El 86% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) identifica como prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas. Así lo explica la “Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos”, presentada en el marco del Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), cuyo objetivo es identificar las necesidades no cubiertas percibidas por este grupo de pacientes.
Los resultados de este estudio, llevado a cabo por Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestran un panorama complejo en el que la falta de información y acompañamiento continúa siendo una de las principales barreras para las personas recién diagnosticadas.
El 86% de los pacientes con Alzheimer pide diagnóstico temprano, el 72% no tenía información previa y el 44% critica falta de apoyo médico tras diagnóstico
Así, el 72% de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico de la enfermedad, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad. Además, el 58% considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es nulo o muy bajo.
El 75% de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46%). Sin embargo, un 41% percibió que el proceso diagnóstico fue más lento de lo esperado y un 51% se sintió insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento.
Además, un 44% de los encuestados mostraron algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta.
Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, solo un 36% de los pacientes se declaró satisfecho y un 8% señaló no haber recibido ningún tratamiento. Además, al 76% de los pacientes encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73% lo haría si tuviera oportunidad.
Reducir los tiempos de diagnóstico y de interconsulta
En palabras de Jesús Rodrigo, director de Ceafa, “el estudio ratifica la perspectiva de los pacientes de poder hablar en primera persona acerca de qué sienten y cómo quieren ser tratados. En esta perspectiva se ha de establecer una relación médico-paciente diferente y una adaptación del sistema.
Además, el director de Ceafa añade que «de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer un esfuerzo por ser más empáticos con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no sólo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias.”.
En esta línea, el doctor García Ribas agrega que “el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer cuando todavía el paciente tiene muchas capacidades conservadas representa una prioridad. A ninguna de las personas que contestaron la encuesta se les ofreció una adaptación de su puesto de trabajo.
De este modo, continúa García Ribas, «directamente al recibir un diagnóstico de EA se les pasó a situación de jubilación. Más de la mitad, consideran que las ayudas sociales ofrecidas no se ajustan a las necesidades reales de los pacientes y apenas se aportan recursos para las terapias no farmacológicas de la EA”.
Terapias no farmacológicas y la barrera económica
Por el lado de las terapias no farmacológicas (como juegos de memoria y orientación, estimulación cognitiva, etc.), el 92% afirma realizar alguna. En este sentido, el coste medio declarado por terapia fue de 219,6 euros, habiendo asumido el 79% de los encuestados los gastos con algún tipo de ayuda, mientras que un 21% tuvo que hacerlo sin apoyo económico.
Por último, en cuanto a los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados se sitúan como los más utilizados o demandados (67%), seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%). No obstante, casi el 80% de los pacientes necesitó algún servicio, pero solo el 12% accedió de manera financiada. Las principales barreras fueron la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la falta de recursos económicos (20%).
Asimismo, los pacientes encuestados por CEAFA identifican como puntos de mejora, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas, el poder contar con terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79%), la disponibilidad de medicamentos efectivos (61%) o servicios adaptados a las necesidades del paciente (58%).