Con origen en mutaciones genéticas procedentes de los progenitores, apenas lo sufre un pequeño porcentaje de la población. Sin embargo, Soria, empática con ella, celebrará el próximo un 28 de noviembre un evento para que la gente pierda el miedo a reconocer que la tiene: “Debemos de hacer fuerza para que se nos reconozca”.
La enfermedad de Corea Huntington acaparará las miradas de todos los sorianos el próximo 28 de noviembre. El CREDEF de la capital acogerá una jornada a la que acudirán representantes de asociaciones a nivel autonómico y nacional en la que se explicará en qué consisten sus síntomas y en la necesidad de que los afectados reconozcan que la sufren.
Esta afección, poco frecuente, ya que se transmite habitualmente de forma hereditaria por una mutación genética de los progenitores, provoca que las células nerviosas del cerebro de deterioren con el tiempo, afectando a los movimientos, a la capacidad de pensar y a la salud mental de las personas.
Un caso que pide ayuda en Soria
Felicísimo Huerta Vadorrey, de 55 años, es una de las personas que sufre está enfermedad desde 2015. Su caso viene de muy atrás: “La sufrieron mi abuelo y uno de sus hermanos y la trasladaron a mi madre y a mis tíos. En total, han fallecido ocho personas de mi familia por ella”.
Reconociendo que es similar “al Parkinson” y haciendo hincapié en que en Sudamérica se la conocía como “el baile de San Bito” (explica que en dichos países ataban los pies de los enfermos porque pensaban que estaban poseídos), pide ayuda a la sociedad para que sea reconocida y para que tenga los mismos derechos que otras similares como el ELA o la Esclerosis Múltiple.
Pidiendo a los afectados que reconozcan que la tienen “para hacer fuerza entre todos juntos”, lamenta los problemas que ha tenido para lograr la incapacidad: “Me la han dado por una cosa que me ocurre en la espalda, no por mi enfermedad. En Soria hay mucha tente que la sufre, pero que le da miedo decirlo”.
¿Cómo la sobrelleva?
Aunque actualmente no tiene cura el Corea Huntington, sí que se puede retrasar el avance de la enfermedad con medicación y con esfuerzo de los pacientes. En el caso de Huerta, acude tres días por semana al logopeda, a terapia ocupacional y a ejercicios para frenar el envejecimiento de su cuerpo.
Todo este tratamiento requiere un importante desembolso económico que por el momento Felicísimo Huerta afronta solo, sin ningún tipo de ayuda. Por todo ello, recalca una vez más que su enfermedad debe ser reconocida y contar con los mismos derechos que otras.
Un evento, clave
La jornada que tendrá lugar en el CREDEF se dividirá en dos sesiones. La primera comenzará a las 09:00h y estará dirigida para usuarios del centro, mientras que la segunda, que arrancará a las 11:30h., estará abierta para todos los públicos. En ambas, la coordinadora de la Asociación de Castilla y León, acompañada por otras autoridades regionales y nacionales, tratará los síntomas mediante un cursillo muy útil para los afectados.
Sus propulsores pretenden que este sea el primer paso para que la enfermedad empiece a ser más conocida en una provincia en la que la sufren en silencio varias personas.