En España apenas existen datos sobre las necesidades de salud de las personas autistas ni sobre la atención sanitaria que reciben. Esta falta de información dificulta la planificación de políticas públicas que garanticen su derecho a la salud y una atención adecuada a sus características y necesidades específicas. Para paliar esa carencia de información, desde la Confederación Autismo España ha elaborado el informe El Estado de salud y atención sanitaria de las personas con autismo en España, que tiene como objetivo ofrecer una visión general del estado de salud de las personas con autismo en España y destacar los principales aspectos de la atención sanitaria que reciben.
Las conclusiones de este informe coinciden con las de otros que se han hecho a nivel internacional y dejan ver una realidad nada halagüeña para las personas autistas, y es que su salud es mucho peor que la de la población general, pues tienen con mayor frecuencia problemas de salud física (trastornos neurológicos, problemas gastrointestinales, sobrepeso, obesidad, trastornos metabólicos, trastornos del sueño…) y mental (ansiedad, depresión, trastornos de conducta alimentaria, dificultades de autorregulación, etc.).
Entre los datos más destacados de este informe, que el 91 % de las personas autistas mayores de 16 años ha tenido algún problema de salud en el último año, frente al 56 % de la población general; que el 55 % consideraba que su estado de salud en el último año ha sido malo o muy malo; o que el 50% de ellas tienen prescrito, al menos, un tratamiento psicofarmacológico.
Esa peor salud hace que vivan, de media, seis años menos que la población general. Cifra que se eleva hasta 15 en el caso de mujeres con autismo y discapacidad intelectual (O’Nions et al., 2023).
Dos bloques que interactúan para deteriorar su salud
Sobre las causas, como asegura Guillermo Benito, psicólogo del área de Investigación de Autismo España, no hay estudios concluyentes, pero sí se observan dos grandes bloques que interactúan entre sí, “por un lado, podría ser que los problemas de salud tengan un origen compartido con el propio autismo. Es decir, que las personas con autismo, igual que desarrollan los síntomas del autismo, podrían tener una vulnerabilidad a determinados problemas de salud por la misma causa. Por ejemplo, la epilepsia, porque el autismo tiene que ver con una un desarrollo específico del sistema nervioso”.
El otro gran bloque tendría más que ver con problemas adquiridos, que pueden ser consecuencia de hábitos de vida o de situaciones a las que están expuestas las personas con autismo, como “las consecuencias de una alimentación rígida o haber vivido determinadas situaciones de vulnerabilidad psicosocial”.
Las personas autistas viven, de media, seis años menos que la población general, quince menos si, además, tienen discapacidad intelectual
Se sabe que estos dos bloques interactúan entre sí, pero a la hora de identificar la causa, habría que hacer una investigación más compleja de cada caso, porque no es sencillo, “evidentemente, con la epilepsia, podemos comprender que hay un vínculo más directo con el autismo que con otras patologías, como podría ser una alergia, por eso, quizás habría que estudiar haciéndose preguntas como ‘¿puede ser que las personas con autismo, al vivir de una forma determinada, con determinadas actividades preferentes, con determinados apoyos… estén generando un estilo de vida que facilita el desarrollar esas alergias?’.”
Y algo parecido ocurriría con temas como los accidentes, que son más frecuentes en personas con autismo, pero el porqué es más complicado de explicar, “se puede entender que al haber en algunas personas problemas de aparato locomotor, dificultades en la marcha, en el equilibrio… sean más propensas a sufrir accidentes, pero habría que estudiarlo, comparar con población general, controlar distintos factores, etc.”, explica Guillermo Benito.
Por otro lado, y aunque en todas las áreas por las que se les pregunta, las personas con autismo están peor, llama la atención su porcentaje de afectación en salud mental, especialmente en aquellas personas autistas sin discapacidad intelectual. Según el informe elaborado por autismo España, un 40% de las personas autistas tiene depresión y 71%, ansiedad, lo que supone ocho y siete veces más si lo comparamos con la población general, “seguramente se deba a que están expuestas a más situaciones difíciles que promueven la ansiedad y la depresión, aunque tampoco se descarta que tengan una mayor predisposición genética”, aclara el psicólogo de Autismo España.
Que estas tasas tan elevadas se den más en personas sin discapacidad intelectual puede deberse a que, como explica el Dr. Benito, en personas que sí la tienen son más difíciles de identificar y de diagnosticar, “cuando hay afectación del lenguaje, los clínicos tenemos más dificultad para valorar esas manifestaciones”. Sin embargo, tampoco descarta que efectivamente se den más en este lado del espectro, ya que “los estresores o condiciones del entorno que promuevan la ansiedad y la depresión, a priori, parece más factible que puedan afectar a las personas sin discapacidad intelectual”.
