{"id":198877,"date":"2026-06-09T06:40:10","date_gmt":"2026-06-09T06:40:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/198877\/"},"modified":"2026-06-09T06:40:10","modified_gmt":"2026-06-09T06:40:10","slug":"sulev-reisberg-terviseandmed-voivad-paasta-elusid-kui-need-toole-paneme-arvamus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/198877\/","title":{"rendered":"Sulev Reisberg: terviseandmed v\u00f5ivad p\u00e4\u00e4sta elusid, kui need t\u00f6\u00f6le paneme | Arvamus"},"content":{"rendered":"

Tartu \u00dclikooli terviseinformaatika uurimisr\u00fchm n\u00e4itab, mida on Eesti terviseandmetega v\u00f5imalik saavutada \u2013 riigikogu ja valitsuse otsustest s\u00f5ltub, kas sellest saab reaalsus.<\/p>\n

\u00dcks lause, mis j\u00e4i kummitama<\/p>\n

Vaatasime 2024. aastal koos tunnustatud s\u00fcdamearstiga ekraanilt arve, mille olime Eesti s\u00fcdamepuudulikkusega patsientide andmetest kokku pannud, ja n\u00e4gime midagi ootamatut. Ligi pooltele s\u00fcdamepuudulikkuse diagnoosi saanud patsientidele ei olnud tehtud \u00fchtegi diagnostilist testi, kuigi just neid teste on vaja nii haiguse \u00f5igeks diagnoosiks kui ka ravi m\u00e4\u00e4ramiseks. Peale selle selgus, et ainult umbes pooled neist inimestest saavad vajalikke ravimeid.<\/p>\n

Arst vaatas tulemusi pikalt ja \u00fctles siis midagi, mis on mulle t\u00e4naseni meelde j\u00e4\u00e4nud: “See on esimene kord minu aastak\u00fcmnetepikkuses karj\u00e4\u00e4ris, mil ma n\u00e4en oma eriala kohta Eesti tegelikke numbreid.”<\/p>\n

See lause j\u00e4i mind kummitama \u2013 mitte sellep\u00e4rast, et see oleks \u00fcllatav, vaid sellep\u00e4rast, et see peegeldab Eesti rohkem kui 15-aastase elektrooniliste terviseandmete keskse kogumise traagikat. Meil on X-tee, digiretseptid, e-saatekiri, e-tervise strateegia, \u00fclikoolides maailmatasemel terviseinformaatika teadlased ja kogenud arstid \u2013 meil on k\u00f5ik eeldused, et olla andmep\u00f5hise tervishoiu eesrinnas terves maailmas. Aga miks tavaline arst, teadlane v\u00f5i poliitikakujundaja tunneb, et tema ei ole sellest kasu saanud? Miks just siis, kui tal on vaja midagi andmete kohta teada, ta seda ikkagi ei saa?<\/p>\n

J\u00e4rgnevalt avan Eesti terviseandmete \u00fcmber toimuvat praktiseeriva teadlase vaatenurgast. Meie uurimisr\u00fchm \u00fchendab eri terviseandmekogude andmeid ja anal\u00fc\u00fcsib neid, et anda arstidele, tervishoiukorraldajatele ja poliitikakujundajatele esimest korda t\u00f5endusp\u00f5hine pilt sellest, kuidas Eestis patsiente tegelikult ravitakse \u2013 ja mida tuleks selles vallas parandada.\u00a0<\/p>\n

Tartu \u00dclikooli terviseinformaatika uurimisr\u00fchm ja EST-Health-30 andmestik<\/p>\n

Tartu \u00dclikooli arvutiteaduse instituudi terviseinformaatika uurimisr\u00fchm, mis kasvas v\u00e4lja tarkvara tehnoloogia arenduskeskusest STACC (n\u00fc\u00fcd andmeteaduse ettev\u00f5te), on viimase aastak\u00fcmne jooksul anal\u00fc\u00fcsinud Eesti terviseandmeid suuremas mahus kui keegi teine.<\/p>\n

Praeguseks \u00fchendame mitme terviseandmekogu andmeid, n\u00e4iteks retsepte, raviarveid, haigusloo kokkuv\u00f5tteid, saatekirju, laborianal\u00fc\u00fcside tulemusi, surma p\u00f5hjuste ja v\u00e4hiregistri andmeid, et vastata epidemioloogilistele ja tervishoiukorralduslikele k\u00fcsimustele. Seda nimetatakse terviseandmete teiseseks kasutuseks. Uurimisr\u00fchm koosneb paarik\u00fcmnest tippspetsialistist ja n\u00fc\u00fcdseks oleme juhendanud k\u00fcmneid l\u00f5put\u00f6id ning teinud koost\u00f6\u00f6d paljude erialade arstidega (Health Informatics Research Group, i.a).<\/p>\n

