Hace algo más de un año, a principios de octubre de 2024, mientras el Congreso de los Diputados debatía y aprobaba por unanimidad la ley ELA, en el municipio cántabro de Los Corrales de Buelna, Constantina Varela, entonces con 69 años, pasaba por pruebas médicas … para tener un diagnóstico sobre lo que le pasaba. Empezó ladeando cuando andaba, se caía, le cambiaba la voz, se atragantaba… Hasta que el 29 de octubre llegó el resultado: esclerosis lateral amiotrófica. Pero Tina (o Tinuca, como la llaman sus familiares y amigos) tardó meses en enterarse, pues su familia no sabía si estaba preparada para conocer que su enfermedad no tenía cura. «Mi madre tenía mucho miedo a la muerte y le pedimos a la neuróloga que se lo maquillara. No le dijimos que tenía ELA hasta cinco meses después», cuenta Reyes Torres, una de sus hijas, que ahora se arrepiente de habérselo ocultado porque durante ese tiempo su madre vivió con la esperanza de que se curaría.

Ahora, un año después, y con la enfermedad bastante más avanzada, Tina sigue estando convencida de que quiere vivir, pero cree que no puede hacerlo sin ayuda profesional. Sus cuidados los asumen actualmente sus dos hijas, que son las que se encargan de asearla, llevarla a las visitas médicas, darle de comer, ayudarla para que pueda respirar y atenderla mañana, tarde y noche. Su situación económica no les permite costear cuidadores profesionales que la atiendan. Por ello, y aunque al principio quería hacérsela, Tina ha renunciado a que le hagan la traqueotomía, la abertura en el cuello que necesita para poder seguir respirando. «Al principio le dijeron que si quería alargar su vida tenía que hacérsela. Y ella, llorando, dijo que sí, que por favor quería vivir, que no la dejáramos morir», relata Reyes.

Pero la visión de Tina cambió cuando le comentaron que con la traqueotomía necesitaría cuidados más intensos durante las 24 horas del día, por lo que al menos tendría que contratar a una persona para que se pudiera turnar con sus hijas, y aun así probablemente no sería suficiente. El problema está en que los recursos económicos que tiene no se lo permiten, así que optó por no seguir adelante y empezar con cuidados paliativos. «No quiero esclavizar a mis hijas», dice justificando su decisión. Lo hace escribiendo en un teclado con una mano en la que aún le queda algo de movilidad, aunque cada vez menos. Mientras la mantenga, no le facilitan el intercomunicador para poder hablar a través de la mirada. Del resto del cuerpo ya no puede mover prácticamente nada y su familia necesita valerse de una grúa para poder desplazarla de la cama al sofá.

Su ánimo, aun así, es bueno. Tina dice que se siente muy cuidada por sus hijas, que no le falta de nada y que quiere seguir saliendo a la calle a pasear: «Confío en Dios y en la Virgen. Me agarro a eso».

Los pacientes creen que las ayudas aún tardarán unos meses en llegar a sus hogares

El pasado martes y tras un año con la norma en vigor pero sin que se haya llegado a aplicar, el Gobierno aprobó el real decreto-ley por el que financia la ley ELA. Lo hará con hasta 10.000 euros al mes por paciente, de los que la mitad los tendrá que asumir la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Durante todo este tiempo los enfermos no han recibido las ayudas que necesitan para sus cuidados, y pese al anuncio del Ejecutivo, los pacientes creen que las prestaciones aún tardarán meses en llegar a los hogares, pues hay que adaptar el sistema de dependencia de las comunidades autónomas. Más de mil afectados han fallecido ya en estos meses esperándolas, pero si llegara antes, esa ayuda podría cambiar el destino de Tina. «Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir», reitera.

Sus hijas le han insistido para que se la haga, pero no han conseguido cambiar su opinión. «Se lo hemos dicho, y le hemos contado que así vivirá más años, pero dice que sin ayuda no puede hacérsela», cuenta Reyes, que actualmente se encuentra de baja para poder cuidar de su madre, aunque sabe que esta situación no podrá prolongarse mucho en el tiempo. A Tina no le han dado una esperanza de vida concreta, pero sin la traqueotomía puede ser muy corta, «hasta que la máquina que usa para respirar diga ‘hasta aquí’».

Hasta hace poco, a esta familia no le afectaba no contar con la ayuda para los enfermos de ELA, pues el estado de Tina aún permitía que sus hijas se pudieran turnar para cuidarla. Pero su enfermedad ya avanza a mayor velocidad y cada vez resulta más complicado ocuparse de ella siendo solo dos personas, que además tienen también familias. «No puedo entender que habiendo una ley aprobada haya personas en esta situación, sin ninguna ayuda», lamenta Reyes. Y Tina también logra expresar su sensación respecto a la administración pública: «Me siento un poco abandonada y obligada a morir».