FEDER agradece a la Fundación Inocente su apoyo para mejorar la calidad de vida de 52 menores con enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 12 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos recibido una ayuda de 25.000 euros por parte de la Fundación Inocente, en el marco de su Convocatoria de Proyectos 2024, dirigida a entidades que trabajan con niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Gracias a esta colaboración hemos podido dar respuesta a las necesidades de 52 menores de toda España, apoyando su acceso a terapias, productos de apoyo y materiales adaptados que han mejorado su autonomía, su desarrollo y su bienestar.
Las ayudas han cubierto entre otras necesidades, tratamientos de fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional o neuropsicología, así como la adquisición de sillas de ruedas, órtesis, sistemas alternativos de comunicación, bipedestadores o productos de apoyo. Entre los menores beneficiarios se encuentran niños y niñas con patologías como acidemia propiónica, síndrome de Pitt Hopkins, encefalopatía epiléptica o lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tipo II, además de varios casos aún sin diagnóstico.
Somos conscientes del papel fundamental del tejido asociativo para dar respuesta a las familias, por eso hemos acompañado a nuestras entidades en su proceso de crecimiento y desarrollo, asegurando que estas ayudas lleguen de forma eficiente y transparente a quienes más lo necesitan.
“Dar respuesta a los retos de la infancia con enfermedades raras es una prioridad para nosotros. Esta ayuda nos permite llegar a familias que, en muchos casos, no cuentan con una entidad de referencia o cuyos recursos son limitados”, ha destacado nuestro presidente, Juan Carrión.
Este apoyo tiene un impacto directo y real en la vida de las familias. Así lo expresa una de las madres beneficiarias: “La vida de familias como la nuestra está llena de desafíos. Médicos, terapias, incertidumbre, lucha. Gracias a acciones como las de Fundación Inocente podemos seguir nuestro día a día con la mochila un poco más ligera. Les agradecemos que nos hayan brindado esta oportunidad para cuidar la salud mental de nuestro hijo.”

Esta colaboración se enmarca dentro del compromiso de la Fundación Inocente, Inocente con la infancia que convive con enfermedades raras o sin diagnóstico, una labor que desarrolla desde hace más de 17 años, gracias a los donativos recogidos durante la Gala Inocente, Inocente emitida en diciembre, así como a la implicación de sus socios y de los Voluntarios Telefónica.
Durante el acto de entrega celebrado en 2024 en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), la Fundación destinó más de 1.250.000 euros para impulsar 98 proyectos en toda España, de los cuales 500.000 euros se dedicarán a investigación biomédica.

Queremos agradecer de corazón a la Fundación Inocente, Inocente por acompañarnos en este camino y por hacer visible la realidad de la infancia con enfermedades raras. Su apoyo nos impulsa a seguir construyendo una sociedad más justa, inclusiva y comprometida con los niños y 
niñas que conviven con estas patologías y con sus familias

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