Kuigi meie teadusr\u00fchma esmane huvi on uute anal\u00fc\u00fcsimeetodite arendus, sh tehisaru kasutamine, uudne visualiseerimine (Pajusalu jt, 2024) ja haigustrajektooride (K\u00fcnnapuu jt, 2022) uurimine, k\u00e4ib see alati k\u00e4sik\u00e4es kliiniliselt olulistele k\u00fcsimustele vastamisega. Oleme uurinud s\u00fcdamehaigusi (L\u00f5o jt, 2026; Bl\u00f6ndal jt, 2026), emakakaelav\u00e4hi ennetust (Mooses jt, 2024), epilepsiat, kroonilist neeruhaigust (Rosenberg jt, 2023) ja palju muud.<\/p>\n

K\u00f5igil neil juhtudel on ajend olnud sama: arstid ei teadnud, mis Eestis tegelikult toimub, sest neil pole olnud teada saamiseks seni v\u00f5imalusi ega vahendeid.<\/p>\n

Meie \u00fcks m\u00e4rkimisv\u00e4\u00e4rsemaid saavutusi on EST-Health-30 andmestiku loomine: 30-protsendiline juhuvalim Eesti rahvastikust, ligikaudu pool miljonit inimest ja peaaegu k\u00f5ik nende terviseandmed viiest terviseandmekogust ajavahemikust 2012\u20132024, talletatud pseudon\u00fc\u00fcmitult turvalises internetist eraldatud andmet\u00f6\u00f6tluskeskkonnas. Tegu on Eesti suurima terviseteemalise kallutamata teadusandmestikuga.<\/p>\n

Sarnases suurusj\u00e4rgus on k\u00fcll ka Geenivaramu (Milani jt, 2025) ja BIG-HEART (L\u00f5o, 2026), kuid neil on spetsiifilisemad eesm\u00e4rgid. Andmestiku loomisel oleme tuginenud aja jooksul kujunenud kompetentsidele, mis h\u00f5lmavad alusandmestike p\u00f5hjalikku tundmist, nende puhastamist ja kvaliteedi t\u00f5stmist (Oja jt, 2023; Malk jt, 2026), meditsiiniliste faktide eraldamist vabatekstist (Talvik jt, 2025; S\u00e4rg jt, 2025), andmete turvalist haldamist ning mitmek\u00fclgset anal\u00fc\u00fcsi (Tamm jt, 2020; Haug jt, 2024; Mooses jt, 2024) kuni tehisaru rakendamiseni v\u00e4lja.<\/p>\n

Oleme teisendanud EST-Health-30 andmed rahvusvaheliselt kasutatava OMOP-i (Observational Medical Outcomes Partnership) standardi kujule, mis v\u00f5imaldab meil osaleda rahvusvahelistes uurimisv\u00f5rgustikes (Reisberg jt, 2024).<\/p>\n

OMOP pole lihtsalt tehniline formaat \u2013 see on v\u00f5ti rahvusvahelisse teaduskoost\u00f6\u00f6sse, kus osalevad arstid, epidemioloogid, statistikud ja arvutiteadlased, kes nimetavad end OHDSI (h\u00e4\u00e4ldatakse: od\u00fcssei) kogukonnaks ning on avatud absoluutselt k\u00f5igile, et \u00fchiselt luua t\u00f5endust paremate tervise-otsuste tegemiseks ja kvaliteetsemaks raviks kogu maailmas.<\/p>\n

Kui Eesti andmed on OMOP kujul, saame liituda uurimisv\u00f5rgustikega, kus sama uurimisk\u00fcsimust anal\u00fc\u00fcsitakse korraga k\u00fcmnes v\u00f5i enamaski riigis. Kokku pannakse ainult statistilised tulemused, isikuandmed ei liigu kuhugi (ingl nn\u00a0federated studies, hajusad uuringud). Selle praktilist v\u00e4\u00e4rtust illustreerib n\u00e4iteks see, et hiljuti avaldasime uuringu, kus uuriti ravimite k\u00e4ttesaadavust rohkem kui 60 riigis, sh Eestis (Pineda-Moncus\u00ed jt, 2025).<\/p>\n

Samadel p\u00f5him\u00f5tetel osaleme Geenivaramu OMOP kujul andmetega Euroopa ravimiameti v\u00f5rgustikus DARWIN: kui ametil on k\u00fcsimus m\u00f5ne turul oleva ravimi kohta, kulub vaid m\u00f5ni kuu, et saada k\u00e4tte kvaliteetne t\u00f5endus paljudest Euroopa riikidest. Sel moel oleme vastanud juba 15 k\u00fcsimusele, mille \u00fche n\u00e4itena v\u00f5ib tuua opioidide v\u00e4ljakirjutamise trendide uuringu (Xie jt, 2025).<\/p>\n

\u00dchtse andmemudeli kasutamine v\u00f5imaldaks ka Eestis andmeid ja andmeanal\u00fc\u00fcsi t\u00f6\u00f6riistu m\u00e4rksa edukamalt ristkasutada. Praeguseks oleme seda andmekuju kasutanud juba seitsmes suures uuringus (joonis 1).<\/p>\n

