Räägime palju tervisekassa rahapuudusest ja kaalutavast kohustuslikust ravikindlustusmaksest, aga harvem küsime, kui suur osa kuludest tekib süsteemi enda toimimatusest.

Sama lugu on hariduses: valesti selgitatud õppekavaotsus, mis piirab noore võimalusi aastaid hiljem, läheb riigile kallimaks kui üks põhjalik vestlus õigel ajal. Raha, mida hoitakse kokku ühes kohas, ilmub varem või hiljem kuluna mujal. Meie kahe loo taga peitub täpselt see küsimus: kuhu see raha tegelikult kaob, kui keegi ei süvene õigel ajal?

On otsuseid, mida tehakse meie kohta ruumides, kus meid ennast sageli ei ole.

Üks meist on Diana, kes elab krooniliste tervisemuredega. Teine on Remi, kes on liikumispuudega ning on omal nahal kogenud, kuidas haridussüsteemis tehtud otsus võib aastaid hiljem hakata kujundama kogu elu.

Mida rohkem me oma kogemustest oleme rääkinud, seda enam saame aru, et probleem on selles, kuidas süsteemid inimest näevad, või õigemini, kui harva nad teda tervikuna näevad. Kui üks süsteem ei tööta, mõjutab see paratamatult ka kõiki teisi.

Kui süsteem ei kuula 

Krooniline haigus ei alga kunagi suurest sümptomist, vaid millestki väikesest. Hetkest, mil keegi ei kuula. Kui arst ütleb, et oled diagnoosi saamiseks liiga noor või kui sümptomi põhjuseks kirjutatakse hoopis koolistress, enne kui tegelik põhjus üldse leitakse. 

Kabinetis võib istuda 16-aastane üksi ja ilma vanemata kõrval. Ta peab mõistma meditsiiniterminoloogiat ja teadma arstieetika põhimõtteid, muidu ei tea, millal tema patsiendiõigusi rikutakse. Kogemus, et sind ei kuulata, on palju levinum, kui arvatakse ja see tihti kordub visiit visiidi järel.

Kui elad krooniliste tervisemuredega, võib süsteemis hakkamasaamine muutuda täiskohaga tööks: taastusravi, rehabilitatsioon, eriarst, perearst, see tähendab nelja eraldi kõneringi, kergesti kaheksa tundi nädalas ainuüksi vastuvõttudel. See aeg varust, mille haigus on juba enne seda ammendanud.

Osa koormusest on ka puhtalt tehniline. Iga raviasutus kasutab oma infosüsteemi. Tihti ei näe perearst eriarsti kirjutatud epikriisi. Nii jääb patsiendi ülesandeks arstide vahel infot vahendada. Seda frustratsiooni kogevad paljud arstid, kes peavad otsuseid tegema patsiendi antud info põhjal.

Patsiendil on küll õigus esitada kaebus, kui ravi on olnud puudulik. Praktikas ei ole see protsess üles ehitatud inimese jaoks, kes süsteemiga kõige rohkem kokku puutub. See nõuab energiat, mida enamikul pärast kõike muud enam üle ei jää. Nii jääb tagasiside süsteem suuresti vait, kuna need, kellel oleks kõige rohkem öelda, ei jõua kunagi seda öelda. Ükski neist probleemidest ei tulene haigusest endast vaid sellest, et süsteem pole disainitud nende järgi. See pidev võitlus, et üldse kohale jõuda, teeb tervise ise sageli hullemaks.

Otsused, mille mõju selgub alles hiljem

Eestis räägitakse palju kaasavast haridusest, sellest, et iga laps peaks õppima vastavalt oma võimetele, aga kas pakutav tugi aitab noorel tulevikus edasi liikuda või hoopis piirab tema võimalusi?

“Nii võib noor, kellel on tahe õppida, leida end olukorrast, et talle pakutakse pigem erihoolekandeteenuseid kui võimalusi oma võimeid rakendada.”

Liikumispuudega noore jaoks on osa ametitest juba niigi füüsilise puude tõttu välistatud. Kui sellele lisanduvad haridusest tulenevad piirangud, jääb valikuid veelgi vähem, mitte kummagi piirangu enda pärast, vaid sellepärast, et keegi ei mõelnud, kuidas need kaks kokku hakkavad mõjuma. Nii võib noor, kellel on tahe õppida, leida end olukorrast, et talle pakutakse pigem erihoolekandeteenuseid kui võimalusi oma võimeid rakendada.

Me ei arva, et lihtsustatud õppekava on vale lahendus, paljude jaoks on see vajalik. Probleem tekib siis, kui pere ei tea, milliseid võimalusi otsus tulevikus avab ja sulgeb. Kõige raskem oli mõista, et keegi ei rääkinud sellest, kui otsus tehti.

Erivajadusega noor ei ela ainult ühes süsteemis

Ühes süsteemis tuleb tõestada, et oled piisavalt suurte piirangutega, teises tehakse otsuseid, selgitamata nende pikaajalist mõju. Mõlemas jääb noor sageli üksi ja abita.