Peor acceso a la atención sanitaria
Si ya de por sí la salud de las personas autistas es más vulnerable, esta vulnerabilidad se dispara cuando la atención sanitaria no está adaptada a sus necesidades. De hecho, según en informe de Autismo España, las personas autistas encuentran múltiples barreras en la atención sanitaria en todas las etapas de su ciclo vital. Esas barreras tienen que ver sobre todo con la comunicación y en la falta de flexibilización de los entornos sanitarios, “el sistema sanitario tiene dificultades para adaptarse a las necesidades específicas de las personas con autismo y, a la larga, tener un peor acceso a la atención sanitaria, cronifica los problemas y empeora la salud”.
Es una realidad que, a día de hoy, en la mayoría de los casos, los servicios sanitarios no son todos accesibles y esto desencadena que las personas con autismo tengan más difícil recibir la atención que necesitan. Y esto ocurre tanto en los propios espacios sanitarios, porque las instalaciones, “no están adaptadas a nivel sensorial, de accesibilidad espacial o cognitiva…”, como en el trato con los profesionales, “que muchas veces no están suficientemente formados o sensibilizados sobre qué es el autismo y cómo adaptar su atención a ellos”.
Hay que avanzar en accesibilidad, porque las personas con autismo tienen dificultades para acceder al sistema si este no se adapta
En la atención a las personas con autismo es muy importante la individualización, la flexibilidad… y el sistema, en general, no ayuda a que sea así, “es complicado que en una consulta puedan adaptarse a una persona que tiene problemas sensoriales, de comunicación, el salir de determinada rutina… y muchas veces, aunque tengan formación e interés, no tienen el tiempo ni los recursos -otro tipo de instrumental, otras salas…- para buscar alternativas”, reconoce Guillermo de Benito, “lo que vemos muchas veces es que, cuando se superan estos problemas, es porque los profesionales se han implicado y de alguna forma han sido capaces de salir del procedimiento habitual, dedicando más tiempo y más empeño para poderse adaptar a las personas con autismo. A día de hoy, tenemos que avanzar más en la accesibilidad porque las personas con autismo tienen dificultades para acceder al sistema si este no se les adaptan cuestiones que tienen que ver con los espacios, la interacción con los profesionales, con las derivaciones, con la información, con los plazos, con el anticipar…”.
Más formación más flexibilidad y más empatía
Para mejorar la atención sanitaria de las personas con autismo, lo que repercutiría de manera directa en su salud, lo más urgente es mejorar el conocimiento y la sensibilización de todos los profesionales implicados, para que todos sepan qué es el autismo, cómo se puede manifestar y qué implica eso en su trato con estas personas.
En esto ayudaría mucho que hubiera, como plantean desde Autismo España “tener recursos específicos para personas autistas. Esto en el plano de la salud mental se ha se ha avanzado más, pero sabemos que es importante en todas las áreas. Si hubiera un profesional sanitario, de cualquier especialidad, de referencia para las personas autistas, se generaría una mayor adhesión a los tratamientos, se anticiparían posibles complicaciones, se identificarían problemas más frecuentes y se les podría dar una salida antes de que tuviera consecuencias para su salud”.
A falta de una estandarización, lo que más influye en la atención de las personas autistas en el ámbito sanitario es la buena disposición de los profesionales, que, “aun no teniendo los recursos ideales, son capaces de buscar ellos mismos las alternativas: salas menos ruidosas, con menos luz, citar a primera hora, buscar si se puede un hueco doble… a veces se generan estos ‘truquillos’, que no están dentro de la cartera de servicios, pero que son lo que al final determina que esta persona pueda disponer de una atención clínica accesible”.
Hay algunas medidas que, desde Autismo España, les invitan a incorporar en todas las consultas, como el uso de apoyos para la comunicación, no citar a horas muy concurridas, etc., pero si tuvieran que elegir una esa sería, sin duda, la flexibilidad, es decir, intentar, en la medida de lo posible, adaptarse a las necesidades de cada persona autista, “la adaptación de la atención sanitaria para las personas autistas es muy complicada de protocolizar, no existe un protocolo ideal, pero sí podemos tener flexibilidad, mano izquierda… un pequeño grado de implicación de los profesionales que les permita ser receptores de pleno derecho de los servicios de salud. Por ejemplo, para una persona con autismo, ser atendida por el mismo profesional, siempre que sea posible, es muy importante”.
Como recomendación general, tanto para personas autistas como para familias y profesionales, invitan a visitar una web que han desarrollado en la Confederación Autismo España, www.saludyautismo.es en la que hay con información tanto para pacientes como para profesionales sanitarios que tengan que atender a personas con autismo.