OMOP-mudeli kasulikkust on m\u00f5istetud ka v\u00e4ljaspool Tartu \u00dclikooli ning oma OMOP-andmebaasi loomist on alustatud ka Tartu \u00dclikooli Kliinikumis ja seda plaanitakse tervisekassas. Eestis on andmete OMOP-vormingusse teisendamiseks sertifitseeritud kaks ettev\u00f5tet: STACC ja Quretec. R\u00f5\u00f5mustav on ka see, et TalTechi teadlaste sulest on \u00e4sja ilmunud esimene OMOP-teemaline teadusartikkel (Ardel jt, 2026).<\/p>\n

Teadusuuringute raames OMOP-vormingusse viidud\/viidavad andmestikud. Autor\/allikas: Sulev Reisberg<\/p>\n

Me ei tea, kuidas Eestis patsiente ravitakse<\/p>\n

Kuigi teaduskompetentside osas on Eestis terviseinformaatikaga asjalood pigem h\u00e4sti, ei saa samu s\u00f5nu kasutada meie terviseandmete ja nende laiap\u00f5hjalise kasutamise kohta. Eesti e-riigi edu on tekitanud ohtliku enesekindluse. Kuigi meil on enam-v\u00e4hem olemas igap\u00e4evaseks operatiivt\u00f6\u00f6ks vajalik digitaristu, oleme andmep\u00f5hisest juhtimisest siiski veel p\u00e4ris kaugel.<\/p>\n

Kui j\u00e4tta k\u00f5rvale m\u00f5ned haigusregistritel p\u00f5hinevad erandid ja \u00fcksikud uuringud, puudub Eestis enamasti selge \u00fclevaade, milline on olukord konkreetse haiguse raviga, mis muudab ravi v\u00f5i selle korralduse parandamise v\u00e4ga keeruliseks.<\/p>\n

Eelkirjeldatud s\u00fcdamepuudulikkuse n\u00e4ide on siin k\u00f5nekas. Kui kolmandik patsientidest saab s\u00fcdamepuudulikkuse diagnoosi erakorralise meditsiini osakonnas, mitte perearsti juures \u2013 kuigi enamik neist on eelneva kuue kuu jooksul perearsti vastuv\u00f5tul k\u00e4inud (Bl\u00f6ndal jt, 2026) \u2013, viitab see s\u00fcsteemsele probleemile Eesti tervishoiukorralduses. See teadmine ei oleks olnud v\u00f5imalik ilma mitme terviseandmekogu andmeid \u00fchendamata.<\/p>\n

Tervisekassa, mis on Eestis juba aastaid p\u00fc\u00fcdnud juurutada tervishoiu ravikvaliteedi indikaatoreid, ei ole suutnud s\u00fcdamepuudulikkuse ravi kvaliteeti terviklikult hinnata. P\u00f5hjuseks on asjaolu, et \u00fcksnes raviarvete ja retseptide andmete p\u00f5hjal, millele on seni olnud ligip\u00e4\u00e4s, ei ole v\u00f5imalik anda terviklikku hinnangut ravi kvaliteedile.<\/p>\n

Hiljuti esitasime rahvusvahelisse teadusajakirja retsenseerimiseks k\u00e4sikirja krooniliste haiguste kohta Eestis. Krooniliste haiguste levimust on meil hinnatud ka varem, kuid esimest korda saame teada, millised on nende haiguste trendid ja kuidas samaaegsete krooniliste haiguste hulk m\u00f5jutab patsientide suremust ja tervishoius\u00fcsteemiga kokkupuudete arvu.<\/p>\n

Olukorras, kus \u00fcle poole Eesti rahvastikust elab krooniliste haigustega, on see teadmine h\u00e4davajalik. Seni puudus see info t\u00e4ielikult. Alles 2023. aastal saime teada, et meie riiklikult rahastatav HPV-vaktsiin kaitseb Eesti noori t\u00f5esti just nende viirust\u00fcvede vastu, mis meil k\u00f5ige enam levivad (Uusk\u00fcla jt, 2023).<\/p>\n

V\u00e4ga paljude muude k\u00fcsimuste osas elame veel aga s\u00fcgaval pimeduses. Kui 2026. aasta inimarengu aruanne nendib, et meil puudub andmep\u00f5hine juhtimine hariduses (Kindsiko jt, 2026), siis \u00fcsna samale j\u00e4reldusele v\u00f5ib j\u00f5uda ka tervishoiu osas. T\u00f5si, positiivsena v\u00f5ib v\u00e4lja tuua, et alates selle aasta jaanuarist alustas Terviseametis t\u00f6\u00f6d kvaliteedikeskus, mis on m\u00e4rk sellest, et kvaliteedi m\u00f5\u00f5tmise vajalikkust on valitsemisala tasandil m\u00f5istetud.<\/p>\n

