Uue seaduseeln\u00f5u alusel tekib geenidoonoril \u00f5igus anda n\u00f5usolek oma geeniandmete kandmiseks geenivaramust terviseinfos\u00fcsteemi, et geeniandmeid oleks v\u00f5imalik v\u00f5tta ka tervishoius kasutusse. Andmekaitse ekspert n\u00e4eb eeln\u00f5us ka mitmeid riske.<\/p>\n
Inimgeeniuuringute seaduse eeln\u00f5u v\u00f5imaldab geenidoonori tahte alusel liigutada tema geeniandmeid geenivaramust terviseinfos\u00fcsteemi erinevate tervishoiuteenuste osutamiseks. Nii saab edaspidi v\u00f5tta andmeid teadusest tervishoidu ja personaalmeditsiini kasutusse.<\/p>\n
“See v\u00f5imaldab meil ennetada haiguseid, pakkuda t\u00e4psemat ravi ja me elame k\u00f5ik kauem tulevikus,” \u00fctles sotsiaalministeeriumi innovatsioonin\u00f5unik Raili Sillart.<\/p>\n
Tartu \u00dclikooli andmekaitse\u00f5iguse \u00f5ppej\u00f5u ja Harju maakohtu kohtuniku Maris Juha s\u00f5nul ei ole aga terviseinfos\u00fcsteemis andmed enam samav\u00e4\u00e4rselt kaitstud kuna andmeid saab v\u00e4ljastada rohkematel juhtudel.<\/p>\n
“Iga inimene, kes annab n\u00f5usoleku enda geeniandmete edastamiseks terviseinfos\u00fcsteemi, peab v\u00e4ga h\u00e4sti endale enne teadvustama, et seal terviseinfos\u00fcsteemis tema andmed enam samav\u00e4\u00e4rselt kaitstud ei ole. N\u00e4iteks, kui on kindlustusjuhtum, v\u00f5ib kindlustusandja k\u00fcsida terviseinfos\u00fcsteemist v\u00e4lja pika aja jagu palju epikriise ja kui nendes epikriisides need geeniandmed sisalduvad, siis need paratamatult j\u00f5uavad kindlustusandja k\u00e4tte,” r\u00e4\u00e4kis Juha.<\/p>\n
Nii geenivaramu kui ka sotsiaalministeeriumi s\u00f5nul on andmed turvaliselt hoitud ka terviseinfos\u00fcsteemis.<\/p>\n
Juha s\u00f5nul tekitab aga nii uues kui ka praeguses seaduses k\u00fcsimusi asjaolu, miks ei ole inimesel v\u00f5imalik n\u00f5uda k\u00f5ikide isikuandmete edasise t\u00f6\u00f6tlemise t\u00e4ielikku l\u00f5petamist. Seda arvestades asjaolu, et andmed on kogutud n\u00f5usoleku alusel ja Euroopa Liidu isikuandmetekaitse \u00fcldm\u00e4\u00e4rusest tuleneb, et n\u00f5usolek peab olema inimesel v\u00f5imalik alati tagasi v\u00f5tta.<\/p>\n
“Ma ei ole p\u00e4ris kindel, kas see piirang, et inimesel on geenivaramus s\u00e4ilitatavate andmete puhul v\u00f5imalik \u00fcksnes depseudon\u00fcmiseerimist v\u00f5imaldavate andmete kustutamist n\u00f5uda ja mitte k\u00f5igi andmete kustutamist n\u00f5uda – kas see piirang on ikkagi koosk\u00f5las isikuandmete kaitse \u00fcldm\u00e4\u00e4rusega ja et kas see piirang on l\u00e4bianal\u00fc\u00fcsitud, et see t\u00f5epoolest vastab isikuandmete kaitses s\u00e4testatud tingimustele,” \u00fctles Juha.<\/p>\n
Geenivaramu juhi Lili Milani s\u00f5nul on nemad l\u00e4htunud geenidoonorite andmete t\u00f6\u00f6tlemisel inimgeeniuuringute seadusest. Ta lisas, et isikuandmete kaitse \u00fcldm\u00e4\u00e4rusest tulenev \u00f5igus andmete kustutamisele kehtib ainult kindlatel juhtudel.<\/p>\n
Vastavalt seadusele v\u00f5ivad liikmesriigid s\u00e4ilitada v\u00f5i kehtestada t\u00e4iendavad tingimused, sealhulgas piirangud seoses geneetiliste, biomeetriliste v\u00f5i terviseandmete t\u00f6\u00f6tlemisega. Seet\u00f5ttu l\u00e4htub geenivaramu geenidoonorite andmete s\u00e4ilitamisel ja \u00f5iguste tagamisel esmalt inimgeeniuuringute seadusest kui siseriiklikust eriseadusest.<\/p>\n
K\u00f5iki andmeid ei ole tema s\u00f5nul v\u00f5imalik kustutada kuna geeniandmed on juba kasutusse v\u00f5etud.<\/p>\n
“Teadusuuringute puhul on tihti see n\u00f5ue, et andmed peavad olema s\u00e4ilitatud ka peale uuringuperioodi l\u00f5ppu n\u00e4iteks 10 aastat v\u00f5i ka publitseerimisel on n\u00f5ue, et need andmed oleksid salvestatud pseudon\u00fc\u00fcmitud kujul,” lausus Milani.<\/p>\n
Milani lisab, et inimgeeni uuringute seaduse eeln\u00f5u ei muuda geenidoonorite andmete kasutamise p\u00f5him\u00f5tteid.<\/p>\n
“Nii avaliku sektori kui erasektori uurijatel on vastavalt geenidoonori n\u00f5usolekule ja eetikakomitee heakskiidu korral \u00f5igus geenidoonorite andmeid kasutada teadusuuringuteks. \u00c4ri\u00fchingud ei saa kuidagi, mitte keegi ei saa geenidoonorite andmeid edasi jagada kolmandatele osapooltele,” \u00fctles Milani veel.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Uue seaduseeln\u00f5u alusel tekib geenidoonoril \u00f5igus anda n\u00f5usolek oma geeniandmete kandmiseks geenivaramust terviseinfos\u00fcsteemi, et geeniandmeid oleks v\u00f5imalik v\u00f5tta…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":34338,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[26,27,37,33,35,34,36,31,32,11350,21,28,29,17705,17706,19,25,23,24,22,20,30],"class_list":{"0":"post-34337","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-uldised-uudised","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-ee","11":"tag-eesti","12":"tag-eesti-keel","13":"tag-estonia","14":"tag-estonian","15":"tag-featured-news","16":"tag-featurednews","17":"tag-geenivaramu","18":"tag-headlines","19":"tag-latest-news","20":"tag-latestnews","21":"tag-lili-milani","22":"tag-maris-juha","23":"tag-news","24":"tag-populaarseimad-lood","25":"tag-top-stories","26":"tag-topstories","27":"tag-uldised-uudised","28":"tag-uudised","29":"tag-viimased-uudised"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ee\/115487739957914778","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34337","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34337"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34337\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media\/34338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34337"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34337"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34337"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}