Uue seaduseelnõu alusel tekib geenidoonoril õigus anda nõusolek oma geeniandmete kandmiseks geenivaramust terviseinfosüsteemi, et geeniandmeid oleks võimalik võtta ka tervishoius kasutusse. Andmekaitse ekspert näeb eelnõus ka mitmeid riske.
Inimgeeniuuringute seaduse eelnõu võimaldab geenidoonori tahte alusel liigutada tema geeniandmeid geenivaramust terviseinfosüsteemi erinevate tervishoiuteenuste osutamiseks. Nii saab edaspidi võtta andmeid teadusest tervishoidu ja personaalmeditsiini kasutusse.
“See võimaldab meil ennetada haiguseid, pakkuda täpsemat ravi ja me elame kõik kauem tulevikus,” ütles sotsiaalministeeriumi innovatsiooninõunik Raili Sillart.
Tartu Ülikooli andmekaitseõiguse õppejõu ja Harju maakohtu kohtuniku Maris Juha sõnul ei ole aga terviseinfosüsteemis andmed enam samaväärselt kaitstud kuna andmeid saab väljastada rohkematel juhtudel.
“Iga inimene, kes annab nõusoleku enda geeniandmete edastamiseks terviseinfosüsteemi, peab väga hästi endale enne teadvustama, et seal terviseinfosüsteemis tema andmed enam samaväärselt kaitstud ei ole. Näiteks, kui on kindlustusjuhtum, võib kindlustusandja küsida terviseinfosüsteemist välja pika aja jagu palju epikriise ja kui nendes epikriisides need geeniandmed sisalduvad, siis need paratamatult jõuavad kindlustusandja kätte,” rääkis Juha.
Nii geenivaramu kui ka sotsiaalministeeriumi sõnul on andmed turvaliselt hoitud ka terviseinfosüsteemis.
Juha sõnul tekitab aga nii uues kui ka praeguses seaduses küsimusi asjaolu, miks ei ole inimesel võimalik nõuda kõikide isikuandmete edasise töötlemise täielikku lõpetamist. Seda arvestades asjaolu, et andmed on kogutud nõusoleku alusel ja Euroopa Liidu isikuandmetekaitse üldmäärusest tuleneb, et nõusolek peab olema inimesel võimalik alati tagasi võtta.
“Ma ei ole päris kindel, kas see piirang, et inimesel on geenivaramus säilitatavate andmete puhul võimalik üksnes depseudonümiseerimist võimaldavate andmete kustutamist nõuda ja mitte kõigi andmete kustutamist nõuda – kas see piirang on ikkagi kooskõlas isikuandmete kaitse üldmäärusega ja et kas see piirang on läbianalüüsitud, et see tõepoolest vastab isikuandmete kaitses sätestatud tingimustele,” ütles Juha.
Geenivaramu juhi Lili Milani sõnul on nemad lähtunud geenidoonorite andmete töötlemisel inimgeeniuuringute seadusest. Ta lisas, et isikuandmete kaitse üldmäärusest tulenev õigus andmete kustutamisele kehtib ainult kindlatel juhtudel.
Vastavalt seadusele võivad liikmesriigid säilitada või kehtestada täiendavad tingimused, sealhulgas piirangud seoses geneetiliste, biomeetriliste või terviseandmete töötlemisega. Seetõttu lähtub geenivaramu geenidoonorite andmete säilitamisel ja õiguste tagamisel esmalt inimgeeniuuringute seadusest kui siseriiklikust eriseadusest.
Kõiki andmeid ei ole tema sõnul võimalik kustutada kuna geeniandmed on juba kasutusse võetud.
“Teadusuuringute puhul on tihti see nõue, et andmed peavad olema säilitatud ka peale uuringuperioodi lõppu näiteks 10 aastat või ka publitseerimisel on nõue, et need andmed oleksid salvestatud pseudonüümitud kujul,” lausus Milani.
Milani lisab, et inimgeeni uuringute seaduse eelnõu ei muuda geenidoonorite andmete kasutamise põhimõtteid.
“Nii avaliku sektori kui erasektori uurijatel on vastavalt geenidoonori nõusolekule ja eetikakomitee heakskiidu korral õigus geenidoonorite andmeid kasutada teadusuuringuteks. Äriühingud ei saa kuidagi, mitte keegi ei saa geenidoonorite andmeid edasi jagada kolmandatele osapooltele,” ütles Milani veel.