See raskuste kokkuliitmine kordub paljude erivajadusega noorte elus. Krooniline tervisemure üksi on koorem ja kui sellele lisandub näiteks ATH, siis need võimendavad teineteist. ATH vajab rutiini, krooniline haigus vajab paindlikkust, sest keha ei käitu ette teatatult. Sa võid olla kurt ja autistlik, pime ja krooniliselt haige, liikumispuudega ja õpiraskusega. Need moodustavad kombinatsiooni ja seda kombinatsiooni ei võeta arvesse üheski süsteemis.

Tervishoid, haridus ja tugiteenused töötavad sama inimese heaks, kuid liiga sageli üksteisest eraldi. Arst näeb diagnoosi, kool näeb õpitulemusi, rajaleidja näeb hindamist, sotsiaalvaldkond näeb teenuseid. Harva vaadatakse inimest tervikuna. Ainus, kes tegelikult teab, mis toimub kõigis neis süsteemides korraga on noor ise.

Mida noored tegelikult vajavad?

Me ei arva, et lihtsustatud õppekava tuleks kaotada või et kõik kroonilised haigused saavad kiiresti lahendatud. Küll aga usume, et noorel ja perel peab olema õigus teha teadlikke otsuseid.

Tervishoius tähendaks see tunnistamist, et mida haigem keegi on, seda rohkem süsteem temalt küsib. Väga tihti ei tea keegi, mida teha. Isegi spetsialistid jõuavad sama järelduseni. Süü on killustatuses, kus igaüks näeb vaid oma osa. Aga spetsialist saab öelda “ma ei tea” ja juhtumi edasi anda. Noorel patsiendil seda valikut pole. Tema keha, tema elu. Nii saabki temast see, kes tegelikult kannab kogu informatsiooni ja ometi on just tema tihti kõige vähem usaldatud osapool kogu protsessis.

Usaldus on kriitiliselt tähtis, sest see on tervishoiu südamik, aga usaldus pigem kahaneb, kui kasvab, eriti noorte seas. Kui sa ei usalda, hakkad infot varjama, jätad sümptomeid mainimata või lükkad visiite edasi.

Hariduses tähendab teadlik otsustamine seda, et enne suure mõjuga otsuseid tuleb pere ja noorega ausalt läbi rääkida, mida otsus tähendab mitte ainult järgmisel aastal, vaid ka viie või kümne aasta pärast.

Oluline on ka süsteemide omavaheline koostöö. Keeruliste juhtumite puhul võiks olla üks koordineeriv inimene, kes tagaks info liikumise süsteemide vahel. Võid küsida, et kas see pole sotsiaaltöötaja töö. Olemegi seda otse küsinud. Vastus on eitav. Äkki on see juhtumikorraldaja töö? Ka tema jääb kinni oma süsteemi taha, töötukassa või rehabilitatsiooni, mis eeldab töövõime hindamist. Sest see ongi lõks, mis kordub igas süsteemis. Iga uks avab hoopis järgmise, uue vastuvõtu, vaideprotsessi, juristi, halduskohtu.

Noori peab usaldama. Liiga sageli peame kõigepealt tõestama, et meie mure, valu ja raskused on päris.

“Kogu see lugu on rääkinud sellest, kui raske on süsteemis navigeerida, aga ära aja seda segi erivajadusega endaga.”

Eestis nähakse erivajadust sageli nuhtlusena, millest tuleks vabaneda. Kas sa sooviksid uuesti täpselt samamoodi sündida? Üks meist ütleks kindlalt jah. Teine kõhkleks, mitte haiguse ega puude ihaluse pärast, vaid sellepärast, et see kogemus on osa sellest, kuidas ta maailma näeb. Kumbki vastus ei ole õige ega vale. Kogu see lugu on rääkinud sellest, kui raske on süsteemis navigeerida, aga ära aja seda segi erivajadusega endaga. Süsteem tegi teekonna raskeks. Meie seisund ise pole see, mida me ära annaksime.

Me pole ainult inimesed, kes vajavad paremat süsteemi. Me oleme ressurss. Meie kogemus annab teadmisi ja vaatenurki elust, mida ei saa kuidagi teisiti omandada.

Suurim takistus ei ole enamasti krooniline haigus, liikumispuue ega õpiraskus, suurim takistus tekib siis, kui süsteem ei näe inimest tervikuna ning tema tulevikku kujundatakse ilma piisava selgituse, koostöö ja usalduseta. Süsteemi ülesanne pole luua uusi takistusi, vaid aidata neid ületada.

Me oleme ise näinud vaeva, et leida vastuseid ja lahendusi, sest meil pole olnud teist valikut, aga me oleme siin teiste noorte jaoks ning meilt võib küsida, kuidas asjad päriselt toimivad. Ka otsustajad on alati oodatud meiega ühendust võtma.