Eestis on hinnanguliselt umbes 8000 erinevat harvikhaigust, kuid väikese rahvaarvu tõttu on ühe konkreetse haiguse põdejaid vähe. See võib kaasa tuua eraldatus- ja abitustunde ning raskendada asjakohase info ja ravivõimalusteni jõudmist. Konverentsil otsitakse võimalusi, kuidas vaikust murda ja patsiente paremini toetada. Üritusest saab osa võtta ka veebi teel.
„Rääkides harvikhaigustest, on Eestis liiga vähe patsiendiorganisatsioone, mis igapäevaselt ja jõuliselt seisaksid patsientide õiguste ja vajaduste eest. Euroopa patsiendiorganisatsioonide liidus Eurordis on üle 1000 liikme, kuid Eestist on liikmeks ainult üks patsiendiorganisatsioon, mida on selgelt liiga vähe,“ ütles Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap.
Konverentsil annab ülevaate olukorrast Eestis puuetega inimeste koda. Oma kogemusi jagavad ka kaks noort, kes asutasid Ehlers-Danlosi sündroomiga inimeste patsiendiorganisatsiooni.