Esmasp\u00e4eval, 1. juunil t\u00e4histatakse rahvusvahelist lastekaitsep\u00e4eva. Nagu juba traditsiooniks on saanud, toimub lastekaitsep\u00e4eva \u00f5htul Kadrioru pargis heategevuslik Pardiralli, millega kogutakse annetusi v\u00e4hidiagnoosi saanud laste ja nende perede toetuseks.<\/p>\n
Lasteonkoloog Kadri Saks r\u00e4\u00e4kis “Vikerhommikus”, et Eestis saab v\u00e4hidiagnoosi igal aastal umbes 40 last ja noort. Miks lastele kasvajad tekivad, ei osata Saksa s\u00f5nul t\u00e4nini l\u00f5puni \u00f6elda.<\/p>\n
“Me teame, et on geneetilistel alustel riskifaktorid, aga ka lihtsalt \u2013 naljakas k\u00fcll \u00f6elda \u2013 inimese kokkupaneku k\u00e4igus tekivad vead. Ehk siis mingisugused koed ja rakud j\u00e4\u00e4vad valedesse positsioonidesse ja keha immuuns\u00fcsteem ei suuda seda kahjuks \u00e4ra korraldada ja laseb sellistel kasvajatel tekkida. Nendele k\u00f5ikidele ma ei oska kahjuks p\u00f5hjust anda, et miks. Me k\u00f5ik tahaksime seda v\u00e4ga teada, sest t\u00f5en\u00e4oliselt suudaksime selle ravi palju paremini v\u00e4lja m\u00f5elda,” r\u00e4\u00e4kis ta.<\/p>\n
Suurem osa diagnoosi saanud lapsi seljatavad haiguse. “Lasteonkoloogia on \u00f5nneks selline \u00f5nnelik onkoloogiaosa, kus suurem osa patsientidest saavad veel terveks. Ehk siis seda valusamalt elame \u00fcle k\u00f5iki neid, kes ei saa ja kellega me n\u00e4eme palju vaeva. Ja t\u00f5esti, teatud osadel v\u00f5iks ka \u00f6elda krooniline haigus \u2013 me oleme aastaid v\u00f5i aastak\u00fcmneid koos ja kahjuks ikka l\u00f5puks kaotame. See on selline keerulisem osa sellest v\u00f5itlusest,” nentis Saks.<\/p>\n
Arsti s\u00f5nul on meditsiin liikumas sinna poole, et ravi, mis v\u00e4ikesed patsiendid saaksid, oleksid v\u00f5imalikult l\u00fchike, et patsiendid ka p\u00e4rast kasvaja seljatamist terved oleksid.<\/p>\n
“Neil on pikk elu ees ja me tahame, et see pikk elu oleks tulevikus ka terve. See on v\u00e4ga oluline osa t\u00e4nasest onkoloogiast. Mitte isegi see praeguse juba hea ravi j\u00e4tkamine, vaid selle hea ravi paremaks tegemine. See on see, mille suunas me tahame v\u00e4ga liikuda ja mille nimel meil praegu need uuringud, mida me teha saame ja kahjuks teha ei saa, on \u00fcles ehitatud,” selgitas ta.<\/p>\n
Eriti meeldej\u00e4\u00e4vad on Saksa jaoks hetked, kui tullakse, v\u00f5etakse k\u00e4est kinni ja k\u00fcsitakse, kas doktor m\u00e4letab teda.<\/p>\n
“Siis tuleb v\u00e4lja, et need toredad noored t\u00e4iskasvanud, t\u00e4nased lapsevanemad, on olnud minu patsiendid kunagi nii ammu, et ma t\u00f5esti enam ei m\u00e4leta, sest inimesed on ajas pisut muutunud. Aga mul on nii hea meel, et ma n\u00e4en, et neil on nii tore ja terve elu ning neil on omal lapsed, kes on terved. See on see, mis toob alati pisarad silma ja meele r\u00f5\u00f5msaks,” lausus ta.<\/p>\n
T\u00e4pselt samamoodi teevad Saksal meele r\u00f5\u00f5msaks Pardiralli sotsiaalmeedias olevad postitused, mis r\u00e4\u00e4givad terveks ravitud lastest.<\/p>\n
Pardiralli kommunikatsioonijuht Kaia Gil, kes nende postituste taga seisab, \u00fctles, et k\u00f5ik lapsed ja pered, kellega ta on viimasel seitsmel aastal kokku puutunud ja kelle lugusid ta on kirja pannud ja jaganud, on talle v\u00f5rdv\u00e4\u00e4rselt olulised. Sellest aastast j\u00e4\u00e4b talle aga enim meelde, kuidas tema esimene pardilaps, seitse aastat tagasi keerulise ajukasvaja diagnoosi saanud Rasmus, meie hulgast lahkus.<\/p>\n