Siinkohal on oluline \u00f6elda, mida \u00fclikool saab teha ja mida mitte. \u00dclikoolide \u00fclesanne ei ole ravida patsiente ega hallata riiklikke infos\u00fcsteeme \u2013 see on arstide ja riigiasutuste t\u00f6\u00f6 \u2013, vaid osutada probleemidele, mida teadus v\u00f5imaldaks lahendada, ja n\u00e4idata, kuhu suunda tasub liikuda. Selleks et teadmisest t\u00f5usev kasu j\u00f5uaks p\u00e4riselt patsientideni, on vaja otsuseid, mida \u00fclikool teha ei saa.<\/p>\n

Liiga pikk teekond andmete kogumisest anal\u00fc\u00fcsimise ja tulemusteni<\/p>\n

Eelmainitud s\u00fcdamepuudulikkuse uuring viidi l\u00e4bi 2024. aastal ja tulemused avaldati 2026. aasta jaanuaris ajakirjas Eesti Arst (Bl\u00f6ndal jt, 2026). Ometi on oluline m\u00e4rkida, et uuring tehti \u00fcle kuue aasta vanade andmete p\u00f5hjal (2012\u20132019). P\u00f5hjus polnud selles, et v\u00e4rskemad andmed Eestis puuduksid, vaid asjaolus, et uuemate andmete jaoks vajalike lubade saamine ja andmete laekumine ning puhastamine oleks v\u00e4ljunud selle projekti ajaraamist.<\/p>\n

See viivitus pole juhuslik \u2013 meie terviseandmete praegune korraldus lihtsalt ei soosi kiiret ja sujuvat andmete k\u00e4ttesaamist. Probleem saab alguse sellest, et meie enda tippteadlased ja arstid ei saa tervishoiuandmeid mugavalt kasutada.<\/p>\n

S\u00fcsteem ei ole kujundatud toetama andmete kasutamist t\u00f5endusp\u00f5histe otsuste tegemisel. Seda takistavad nii \u00f5igusruum (andmekaitsen\u00f5uded ja keerukas lubade taotlemine), tehniline \u00fclesehitus (andmete v\u00e4ljastamine on ajamahukas k\u00e4sit\u00f6\u00f6 ning andmed paiknevad eri infos\u00fcsteemides ebastandardsel kujul) kui ka protsessid (rollide ebaselgus, dubleerimine ja pikad menetlusajad).<\/p>\n

Allpool toodud EST-Health-30 andmestiku menetlusajalugu n\u00e4itlikustab seda probleemi ilmekalt.<\/p>\n

\n

September 2023 \u2013\u00a0uuringu taotluse esitamine Eesti bioeetika ja inimuuringute n\u00f5ukogule (EBIN), et vajalik andmestik kokku panna ja seda teaduslikuks uurimiseks kasutada. Uuring kavandati perioodiks 2024\u20132029.<\/p>\n

Jaanuar 2024 \u2013\u00a0EBIN, mille koosseisu kuulusid ka Sotsiaalministeeriumi ja Andmekaitse Inspektsiooni esindajad, andis uuringuks loa. Igaks juhuks esitasime taotluse ka Tartu \u00dclikooli (T\u00dc) eetikakomiteele, kuna EBIN-il ei olnud mandaati otsustada Tervisekassa andmete \u00fcle.<\/p>\n

Veebruar 2024 \u2013\u00a0T\u00dc eetikakomitee andis uuringuks loa. Hoolimata m\u00f5lema eetikakomitee heakskiidust, leidis Sotsiaalministeerium, et taotlus pole p\u00f5hjendatud, ja keeldus andmete v\u00e4ljastamisest.<\/p>\n

M\u00e4rts 2024 \u2013\u00a0Tervisekassa v\u00e4ljastas andmed perioodi 2012\u20132023 kohta (ei vajanud Sotsiaalministeeriumi luba). Esitasime taotluse v\u00e4ljastamiseks ka Tervise Arengu Instituudile (TAI), kes peab terviseregistreid.<\/p>\n

Aprill\u2013august 2024 \u2013\u00a0andmekogude vastutavad ja volitatud t\u00f6\u00f6tlejad soovitavad uuringutaotluse sisu muuta.<\/p>\n

August 2024 \u2013\u00a0esitasime EBIN-ile uuendatud taotluse soovitatud muudatustega, sh uuringu l\u00fchendamine kahe aasta v\u00f5rra (l\u00f5pp 2029. aasta asemel aastal 2027), kohustus k\u00fcsida andmeomanikelt edaspidisteks uuringuteks iga kord eraldi luba ning s\u00f5na “statistika” asendamine v\u00e4ljendiga “numbrilised \u00fclevaated”, sest \u00f5igusruum annab tervisega seotud statistika tegemiseks mandaadi TAI-le.<\/p>\n

November 2024 \u2013\u00a0EBIN andis taas loa. Esitasime samade muudatustega j\u00e4tkutaotluse ka T\u00dc eetikakomiteele.<\/p>\n

