Heategevussaade “J\u00f5ulutunnel” tutvustas sel aastal ka viieaastast Miinat, kellel diagnoositi kahekuusena raske lihashaigus. T\u00e4nu kiirelt peale saadud ravile on Miina praeguseks v\u00e4ga tragi ning k\u00e4ib koos t\u00e4iesti tavaliste lastega lasteaias.<\/p>\n
VIis aastat tagasi diagnoosiniti kahekuusel Miinal SMA ehk esimese t\u00fc\u00fcbi spinaalne lihastroofia. Sellise diagnoosiga s\u00fcnnib Eestis keskmisel kaks last aastas. Miina isa Riho selgitas, et selle haiguse t\u00f5ttu lihased k\u00e4rbuvad \u00e4ra ja tekivad hingamisraskused. Miina ema Liisa lisas, et sellise diagnoosiga lapsed \u00fcldiselt kaheaastaseks ei ela.<\/p>\n
\u00d5nnekombel saadi Miina haigusele kiirelt j\u00e4lile ja t\u00e4nap\u00e4eval leidub seda hirmsat t\u00f5be p\u00e4rssiv ravim. “Kui Miina s\u00fcndis, siis oli veel tugev koroona-aeg ja kui me 21. detsembri k\u00e4isime neuroloogi vastuv\u00f5tul \u00e4ra, siis ta vaatas Miinat ja k\u00fcsis, kas saate kohe Tallinna minna, saatis meid samal p\u00e4eval otse lastehaiglasse ja esimesed j\u00f5ulud Miinaga veetsime lastehaiglas,” mainis Liisa ja kinnitas, et esimene pool aastat on must auk.<\/p>\n
“Kui meile diagnoos teatavaks tehti, siis \u00f6eldi, et on \u00fcks raviv\u00f5imalus olemas, mida Miina hakkab saama ning see v\u00f5ib pikendada ta eluiga,” \u00fctles Liisa. N\u00fc\u00fcdseks on Miina saanud ravimit pea viis aastat. “Ma ei m\u00e4leta, p\u00e4ris j\u00e4rgmisest p\u00e4evast me ei hakanud seda ravimit saama, aga see oli n\u00e4dala k\u00fcsimus, kui see ravim j\u00f5udis Eestisse ja hakkasime seda saama, mida varem selle ravi peale saab, seda parem on ka selle tulemus.”<\/p>\n
Miina kehas ei ole geeni, mis peaks tootma vajalikke valke, et ta lihased saaksid areneda. “Sellel geenil on olemas ka tagavarageen, mis v\u00e4ikese protsendi ulatuses seda valku toodab ja see ravim m\u00f5jub sellele tagavarageenile, ta v\u00f5imendab seda, kui palju seal seda toodetakse, selle kaudu aitab ta lihaseid tugevdada ja oskuseid omandada,” selgitas Miina ema.<\/p>\n
Esialgu said vanemad seda ravimit \u00fche programmi raames tasuta. “Meil l\u00e4ks selle ajastusega v\u00e4ga \u00f5nneks, sellel hetkel oli toimiv koost\u00f6\u00f6 Tallinna Lastehaigla ja ravimifirma vahel olemas, seega me saime sinna nimekirja, kes hakkasid seda ravimit saama,” selgitas Liisa ja kinnitas, et nad said seda ravimit tasuta ligi aasta. “Siis v\u00f5ttis selle rahastamise \u00fcle Tervisekassa.”<\/p>\n
Selle ravimi puhul on k\u00f5ik v\u00e4ga aeglane. “Progress on v\u00e4ga aeglane ning seda saab m\u00f5\u00f5ta tagantj\u00e4rgi, praegu Miina on seda ravimit saanud varsti peaaegu viis aastat ning kui progressi m\u00f5\u00f5ta, siis see on kindlasti paremuse poole, see pole mitte hoidnud, vaid kindlasti ka parandanud, tema tugevus ja oskused on edasi arenenud, k\u00fcll teosammudega, aga praegu need l\u00e4hevad v\u00e4hemalt edasi.”<\/p>\n
Praegu on Miina nii tragi, et k\u00e4ib koos teiste, t\u00e4iesti tavaliste lastega lasteaias. “Miina hakkas lasteaias k\u00e4ima, kui ta oli peaaegu kolmene, ta l\u00e4ks t\u00e4iesti tavalisse r\u00fchma ja sai omale tugiisiku, kes teda f\u00fc\u00fcsilistes toimingutes aitab, tal l\u00e4heb lasteaias v\u00e4ga h\u00e4sti,” \u00fctles ema.<\/p>\n
Selleks, et oma f\u00fc\u00fcsilist vormi toetada, kannab Miina \u00f6\u00f6p\u00e4ev l\u00e4bi erisuguseid ortoose ja korsette. Ta vajab j\u00e4rjepidevat f\u00fcsioteraapiat ja teeb kodus harjutusi Lastefondilt saadud p\u00e4ris oma robotiga. Riho ja Liisa tunnistavad \u00fcheskoos, et see on suur \u00f5nn, et Miina just nende perre s\u00fcndis, kuna nad on v\u00e4ga p\u00fchendunud ja nende pere on ainult tugevamaks l\u00e4inud.<\/p>\n
“Me oleme algusest saadik olnud pigem v\u00e4ga ratsionaalsed, me v\u00e4ga palju ette ei vaata, meile meeldib \u00f6elda, et p\u00e4ev korraga, aga eks ikka salamisi unistad ja m\u00f5tled, esimene samm oleks see, et teda toetada piisavalt palju, et ta tulevikus saaks v\u00f5imalikult palju f\u00fc\u00fcsiliste toimingutega ise hakkama,” \u00fctles Liisa ja mainis, et seda ei saa ennustada, kas ja kuidas ravi edasi m\u00f5jub. “Aga selle nimel me t\u00f6\u00f6d teeme.”<\/p>\n
“J\u00f5ulutunnel” on ETV eetris 25. detsembril kell 18.45. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Heategevussaade “J\u00f5ulutunnel” tutvustas sel aastal ka viieaastast Miinat, kellel diagnoositi kahekuusena raske lihashaigus. T\u00e4nu kiirelt peale saadud ravile…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":72287,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[26,27,37,33,35,34,36,31,32,21,25667,28,29,34270,36580,19,25,23,24,22,20,30],"class_list":{"0":"post-72286","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-uldised-uudised","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-ee","11":"tag-eesti","12":"tag-eesti-keel","13":"tag-estonia","14":"tag-estonian","15":"tag-featured-news","16":"tag-featurednews","17":"tag-headlines","18":"tag-joulutunnel","19":"tag-latest-news","20":"tag-latestnews","21":"tag-margus-saar","22":"tag-miina","23":"tag-news","24":"tag-populaarseimad-lood","25":"tag-top-stories","26":"tag-topstories","27":"tag-uldised-uudised","28":"tag-uudised","29":"tag-viimased-uudised"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ee\/115782514319773811","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72286","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=72286"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72286\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media\/72287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=72286"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=72286"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ee\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=72286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}