Wir sprechen lieber nicht, als wir das Zimmer betreten, das Anne Struve-Schmidt seit anderthalb Jahren nicht verlassen hat. Es ist abgedunkelt. Trotzdem tr\u00e4gt die 38-J\u00e4hrige aus Flensburg<\/a>-Weiche eine Augenmaske und Schallschutz-Kopfh\u00f6rer. Sie liegt im Bett. Sobald ein \u00e4u\u00dferer Reiz auftritt, bekommt sie rasenden Puls, Tinnitus, akustische Halluzinationen und ein inneres Zittern. Sie leidet zudem unter Muskelschw\u00e4che.<\/p>\n Nur in guten Momenten kann sie inzwischen wieder sprechen. Als „Anne-In-The-Dark<\/a>“ berichtet sie sogar auf Instagram von ihrem Leidensweg. Doch das strengt sie ungemein an.<\/p>\n 600.000 Menschen in Deutschland leiden unter ME\/CFS<\/p>\n Von der neurologischen Erkrankung sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS<\/a> bundesweit rund 600.000 Menschen betroffen, darunter auch viele j\u00fcngere Menschen. Die Zahl habe sich infolge der Corona-Pandemie verdoppelt. Die Abk\u00fcrzung steht f\u00fcr „Myalgische Enzephalomyelitis\u202f\/\u202fChronisches Fatigue Syndrom“. Es gibt eine Schnittmenge zu Post-Covid-Symptomen, die oft Ersch\u00f6pfungszust\u00e4nde beinhalten. Wie es zu der Krankheit kommt, ist noch nicht ausreichend erforscht.<\/p>\n Symptome nach Virusinfektionen<\/p>\n <\/p>\n <\/a> So wissen auch Anne und ihr Mann Hannes Schmidt bis heute nicht, was letztlich der Ausl\u00f6ser f\u00fcr die Erkrankung war. 2013 hatte ein Zeckenbiss beim Urlaub in S\u00fcdfrankreich eine Borreliose<\/a> ausgel\u00f6st, die mit Antibiotika behandelt wurde. Unter anderem strengten sie Wanderungen mehr an als vorher. Doch der Zustand besserte sich. Vor einem Mexiko-Urlaub 2017 l\u00e4sst sie sich gegen Hepatitis impfen. Auf der Reise und danach geht es ihr dann wieder etwas schlechter.<\/p>\n Crash kurz nach der Elternzeit<\/p>\n Im Juni 2022 erkrankt Anne Struve-Schmidt an Covid mit einem milden Verlauf. Parallel dazu wird sie schwanger, zum zweiten Mal. Ihre erste Tochter aus einer vorherigen Beziehung ist bereits vollj\u00e4hrig. Nun kommt Tochter Lykke auf die Welt. Nach der Elternzeit will die Kinder-Psychotherapeutin wieder voll in ihren Beruf einsteigen. Eine Woche sp\u00e4ter kommt ihr erster gro\u00dfer Zusammenbruch. Nach dem Essen bekommt sie oft Hautausschlag. Sie schafft es nicht mehr, sich mit ihrer Tochter zu besch\u00e4ftigen. Lykke darf das Zimmer ihrer Mutter nicht mehr betreten.<\/p>\n Belastungen wirken zeitlich verz\u00f6gert<\/p>\n Es ist ihr selbst zu viel, wenn ihr Mann mit ihr spricht. Sie versuchen zu kommunizieren, indem er ihr Buchstaben auf die Haut schreibt. Sp\u00e4ter lernen sie, dass sich bei ME\/CFS Belastungen mit einer zeitlichen Verz\u00f6gerung auswirken. „Es sind vielleicht zwei Tage,“ sagt er. Anne braucht von nun an Vollzeitpflege, die Hannes weitgehend \u00fcbernimmt. Trotzdem arbeitet Hannes Schmidt weiter als Sonderschullehrer, denn das Geld wird dringend gebraucht.<\/p>\n Familie bezahlt Therapien und Fach\u00e4rzte aus eigener Tasche<\/p>\n <\/p>\n <\/a> 1.500 Euro pro Monat bezahle die Familie aus eigener Tasche f\u00fcr Medikamente und Nahrungserg\u00e4nzungsmittel, berichtet er. Die digitale Spendenkampagne „Es geht um Anne<\/a>“ hat rund 46.000 Euro eingebracht, die aber allm\u00e4hlich schwinden. Anne Struve-Schmidt ist zwar gesetzlich versichert, es gebe jedoch kaum Medikamente, die von den Krankenkassen bezahlt werden. In Behandlung ist sie jetzt bei einer Fach\u00e4rztin aus dem Allg\u00e4u, mit der sich Hannes Schmidt in regelm\u00e4\u00dfigen Videokonferenzen bespricht. Doch auch deren Honorar bezahlt die Familie selbst.