Gema Maldonado Cantero
Se contabilizan más de un centenar de tipos de linfomas, desde los indolentes, aquellos que puede que no haya que tratar en un tiempo o a los más agresivos. Su heterogeneidad no hace fácil su conocimiento por parte de la sociedad ni tampoco facilita que la información que los especialistas manejan sobre esta enfermedad, que son muchas enfermedades, llegue fácilmente a la población.
El linfoma es el cáncer de la sangre más frecuente, con siete de cada 10 casos de entre todos las neoplasias hematológicas que se diagnostican. Pero el 82% de la población en España sabe poco o nada sobre linfomas y más de la mitad (55%) no conoce que algunos de sus tipos se definen como «enfermedad rara», según datos de un estudio sobre el grado de conocimiento y percepción de la población sobre linfomas realizado por Ipsos para la compañía farmacéutica Lilly.
Más de la mitad de los españoles no conoce que algunos tipos de linfoma se definen como «enfermedad rara»
Esta falta de información lleva a invisibilizar a estos pacientes, según los hematólogos, que pueden afrontar el diagnóstico en un mar de dudas y miedos, que no siempre expresan, que puedan llegar a caer en información poco científica y pseudotratamientos si no buscan asesoramiento en su médico.
«Cuando te enfrentas a un diagnóstico de linfoma todo son dudas; tienes miedos y muchas veces cuesta trabajo que digamos esos miedos a los profesionales«, explicaba este lunes en Madrid Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). «Lo que nos puede parecer una tontería preguntar, puede tener mucha trascendencia, hacer una consulta a tiempo puede ahorrarnos muchos disgustos», explicaba la paciente de linfoma desde hace 24 años, porque el asesoramiento del médico, ayuda también a «huir de los falsos tratamientos» de «oportunistas que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes».
Begoña Barragán señala la importancia de consultar las dudas con el médico para «huir de los falsos tratamientos» de «oportunistas que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes
Para los hematólogos dar a conocer la enfermedad «es bastante complicado», por la variedad que implica. Junto a Begoña Barragán, el Dr. Ramón García Sanz, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañón, contaba ante los medios que se enfrentan a linfomas que «con un comprimido» pueden tratarse y lograr «supervivencias prolongadísimas y muy buena calidad de vida» y a otros que requieren un tratamiento muy intensivo de quimioterapia con «efectos secundarios severos». Tampoco es sencillo llegar al diagnóstico correcto de forma rápida. «Muchas veces tenemos que explicar todo esto paso a paso porque el diagnóstico lo tenemos que hacer de forma escalonada y el paciente tiene que acompañarnos en ese camino e ir aprendiendo sobre su enfermedad».
Una estructura del cuerpo humano a tamaño real con la representación del sistema linfático presidía este lunes el vestíbulo del área oncológica del Hospital Gregorio Marañón. Daba la bienvenida a un punto informativo donde dar a conocer a los pacientes el origen de los linfomas. No es el único centro donde estará presente esta iniciativa de información y concienciación, que pretende ser itinerante.
Teresa Millán: «Los linfomas siguen siendo un gran desconocido en la sociedad, incluso dentro de los propios afectados»
«Los linfomas siguen siendo un gran desconocido en la sociedad, incluso dentro de los propios afectados», explicaba Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly, la empresa farmacéutica con medicamentos destinados a este tipo de cáncer, que ha impulsado Linformados, esta iniciativa informativa que incluye el estudio de percepción social de linfomas, en colaboración con la organización de pacientes AEAL y el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y Geltamo.
Conocer bien la sintomatología es clave para abordar el manejo de la enfermedad a tiempo. El estudio revela que solo un 36% de la población conoce los síntomas asociados a los linfomas. El aumento del tamaño de los ganglios linfáticos (74%) es el signo más identificado por los encuestados como posible indicio de un cáncer linfático, seguido de la pérdida de peso sin explicación (58%), la fatiga y pérdida de apetito (58%) y la fiebre recurrente (43%)
Con esta campaña, no solo quieren visibilizar a estos pacientes, también «proporcionarles herramientas para que cuando vayan a la consulta su relación con el médico pueda ser más fructífera y cómoda», explicaba la directiva de Lilly. Para eso, han publicado la guía En linfoma, ninguna duda es tonta.
Solo un 36% de la población conoce los síntomas asociados a los linfomas
Y una de las claves es dar a conocer que, actualmente, existen diversas opciones terapéuticas para hacer frente a los linfomas. Un diagnóstico de este tipo de cáncer hoy es muy diferente a lo que representaba hace unos años. «La revolución desde 2017 en adelante que han empezado las nuevas terapias, sobre todo inmunoterapia y terapia celular, ha sido brutal». afirmaba la Dra. Mariana Bastos-Oreiro, coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas de hematología del centro madrileño. Terapias que han conseguido «duplicar la supervivencia en algunos casos» o que han permitido que «pacientes que no tenían opción, ahora puedan curarse».
Las recaídas en la enfermedad sigue siendo uno de los retos a los que se enfrentan hematólogos y pacientes, porque no todos los casos tienen finales felices, pero la investigación «está siendo capaz de ofrecer cada vez más alternativas que antes no teníamos y cuando los pacientes recaen, ya hay otra opción opción nueva«, añade el Dr. García Sanz. Sigue haciendo falta investigación porque continúa habiendo pacientes, cada vez menos, «que no podemos controlar ni desde el diagnóstico», admite la Dra. Bastos-Oreiro. Pero el conocimiento cada vez es mayor, también porque los propios paciente pueden contarlo. «Hay unos 7.000 linfomas de nuevo diagnóstico anuales, pero muchos se curan o viven más tiempo; todos conocemos a alguien con linfoma», afirmó el Dr. García Sanz.