Detsember 2024 \u2013\u00a0Sotsiaalministeerium andis loa tingimusega, et uurijate nimekirja mis tahes muutus tuleb k\u00f5igi vastutavate t\u00f6\u00f6tlejatega uuesti koosk\u00f5lastada ja andmev\u00e4ljastajatega s\u00f5lmitakse lepingud.<\/p>\n

Veebruar\u2013m\u00e4rts 2025 \u2013\u00a0allkirjastati andmevahetuslepingud Tervise ja Heaolu Infos\u00fcsteemide Keskuse (TEHIK) ja TAI-ga.<\/p>\n

M\u00e4rts\u2013mai 2025 \u2013\u00a0TAI v\u00e4ljastas andmed. Tervisekassa v\u00e4ljastas andmeuuendused 2024. aasta kohta.<\/p>\n

Mai 2025 \u2013 m\u00e4rts 2026 \u2013\u00a0TEHIK v\u00e4ljastas perioodi 2012\u20132024 andmed.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Kaks ja pool aastat p\u00e4rast protsessi algust j\u00f5udsid k\u00f5ik perioodi 2012\u20132024 andmed uurijateni. N\u00fc\u00fcd saame alustada andmeuuenduste k\u00fcsimisega 2025. aasta kohta ning andmete puhastamise ja sisulise anal\u00fc\u00fcsimisega. On selge, et \u00fchelgi tippspetsialistil, kes sarnast uuringut kavandab, pole aega ega ressursse sellise kadalipu l\u00e4bimiseks.<\/p>\n

Meie uurimisr\u00fchmal on olnud \u00f5nne, et erinevate teadusgrantide toel on j\u00e4tkunud piisav rahastus, mis on v\u00f5imaldanud seda t\u00f6\u00f6d j\u00e4rjepidevalt edasi viia. Selline asjade korraldus ei ole meie v\u00e4ikeses riigis aga m\u00f5istlik ega j\u00e4tkusuutlik. L\u00f5ppkokkuv\u00f5ttes piirab see ka meie v\u00f5imekust osaleda rahvusvahelistes teadusprojektides, kus uurimisk\u00fcsimustele oodatakse andmep\u00f5hiseid vastuseid kuude, mitte aastate jooksul.\u00a0<\/p>\n

Andmekogude \u00fchendamine: samm edasi, kuid kasu saamiseni l\u00e4heb veel aega<\/p>\n

EST-Health-30 uuring peab vastavalt muudetud eetikakomitee taotlusele l\u00f5ppema juba j\u00e4rgmisel aastal (2027), millega kaasneb kohustus uuringu andmed kustutada. N\u00e4en ette, et oleme peagi sisenemas j\u00e4rgmisse menetlusts\u00fcklisse palvega uuringu t\u00e4htaega pikendada.<\/p>\n

Olukorra teeb keerulisemaks asjaolu, et vahepeal on Eestis eetikakomiteede korraldus muutunud ning menetlemisel on seaduseeln\u00f5ud nr 26-0015 ja 25-1413 tervishoiuteenuste korraldamise ning isikuandmete kaitse seaduse muutmiseks, mis puudutab muu hulgas riiklike terviseandmekogude \u00fchendamist ning eetikakomiteede ja andmet\u00f6\u00f6tluskeskkondade korraldust. Sellises muutuvas \u00f5igusruumis orienteerumine on teadlastele paras kunstt\u00fckk.<\/p>\n

Ometi on viimati nimetatud eeln\u00f5ud sammud \u00f5iges suunas, sest need \u00fcritavad lihtsustada teadusuuringute l\u00e4biviimist ja korrastada meie killustunud andmekogud \u00fchtsemaks tervikuks, samuti \u00fchtlustada terviseandmete s\u00e4ilitust\u00e4htaegu. Nii nagu inimese tervis on tervik, saab tervise ja tervishoiuteenuse kvaliteeti adekvaatselt hinnata vaid tervikpildi p\u00f5hjal \u2013 seda oleme oma varasemate teadusuuringute raames andmete \u00fchendamise kaudu n\u00e4idanud ja n\u00fc\u00fcd on ka ministeerium h\u00e4rjal sarvist haaranud.<\/p>\n

Sellegipoolest ei maksa j\u00e4reldada, et nimetatud eeln\u00f5ud k\u00f5ik probleemid lahendaks. Need on siiski alles esimesed sammud, pealegi alles eeln\u00f5ud, ning paljud n\u00fcansid ja seaduse rakendamise praktika selguvad hiljem.\u00a0<\/p>\n

Kes peaks hindama teadusuuringu p\u00f5hjendatust?<\/p>\n

Kuigi eelmainitud isikuandmete kaitse seaduse muutmise eeln\u00f5u p\u00fc\u00fcab teadus-uuringute tegemist lihtsustada, on \u00fcldine \u00f5igusruum selliste suuremahuliste terviseandmete uurimise osas, kus teadlased soovivad kasutada riiklikest terviseandmete kogudest p\u00e4rit andmeid, muutunud ajas aina konservatiivsemaks.<\/p>\n