<\/p>\n Neue Bundesregierung will Forschung f\u00f6rdern<\/p>\n Dankbar ist der 35-J\u00e4hrige daf\u00fcr, dass sich die von der Krankenkasse bezahlte Haus\u00e4rztin Zeit f\u00fcr Hausbesuche nimmt. Diese berichtet jedoch gegen\u00fcber NDR Schleswig-Holstein, dass der Aufwand im Verh\u00e4ltnis zum pauschalen Honorar hoch sei. In der Politik ist das Thema zumindest angekommen. Im Koalitionsvertrag ist vereinbart, die Forschung zu „postinfekti\u00f6sen Erkrankungen“ zu f\u00f6rdern. Genannt sind dort Long Covid, ME\/CFS und PostVac. Letzteres bezieht sich auf Symptome, die auf Impffolgen zur\u00fcckgehen k\u00f6nnen.<\/p>\n Fehldiagnose Psychosomatik<\/p>\n Eine weitere Herausforderung: die Diagnose. In der Flensburger Selbsthilfegruppe h\u00f6rt Hannes Schmidt von F\u00e4llen, in denen \u00c4rzte zun\u00e4chst eine psychosomatische St\u00f6rung vermuten. Wenn Erkrankte dann in der Reha zu Aktivit\u00e4ten animiert w\u00fcrden, sei das genau das Falsche. Zudem k\u00e4mpfen Betroffene mit leichterem Verlauf oft um die Anerkennung von Behinderungsgrad und Pflegestufe. Sie k\u00f6nnen zwar noch T\u00e4tigkeiten verrichten und arbeiten, doch das schadet ihnen.<\/p>\n Lykke darf wieder zu Mama<\/p>\n Annes Perspektive schien lange ausweglos, Sterbehilfe wurde Thema. Doch jetzt bekommt sie ein Medikament, das das Immunsystem stimuliert – es scheint zu wirken. Als Tochter Lykke nach anderthalb Jahren endlich wieder zu ihrer Mama durfte – ein emotionaler Moment f\u00fcr alle. Inzwischen verbringen beide t\u00e4glich wieder 15 Minuten miteinander. „Wir haben wieder Hoffnung,“ sagt Hannes.<\/p>\n Demonstration im Liegen am 10.5. in Husum<\/p>\n \nRund um den internationalen ME\/CFS-Tag<\/a> wollen Betroffene und Angeh\u00f6rige von postinfekti\u00f6sen Erkrankungen auf ihre Situation aufmerksam machen. Genannt sind auch Long Covid und PostVac. Vor dem Rathaus am Husumer<\/a> Hafen (Kreis Nordfriesland<\/a>) startet um 15 Uhr eine „Liegenddemo“. Bereits ab 11 Uhr ist ein Infostand aufgebaut.\n<\/p>\n Weitere Informationen<\/p>\n \nME\/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die kaum erforscht ist. Symptome, Ausl\u00f6ser und Behandlung im \u00dcberblick. 8 Min<\/p>\n \nME\/CFS nach Covid: Viele Betroffene f\u00fchlen sich von \u00c4rzten und Sozialsystem im Stich gelassen. Warum bleibt ihre Not ungeh\u00f6rt?![\"Eine](\"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/krankheit116_v-contentgross.jpg\" "\\"Eine")
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\nEin Bild aus besseren Zeiten: Der Mexiko-Urlaub 2017, nach dem allerdings die Symptome wieder zunahmen.<\/p>\n![\"Eine](\"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/krankheit114_v-contentgross.jpg\" "\\"Eine")
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\nTochter Lykke war anderthalb Jahre alt, als sie nicht mehr zu ihrer Mutter durfte.<\/p>\n![\"Eine](\"https:\/\/www.europesays.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/erschoepfung122_v-contentgross.png\" "\\"Eine")
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