“Nende pere oli esimene, kellega ma 2020. aastal tuttavaks sain, kellele k\u00fclla l\u00e4ksin ja nende lugu kirja hakkasin panema. Seitse aastat olin ma nende k\u00f5rval, k\u00e4isin neil alati k\u00fclas, n\u00e4gin neid k\u00f5ige raskemaid hetki, mis vaheldusid lootusetekkega. K\u00f5igi nende keerulisemate hetkede k\u00f5rval ma ei n\u00e4inud kordagi, et Rasmus oleks alla andnud. Rasmuse emal ja l\u00e4hedastel oli kindlasti v\u00e4ga-v\u00e4ga raske, aga iga kord kui ma Rasmusele k\u00fclla l\u00e4ksin ja k\u00fcsisin: “Rasmus, kuidas sul l\u00e4heb?”, siis tal l\u00e4ks alati h\u00e4sti. Isegi siis kui tal ei olnud j\u00f5udu, et p\u00fcsti t\u00f5usta ja mind kallistada, tal l\u00e4ks alati h\u00e4sti,” lausus Gil.<\/p>\n
Kuigi Rasmuse v\u00f5itlus sai sel talvel otsa, vaatab Gil olukorda teisest k\u00fcljest \u2013 Rasmus v\u00f5itis endale seitse aastat juurde.<\/p>\n
“Kui laps saab v\u00f5imaluse olla veel seitse aastat laps ja nooruk, tunda r\u00f5\u00f5mu kasv\u00f5i sellest, et sa saad rattaga s\u00f5ita v\u00f5i noorema vennaga m\u00e4ngida, siis see on \u00fcks p\u00f5hjus, miks Pardirallit on vaja. See aeg saab hoopis teise t\u00e4henduse.”<\/p>\n
Laste v\u00e4hiravi takerdub b\u00fcrokraatia ja spetsialistide nappuse taha<\/p>\n
Saksa s\u00f5nul kannab Pardiralli endas lootust. Raha, mis Pardirallilt Eesti v\u00e4hihaigete laste vanemate liiduni j\u00f5uab, aitab muuhulgas tasuda perede elamiskulusid, kui on vaja v\u00e4lismaale ravi saama minna, sest k\u00f5iki protseduure ei saa Eestis teha. Nagu Gilgi, r\u00f5hutas ka Saks, et samuti on oluline v\u00f5imalus kinkida aega juurde.<\/p>\n
“V\u00f5ib-olla t\u00f5esti me ei saa patsienti terveks teha, aga kasv\u00f5i need samad ravid, mis t\u00e4na veel ei ole tervisekassa nimekirjas, aga me teame, et nad toetavad, parandavad, aga ei tee veel terveks, et me saame t\u00e4nu liidule seda patsientidele v\u00f5imaldada. Pikendada seda koosolemist oma perega, luua neid positiivseid m\u00e4lestusi ja emotsioone, mis j\u00e4\u00e4vad saatma siinpool elavaid ja [l\u00e4hevad] selle t\u00e4helapsega kaasa sinna teisele poole. See lootus, see positiivne aeg, mis antakse nendele inimestele, on tohutult oluline,” lausus arst.<\/p>\n
Lisaks eelmainitule toetab liit ka arstide v\u00f5imalusi pakkuda v\u00e4ikestele patsientidele ravi, mida riik ei toetaks. Saks on varem \u00f6elnud, et rahvusvahelised uuringud, j\u00e4relkontroll ja vaimse tervise abi ei j\u00f5ua k\u00f5igi lasteni ning laste v\u00e4hiravi takerdub b\u00fcrokraatia ja spetsialistide nappuse taha.<\/p>\n
“Kui me r\u00e4\u00e4gime sellistest \u00fcliharvadest haigustest, nagu on lapseea kasvajad, siis ravi tekib l\u00e4bi pikkade aastate, l\u00e4bi erinevate teaduskeskuste, \u00fclikoolide, ravikeskuste \u00fchistest uuringutest, kus pannakse teadaolevad ravid ja uued ravimid kokku ning vaadatakse, kuidas need \u00fcksteist toetavad ja toimetavad, et teha see ideaalne lapsi terveks tegev ravi. T\u00e4na teatakse, et on ravimifirmade uuringud, kus uuritakse uusi ravimeid, aga meie siin lasteonkoloogias r\u00e4\u00e4gime nendest uuringutest, kus me tahame uut ning vana teadaolevat paremini kombineerida. Need ei ole ravimifirmade uuringud, vaid need on uuringukeskuste algatatud uuringud. Need tulevad reeglina v\u00e4ljaspool Eestit ja haaravad \u00fcle Euroopa k\u00f5iki keskuseid, kes laste kasvajatega tegelevad,” tutvustas arst.<\/p>\n
Eesti takistuseks on meie seadusandlus, mis takistab uuringute maaletoomist, sest nendele uuringutele peab peale maksma. Riigi asemel aitavad arste uuringute tegemisel hematoloogia selts, v\u00e4hihaigete laste vanemate liit ja haiglad. Lisaks ei ole uuringuid arstide t\u00f6\u00f6 sisse arvestatud ehk neid tehakse vabast ajast oma perekonna ja aja arvelt.<\/p>\n
