“No puedo imaginar una vida sin él, simplemente no puedo”. Con esta frase, Maura Soldati resume el dolor que atraviesa desde que su esposo, Matteo Materazzi, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Tenía 49 años cuando en septiembre pasado recibió la noticia: una forma muy agresiva de esta enfermedad neurodegenerativa, que ataca sin piedad las células nerviosas responsables del control muscular.
Matteo es hijo de Beppe Materazzi, exfutbolista y entrenador, y hermano de Marco, campeón del mundo con Italia en 2006. Pero su vida no transcurrió en el césped, sino en los despachos: ha sido durante años un agente respetado en el fútbol. Hoy, la ELA lo ha obligado a dejarlo todo. Maura, su esposa, lo acompaña cada día en esta nueva y cruel etapa. “Pienso también en nuestros hijos, Geremia, de 18 años, y Gianfilippo, de 16. Tienen entre un 15% y un 20% de probabilidades de desarrollar la misma mutación”, dice. La enfermedad, además de devastadora, tiene una dimensión hereditaria que agranda el miedo.
Marco Materazzi, exjugador italiano / EFE
La campaña de recaudación que Maura lanzó recientemente superó los 200.000 euros, con una donación anónima de 50.000 procedente del mundo del fútbol. El objetivo es ambicioso: desarrollar una terapia génica personalizada (ASO) para frenar una mutación tan rara como compleja. La familia está en contacto con el Dr. Neil Shneider, en la Universidad de Columbia, pionero en este tipo de tratamientos. Pero el tiempo juega en contra: necesitan un millón y medio de dólares… y un año.
DE MARCO A MARCHISIO: TODOS CON MATTEO
El primer síntoma fue una depresión severa. Matteo se aisló, dejó de salir con amigos. Luego vinieron las caídas, la fatiga, un andar robótico. Durante un partido de su hijo Gianfilippo -en un torneo organizado por la Fundación Vialli y Mauro-, perdió el equilibrio en la grada. Claudio Marchisio, exjugador de la Juventus, lo vio y se preocupó: “¿Has visto a alguien?”. Esa pregunta fue un punto de inflexión. A través de la Fundación llegaron al doctor Sabatelli, del Centro Nemo en Roma. No necesitó hacer pruebas: la ELA ya se había manifestado con claridad.
“Lloramos durante una semana entera”, recuerda Maura. Pero después vino la reacción. En pocos meses, Matteo perdió el uso de las piernas. Hoy ya no puede mover los brazos, solo un poco las manos. La progresión es brutal. “Le gustaría ver crecer a sus hijos, pero no lo cree. Es realista: el 50 % de los pacientes con ELA mueren en tres años”.
En medio de esta batalla, hubo lugar para una reconciliación íntima. Matteo y su hermano Marco, que durante años tuvieron una relación distante, volvieron a hablar cada día. “Marco está a su lado. No podemos olvidar que también tiene su familia, pero está ahí para él. Y Matteo está increíblemente feliz por ello”.
Frente al avance de una enfermedad sin cura, la familia Materazzi se aferra a la ciencia, al amor y a la esperanza. No solo para Matteo, sino para todos los que algún día podrían recibir el mismo diagnóstico. Porque como dice Maura, “el objetivo es salvar vidas”.