Tervisevaldkonnas on oluline roll eetikakomiteedel, kes isikuandmete kaitse \u00fcldm\u00e4\u00e4ruse (IK\u00dcM) kohaselt peaksid hindama uurimist\u00f6\u00f6 eetilisust mitmest aspektist \u2013 sealhulgas p\u00f5hjendatust, metoodika adekvaatsust ning riskide ja kasu tasakaalu. Praktikas on see roll aga sageli taandunud juriidiliseks formalismiks (Reimann, 2023). Euroopa Liidu \u00fcldine ettevaatlik hoiak (Aasp\u00f5llu, 2024) ja andmekaitse t\u00f5lgendamine \u00fclem\u00e4\u00e4ra piiravalt on viimas meid teise \u00e4\u00e4rmusesse, kus igaks juhuks keelame k\u00f5ik, unustades, et tegemata j\u00e4tmisel v\u00f5i teadmatuses elamisel on samuti hind.<\/p>\n

See olukord ei ole omane \u00fcksnes tervisevaldkonnale. Meenutan, et t\u00e4pselt samale h\u00e4dale juhtisid t\u00e4helepanu ka 2026. aasta inimarengu aruande loojad haridusandmete puhul: “Meil on olemas suurep\u00e4rased registrid ja tehniline v\u00f5imekus neid ristkasutada, kuid andmekaitsereeglid ei lase seda teha” (ERR, 2026).<\/p>\n

“Probleem seisneb selles, et \u00f5igusruum ei erista teaduslikku p\u00f5hjendatust p\u00f5hjenduse olemasolu formaalsest kontrollist.”<\/p>\n

Muu hulgas on praegune regulatsioon ebaselge vastutuse k\u00fcsimuses. Ei IK\u00dcM ega Eesti seadus s\u00e4testa selgeid vastutuspiire: eetikakomitee v\u00f5ib teha positiivse otsuse, kuid l\u00f5pliku s\u00f5na \u00fctleb vastutav t\u00f6\u00f6tleja, kelle roll ei ole selgelt s\u00f5nastatud. Isegi kui eetikakomitee leiab, et k\u00fcsitud andmekoosseis on teaduslikult p\u00f5hjendatud ja proportsionaalne, v\u00f5ib vastutav t\u00f6\u00f6tleja p\u00e4rast samade k\u00fcsimuste teistkordset menetlemist otsustada teisiti. Probleem seisneb selles, et \u00f5igusruum ei erista teaduslikku p\u00f5hjendatust (vajalikkus, proportsionaalsus, valitud metoodika) p\u00f5hjenduse olemasolu formaalsest kontrollist.<\/p>\n

M\u00f5istlik oleks seaduses selgelt s\u00e4testada, et teadusliku p\u00f5hjendatuse hindamisel tugineb vastutav t\u00f6\u00f6tleja eetikakomitee otsusele ega hinda neid k\u00fcsimusi uuesti. Tema roll peaks piirduma \u00fcksnes formaalse kontrolliga, kas taotlus sisaldab k\u00f5iki n\u00f5utavaid p\u00f5hjendusi ja kas turvameetmed on asjakohased. N\u00e4iteks s\u00fcnnikuup\u00e4eva vajalikkust uuringus peaks hindama eetikakomitee (kas piisaks vanusest, kas privaatsusriive on proportsionaalne), vastutav t\u00f6\u00f6tleja peaks \u00fcksnes kontrollima, kas vajadus on taotluses selgelt kirjas ja kas andmed on tehniliselt piisavalt kaitstud.<\/p>\n

Hetkel menetluses oleva tervishoiuteenuste korraldamise eeln\u00f5u j\u00e4rgi aga hindab ministeerium p\u00f5hjendatust ja p\u00e4ritud andmete ulatust uuesti, mis toob kaasa sama asja mitmekordse menetlemise ning tarbetu ajakulu.<\/p>\n

Loodetavasti toob EST-Health-30 tehnilises m\u00f5ttes p\u00f6\u00f6rde selles osas, et puhastatud kvaliteetset terviseandmestikku saaks kasutada erinevates uuringutes, kuid \u00f5igusruumi seisukohalt on see protsess j\u00e4tkuvalt konarlik. Nii ongi tekkinud kummaline olukord, kus EST-Health-30 andmestiku peale on kavandatud juba mitu uuringut nii h\u00fcpertensiooni, reproduktiivtervise, labori referentsv\u00e4\u00e4rtuste \u00fchtlustamise kui ka kardioloogia vallas ning arstide suure huvi t\u00f5ttu pidime avaldama eraldi artikli selle kohta, milliste kriteeriumide alusel me piiratud inimressursi t\u00f5ttu t\u00f5endusvajaduse soove teenindada suudame (Mooses jt, 2024).<\/p>\n

