Heategevussaade “Jõulutunnel” tutvustas sel aastal ka viieaastast Miinat, kellel diagnoositi kahekuusena raske lihashaigus. Tänu kiirelt peale saadud ravile on Miina praeguseks väga tragi ning käib koos täiesti tavaliste lastega lasteaias.
VIis aastat tagasi diagnoosiniti kahekuusel Miinal SMA ehk esimese tüübi spinaalne lihastroofia. Sellise diagnoosiga sünnib Eestis keskmisel kaks last aastas. Miina isa Riho selgitas, et selle haiguse tõttu lihased kärbuvad ära ja tekivad hingamisraskused. Miina ema Liisa lisas, et sellise diagnoosiga lapsed üldiselt kaheaastaseks ei ela.
Õnnekombel saadi Miina haigusele kiirelt jälile ja tänapäeval leidub seda hirmsat tõbe pärssiv ravim. “Kui Miina sündis, siis oli veel tugev koroona-aeg ja kui me 21. detsembri käisime neuroloogi vastuvõtul ära, siis ta vaatas Miinat ja küsis, kas saate kohe Tallinna minna, saatis meid samal päeval otse lastehaiglasse ja esimesed jõulud Miinaga veetsime lastehaiglas,” mainis Liisa ja kinnitas, et esimene pool aastat on must auk.
“Kui meile diagnoos teatavaks tehti, siis öeldi, et on üks ravivõimalus olemas, mida Miina hakkab saama ning see võib pikendada ta eluiga,” ütles Liisa. Nüüdseks on Miina saanud ravimit pea viis aastat. “Ma ei mäleta, päris järgmisest päevast me ei hakanud seda ravimit saama, aga see oli nädala küsimus, kui see ravim jõudis Eestisse ja hakkasime seda saama, mida varem selle ravi peale saab, seda parem on ka selle tulemus.”
Miina kehas ei ole geeni, mis peaks tootma vajalikke valke, et ta lihased saaksid areneda. “Sellel geenil on olemas ka tagavarageen, mis väikese protsendi ulatuses seda valku toodab ja see ravim mõjub sellele tagavarageenile, ta võimendab seda, kui palju seal seda toodetakse, selle kaudu aitab ta lihaseid tugevdada ja oskuseid omandada,” selgitas Miina ema.
Esialgu said vanemad seda ravimit ühe programmi raames tasuta. “Meil läks selle ajastusega väga õnneks, sellel hetkel oli toimiv koostöö Tallinna Lastehaigla ja ravimifirma vahel olemas, seega me saime sinna nimekirja, kes hakkasid seda ravimit saama,” selgitas Liisa ja kinnitas, et nad said seda ravimit tasuta ligi aasta. “Siis võttis selle rahastamise üle Tervisekassa.”
Selle ravimi puhul on kõik väga aeglane. “Progress on väga aeglane ning seda saab mõõta tagantjärgi, praegu Miina on seda ravimit saanud varsti peaaegu viis aastat ning kui progressi mõõta, siis see on kindlasti paremuse poole, see pole mitte hoidnud, vaid kindlasti ka parandanud, tema tugevus ja oskused on edasi arenenud, küll teosammudega, aga praegu need lähevad vähemalt edasi.”
Praegu on Miina nii tragi, et käib koos teiste, täiesti tavaliste lastega lasteaias. “Miina hakkas lasteaias käima, kui ta oli peaaegu kolmene, ta läks täiesti tavalisse rühma ja sai omale tugiisiku, kes teda füüsilistes toimingutes aitab, tal läheb lasteaias väga hästi,” ütles ema.
Selleks, et oma füüsilist vormi toetada, kannab Miina ööpäev läbi erisuguseid ortoose ja korsette. Ta vajab järjepidevat füsioteraapiat ja teeb kodus harjutusi Lastefondilt saadud päris oma robotiga. Riho ja Liisa tunnistavad üheskoos, et see on suur õnn, et Miina just nende perre sündis, kuna nad on väga pühendunud ja nende pere on ainult tugevamaks läinud.
“Me oleme algusest saadik olnud pigem väga ratsionaalsed, me väga palju ette ei vaata, meile meeldib öelda, et päev korraga, aga eks ikka salamisi unistad ja mõtled, esimene samm oleks see, et teda toetada piisavalt palju, et ta tulevikus saaks võimalikult palju füüsiliste toimingutega ise hakkama,” ütles Liisa ja mainis, et seda ei saa ennustada, kas ja kuidas ravi edasi mõjub. “Aga selle nimel me tööd teeme.”
“Jõulutunnel” on ETV eetris 25. detsembril kell 18.45.