Adressen oder Kontaktdaten enthalten h\u00e4tten. Zudem gebe es derzeit keine Hinweise darauf, dass die Datens\u00e4tze tats\u00e4chlich verkauft wurden.<\/p>\n

    Auch die UK Biobank selbst k\u00fcndigt an, die Sicherheitsma\u00dfnahmen zu erh\u00f6hen. Au\u00dferdem hofft sie, die Patientinnen und Patienten durch die bereits eingeleiteten Ma\u00dfnahmen zu beruhigen: \u201eIhre personenbezogenen Daten bei der UK Biobank sind sicher und gesch\u00fctzt\u201c, hei\u00dft es in einer Nachricht des Chefs der Biobank, Professor Sir Rory Collins, an die Patienten<\/a>. Bei der Art der Gesundheitsdaten ist das jedoch zu bezweifeln, wie Experten regelm\u00e4\u00dfig betonen.<\/p>\n

    In Deutschland ist der Zugang zu solchen Daten bislang deutlich restriktiver geregelt. Forschungsdaten werden typischerweise in kontrollierten Umgebungen wie sogenannten Datenintegrationszentren bereitgestellt, h\u00e4ufig ohne die M\u00f6glichkeit, Rohdaten einfach herunterzuladen.<\/p>\n

    Gleichzeitig gibt es jedoch vor allem aus der Industrie<\/a>, etwa von Bayer, zunehmende Kritik an der Komplexit\u00e4t und Strenge dieser Verfahren. Nutzer aus der Industrie bem\u00e4ngeln beispielsweise beim Forschungsdatenportal Gesundheit, dass der Zugang zu Daten teils schwer nachvollziehbar, fragmentiert und wenig nutzerfreundlich sei.<\/p>\n

    Beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit \u2013 gegen das aktuell eine Klage der Gesellschaft f\u00fcr Freiheitsrechte l\u00e4uft<\/a> \u2013 sind bereits zahlreiche Antr\u00e4ge auf Datenzugang, mehrheitlich aus der Industrie, eingegangen. Gleichzeitig wird noch an dem sicheren Zugang bestimmter Daten gefeilt<\/a>. Immer wieder wird auch hier kritisiert, dass es an Transparenz gegen\u00fcber den Versicherten fehlt. F\u00fcr Herbst 2026 ist die Ausleitung von Daten aus der elektronischen Patientenakte geplant<\/a>.<\/p>\n

    (mack<\/a>)<\/p>\n

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