Andmete v\u00e4hese kasutamise probleem ulatub kaugelt \u00fcle tervisevaldkonna piiride. Eestis puudub tegelikult toimiv andmep\u00f5hine juhtimine \u2013 andmeid kogutakse, kuid otsuste tegemisel kasutatakse neid harva.<\/p>\n

Kultuurikomisjoni esimees Liina Kersna \u00fctles 2026. aasta 12. veebruari riigikogu t\u00e4iskogul tabavalt: “Meil tihtipeale tellitakse uuring siis, kui on juba otsused vastu v\u00f5etud, kuidas asja ellu viia.” Riigikogu saaks siin kujundada \u00f5igusruumi nii, et andmeid ei pea mitte ainult lubama kasutada, vaid neid tulebki kasutada. Selle asemel, et piiranguid veelgi karmistada, tuleks seadusega s\u00e4testada, et riiklike andmekogude andmeid kasutatakse aktiivselt tervishoiuteenuste arendamise, rahastamise, teadust\u00f6\u00f6 ja poliitikakujundamise alusena.<\/p>\n

See muutus on eriti pakiline tehisaru ajastul. Tehisaru vajab suuri andmehulki ning Eestil on k\u00f5ik eeldused olla selles eesrinnas \u2013 olemas on nii andmed kui ka kompetents. Kuid me peame muutma oma suhtumist privaatsusse: absoluutset andmekaitset ja kasulikku andmekasutust ei saa korraga maksimeerida. Andmepoliitika normiks peaks saama riskide ja saadava kasu m\u00f5istliku tasakaalu hindamine, ka teadlikult ja l\u00e4bipaistvalt v\u00e4ikeste riskide v\u00f5tmine \u2013 nagu seda teeb arst iga p\u00e4ev raviotsuseid tehes.<\/p>\n

Ambitsioonikas visioon, l\u00fchikesed tervikprojektid<\/p>\n

Nii nagu haridusvaldkond, vajab ka tervishoid julgust vastutada ja otsustada. Riigikontroll juhtis juba 2014. aastal t\u00e4helepanu, et e-tervise andmed ja raviarveldus tuleks omavahel siduda, ning sotsiaalministeerium n\u00f5ustus sellega (ERR, 2014), ent 11 aastat hiljem pidi riigikontroll seda soovitust kordama.<\/p>\n

See toob ilmekalt v\u00e4lja, et oleme oma otsuste tegemisel liiga aeglased. Mul on tunne, et Eestil puudub ka selge ambitsioonikas visioon, kuhu ta tahab terviseandmete vallas liikuda. Kui 2025. aasta jaanuaris pakkusime terviseala valitsusasutustele enda tegevusi tutvustades Eestile v\u00e4lja visiooni “\u00dche n\u00e4dalaga h\u00fcpoteesist esimeste uuringutulemusteni”, oli see meelega lennukas, sest peenh\u00e4\u00e4lestamisest enam ei piisa. Praegu, enam kui aasta hiljem, ei ole tunda, et midagi oleks v\u00e4ga muutunud.<\/p>\n

Ambitsioonikas visioon ei t\u00e4henda tingimata suuri investeeringuid v\u00f5i mitmeaastaseid hiigelprojekte. Selliste projektide probleem on sageli see, et pikk ajahorisont ja alguses n\u00e4iliselt piiramatu eelarve tekitavad illusiooni, et nende raames saab lahendada ka hulga k\u00f5rvalisi probleeme. Nii kulubki aeg vaidlustele ja k\u00f5rvalteemadele ning tulemuseks on raisatud aeg, kulunud raha ja lahendus, mis ei rahulda \u00f5igupoolest kedagi.<\/p>\n

Tulles tagasi artikli alguse juurde, pakun v\u00e4lja parema l\u00e4henemise. Selle asemel, et p\u00fc\u00fcda \u00fche projekti raames v\u00e4lja juurida k\u00f5iki Eesti terviseandmetega seotud probleeme, tuleks k\u00e4ivitada l\u00fchema kestuse ja v\u00e4iksema ulatusega projekte, mis lahendaks \u00fche konkreetse tervisevaldkonna murekoha, kuid kataks kogu andmete eluts\u00fcklit \u2013 alates andmete sisestamisest arsti poolt, kuni selleni, et anal\u00fc\u00fcsitulemused j\u00f5uaksid arstini tagasi.<\/p>\n

\u00dche ideena on personaalmeditsiini tippkeskus TeamPerMed praegu s\u00f5nastamas s\u00fcdamepuudulikkuse ravi kvaliteediindikaatorite t\u00f6\u00f6laua projekti, mille eesm\u00e4rk on teha vastavad n\u00e4itajad arstidele, tervishoiupoliitika kujundajatele ning rahastajale reaalajas k\u00e4ttesaadavaks.<\/p>\n