“Alati ei ole ka raha, et neid teha, sest me peame seda raha kelleltki k\u00fcsima, kuna riigipoolset tuge selleks ei ole. See on t\u00e4nasel p\u00e4eval v\u00e4ga suur probleem, et seda ei ole suudetud lahendada. Me tunneme, et me saaksime t\u00f5en\u00e4oliselt anda veel paremad v\u00f5imalused raviks, kui me neid uusi raviuuringuid v\u00f5i programme siin kasutaksime,” selgitas ta. “V\u00f5ib-olla see ravim, mida me saaksime juba t\u00e4na pakkuda, j\u00f5uab meie lasteni k\u00fcmne aasta p\u00e4rast, kui need uuringud on \u00fckskord l\u00f5ppenud ja tulemused kirjutatud. See on natukene kurb.”<\/p>\n
Lapsed on ka keerulistes olukordades vaprad ja r\u00f5\u00f5msad <\/p>\n
Kaia Gil k\u00fclastab pardilapsi nii kodus kui ka haiglas. Oma haigusest saavad lapsed tema s\u00f5nul h\u00e4sti aru, kuid olukorra t\u00f5sidust v\u00e4ikesed patsiendid ei m\u00f5ista.<\/p>\n
“Nendes on selline lootus. Nemad m\u00f5tlevadki oma lapseasju, mida nad peavad tegema. See teeb asja nende jaoks natukene lihtsamaks. Vanematel seal k\u00f5rval on kindlasti keerulisem. Lapsed on \u00fclitublid, \u00fclivaprad, \u00fclir\u00f5\u00f5msad ka nendes k\u00f5ige keerulisemates hetkedes,” kirjeldas ta.<\/p>\n
Pardiralli on ka Gilile endale \u00f5petanud, et t\u00e4nulikkust ja alandlikkust elu ees ei tohi unustada.<\/p>\n
“Me ei tea mitte kunagi, millal me vajame ise abi. Ma arvan, et kui perekond saab v\u00e4hidiagnoosi, siin j\u00e4\u00e4b isegi s\u00f5nadest v\u00e4heks, et kirjeldada seda valu v\u00f5i teadmatust, kuhu see pere paisatud on,” t\u00f5i ta v\u00e4lja.<\/p>\n
Kui Pardiralli 2014. aastal esimest korda toimus, loodi kogutud annetustega liidu juurde tugikeskus. K\u00fcll aga ei t\u00e4henda see, et liit oleks ehitanud endale moodsa kontori v\u00f5i uhke kabineti. Nende tugikeskus on liidu koordinaator-tugiisik Luive Merilai, kes v\u00e4hihaigeid lapsi ja nende vanemaid toetab.<\/p>\n
“Luive on see inimene, kes on nende perede jaoks 24\/7 olemas. Ta on perede jaoks toeks alates sellest hetkest, kui tuleb see diagnoos. Ta aitab peredel selles s\u00f5na otseses m\u00f5ttes tohuvapohus ellu j\u00e4\u00e4da. Ma arvan, et 2014. aastal kui Pardiralli esimest korda startis, siis sellega muutus perede jaoks elu v\u00e4ga palju. Meil on t\u00e4na see inimene, kes aitab neid, juhendab neid, on toeks,” t\u00f5stis Gil kolleegi esile.<\/p>\n
*<\/p>\n
Heategevuslik “Pardiralli” on ETV eetris esmasp\u00e4eval, 1. juunil kell 19.15. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Esmasp\u00e4eval, 1. juunil t\u00e4histatakse rahvusvahelist lastekaitsep\u00e4eva. Nagu juba traditsiooniks on saanud, toimub lastekaitsep\u00e4eva \u00f5htul Kadrioru pargis heategevuslik Pardiralli,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":191806,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[12],"tags":[26,27,37,33,35,33576,34,36,31,32,21,82155,82156,28,29,19,61377,25,23,24,22,20,30],"class_list":["post-191805","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-eesti","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-ee","tag-eesti","tag-eesti-keel","tag-eesti-vahihaigete-laste-vanemate-liit","tag-estonia","tag-estonian","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-headlines","tag-kadri-saks","tag-kaia-gil","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-news","tag-pardiralli","tag-populaarseimad-lood","tag-top-stories","tag-topstories","tag-uldised-uudised","tag-uudised","tag-viimased-uudised"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ee\/116669409008694900","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/191805","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=191805"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/191805\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media\/191806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=191805"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=191805"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=191805"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}