Kuigi projekt n\u00e4ib sisu poolest tagasihoidlik, h\u00f5lmab see muudatusi tervel nn andmeringil eri asutuste juures, alates kogumisest ja andmekogude \u00fchendamisest, kuni anal\u00fc\u00fcsimise ja tulemuste esitamiseni v\u00e4lja. Eestis on selleks k\u00f5ik vajalikud kompetentsid olemas ja hetk soodne \u2013 teemast huvitatud spetsialistid saaksid selle hoo pealt l\u00f5puks \u00fche konkreetse probleemi p\u00e4riselt lahendatud. Nii tunneksid l\u00f5puks ka arstid, et saavad meie e-tervisest p\u00e4riselt kasu. Vaja oleks rohelist tuld, veidi aega, vahendeid ja usaldust.\u00a0<\/p>\n

J\u00e4reldused ja soovitused<\/p>\n

Milline on \u00fclikoolide roll tervisevaldkonna \u00f6kos\u00fcsteemis? \u00dclikoolide ja teaduse \u00fclesanne on olla \u00fchiskonna j\u00e4\u00e4murdja \u2013 nihutada piire ja n\u00e4idata, kuhu suunda on vaja liikuda. Meie uurimisr\u00fchm edendab terviseandmete kasutust, katsetades k\u00f5ige uuemaid tehnoloogiaid ja l\u00e4henemisi. Selle t\u00f6\u00f6 vilju ei saa riigi\u00fcleselt kohe rakendada, kuid j\u00e4\u00e4murdja j\u00e4rel tulevad alati teised laevad.<\/p>\n

Teadust\u00f6\u00f6 raames loodud infrastruktuuri, lahendusi ja p\u00f5him\u00f5tteid kasutab juba laiem arstide ring ning need peavad j\u00e4rk-j\u00e4rgult j\u00f5udma ka riiklikule tasemele. See toob kasu nii arstidele, poliitikakujundajatele kui ka k\u00f5igile patsientidele. M\u00f5istlik rollide jaotus on anda \u00fclikoolidele vabadus ja vahendid n\u00e4idata, mis k\u00f5ik on v\u00f5imalik, ning siis riigina selles suunas tegutseda.<\/p>\n

Terviseandmete kasutamist takistab hulk \u00f5iguslikke ja korralduslikke probleeme, kuid nende lahendamine s\u00f5ltub l\u00f5ppkokkuv\u00f5ttes m\u00f5nest p\u00f5him\u00f5ttelisest poliitilisest otsusest.<\/p>\n

Teen riigikogule kolm ettepanekut. Kaks neist on otseselt riigikogu p\u00e4devuses: seadusloome kaudu saab riigikogu s\u00e4testada nii andmekasutuse kohustuse ja selge rollijaotuse andmekasutuse menetluses kui ka soodustada \u00fchtse andmestandardi kasutuselev\u00f5ttu. Kolmas ettepanek \u2013 pilootprojekti k\u00e4ivitamine \u2013 vajab poliitilist tahet ja eelarvelisi vahendeid.<\/p>\n

Andmep\u00f5hise juhtimise n\u00f5ue ja \u00f5iguslik selgus.\u00a0S\u00e4testada seadusega, et riiklike andmekogude andmeid kasutatakse aktiivselt tervishoiuteenuste arendamise ja poliitikakujundamise alusena. M\u00e4\u00e4ratleda selgelt, et eetikakomitee otsus on teadusliku p\u00f5hjendatuse alus ning vastutava t\u00f6\u00f6taja roll piirdub andmekaitse ja formaalse p\u00f5hjendatuse kontrolliga. Kujundada \u00f5igusruum nii, et see toetab riskide ja kasu hindamisel p\u00f5hinevat andmekasutust, sh tehisaru rakenduste jaoks. Tulemuseks on selgem rollijaotus, v\u00e4hem dubleerivat menetlust, kiirem ligip\u00e4\u00e4s andmetele ja Eestile sobiv andmep\u00f5hise juhtimise kultuur.<\/p>\n

Riiklik tugi OMOP-standardi kasutuselev\u00f5tuks.\u00a0Rakendada meetmeid, mis soodustavad OMOP-andmestandardi kasutuselev\u00f5ttu raviasutustes ning toetavad \u00fchtsete teisendusreeglite kasutamist. Tulemuseks on parem andmete v\u00f5rreldavus ning lihtsam koost\u00f6\u00f6 Eestis ja rahvusvaheliselt.<\/p>\n

Kiire pilootprojekt\u00a0“S\u00fcdamepuudulikkuse andmering”.\u00a0Rahastada ja k\u00e4ivitada 18-kuuline pilootprojekt, mille eesm\u00e4rk on luua t\u00f6\u00f6laud, mis teeb s\u00fcdamepuudulikkuse ravi kvaliteediindikaatorid arstidele, Tervisekassale ja poliitikakujundajatele reaalajas k\u00e4ttesaadavaks. Tulemuseks on praktiline t\u00f5estus meie terviseandmete kasulikkusest, parem ravikvaliteet ja tervemad patsiendid.<\/p>\n

Kasutatud allikad<\/p>\n