Hoy, el VIH es una infección crónica, tratable y compatible con una vida plena. Sin embargo, la percepción social continúa anclada en el pasado. Esa desconexión entre la realidad médica y la mirada social se da, además, en un contexto en el que la infección sigue muy presente: en España se notifican alrededor de 3.200 nuevos diagnósticos al año y se estima que unas 11.000 personas viven con el virus sin diagnosticar, según datos del Ministerio de Sanidad. Estas cifras muestran la necesidad de reforzar la información, la prevención y el acceso a la prueba, pero también de poner el foco en la salud mental y en el estigma que todavía rodea al VIH.
Aunque la sociedad sabe más de VIH que hace décadas, el estigma sigue siendo una carga cotidiana. La psicóloga clínica Mónica Jiménez y el psiquiatra Miguel Ángel López-Nevot del Hospital Fundación Jiménez Díaz señalan que el miedo a ser juzgado puede provocar silencio, aislamiento o ansiedad anticipatoria. En consulta, se trabaja para “identificar y cuestionar creencias negativas, reforzar la autoestima y fomentar una visión realista y libre de prejuicios”.
La presidenta de CESIDA, Carmen Martín, lo resume así: “Es fundamental que entre todos contribuyamos a sensibilizar sobre el respeto a los derechos de las personas con VIH: a ser, a vivir y a construir nuestras vidas libres de estigma”. Y lanza un mensaje que atraviesa todo el debate: “El VIH tiene tratamiento; el estigma, no”. La doctora Irene Carrillo, especialista en enfermedades infecciosas en el Hospital Fundación Jiménez Díaz, señala que a menudo surgen dudas sobre el pronóstico, el futuro y el miedo al rechazo, y el entorno cercano puede vivir “miedo, incertidumbre o dificultad para asumir el rol de apoyo”.
“El VIH tiene tratamiento; el estigma, no». Carmen Martín (CESIDA)
La desinformación también alimenta mitos peligrosos. Iván Zaro, director de la ONG Imagina Más cita algunos: creer que el VIH “solo afecta a la comunidad gay”, lo que deja desprotegidas a muchas personas heterosexuales, o tomar decisiones sobre el uso de métodos barrera basándose únicamente en “el amor o la confianza” hacia la pareja. “La confianza no protege de las infecciones de transmisión sexual”, advierte.
Frente a ese contexto, la red social y familiar puede convertirse en un auténtico salvavidas. Para Carrillo, “el apoyo de la pareja, la familia y el entorno social es fundamental: mejora el estado de ánimo, refuerza la adherencia al tratamiento y ayuda al paciente a normalizar su vida”. Sentirse acompañado y comprendido, insiste, marca una diferencia decisiva en el bienestar.
Jiménez y López-Nevot señalan que cuando el entorno ofrece “comprensión, comunicación abierta y ausencia de juicios”, el paciente afronta la situación con más serenidad y confianza. Cuando predomina el miedo o la desinformación, en cambio, pueden aparecer distancias, silencios y sobreprotección. Por eso recomiendan implicar a la familia y las personas cercanas, resolver sus dudas y mostrarles información veraz sobre las vías de transmisión y la realidad actual del VIH.
Hacia un abordaje integral con foco en la calidad de vida
Todos coinciden en que el abordaje del VIH ya no puede ser solo biomédico. Para Carrillo, “el abordaje profesional debe ser integral: combinar apoyo psicológico, seguimiento de la adherencia terapéutica y coordinación con otros especialistas”. Detectar precozmente los síntomas emocionales y apostar por intervenciones psicoeducativas y grupos de apoyo “suele ser especialmente útil”.
Jiménez y López-Nevot subrayan que “el acompañamiento desde psicología o psiquiatría puede ser de gran ayuda cuando el impacto emocional o los síntomas ansiosos o depresivos dificultan la adaptación o la adherencia terapéutica”. En esos casos, la intervención especializada facilita la aceptación del diagnóstico, el afrontamiento y la recuperación del equilibrio emocional.
El tejido asociativo -con entidades como Apoyo Positivo o Imagina Más- también juega un papel central: ofrecen acompañamiento emocional, orientación y espacios de socialización que reducen el aislamiento y mejoran la percepción de control sobre la enfermedad. Ese apoyo comunitario también es clave para algo que, hasta hace pocas décadas, ni siquiera se contemplaba: pensar en el envejecimiento y en la calidad de vida a largo plazo de las personas con VIH.
En este sentido, los avances terapéuticos han cambiado la pregunta de “¿cuánto tiempo me queda?” a “¿cómo voy a envejecer?”. Además de seguir el tratamiento, Zaro subraya tres pilares para envejecer mejor y mantener esa calidad de vida: actividad física, especialmente entrenamiento de fuerza; una nutrición adecuada; y cuidar la salud mental. “Puedes tener una buena calidad de vida si te enfocas de manera resiliente, y para eso necesitas una red de apoyo y, si lo necesitas, terapia”, señala. Para él, que el sistema sanitario y la sociedad integren esta mirada de largo recorrido es tan importante como el propio tratamiento antirretroviral.
«Hay que educar a la sociedad, informar sobre salud sexual y quitar el miedo a hacerse la prueba». Dra. Concha Amador
Esa mirada exige también que el sistema sanitario se adapte. Zaro defiende el valor del sistema universal, pero cree que “no responde del todo a las realidades actuales”. Reclama más coordinación entre enfermedades infecciosas, geriatría, ginecología y salud mental y “poner de verdad al paciente en el centro”. Propone, por ejemplo, facilitar el acceso a la medicación: “Obligar a una persona con VIH controlada a ir cada mes o cada dos meses al hospital a recoger el tratamiento es anacrónico”. También reclama formación continuada en VIH, salud sexual y diversidad para todo el personal sanitario, de modo que la atención sea realmente respetuosa en cualquier consulta, no solo en las unidades especializadas.
Como resume la doctora Concha Amador, de la Unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Marina Baixa, “hay que educar a la sociedad, desmontar prejuicios, informar sobre salud sexual y quitar el miedo a hacerse la prueba”. Y añade: «por este motivo combatir el estigma es tan importante como el tratamiento antirretroviral para conseguir una buena calidad de vida relacionada con la salud”.
‘The moVIHe’: cine para hablar del VIH sin eufemismos
En este contexto, una de las iniciativas clave puestas en marcha este año con motivo del Día Mundial de la lucha contra el VIH ha sido The moVIHe, un proyecto impulsado por la Asociación RIS con el apoyo de Gilead y dirigido por la doctora Inmaculada Jarrín, investigadora científica de la Unidad de Coordinación de la Cohorte de la Red de Investigación en SIDA (CoRIS) en el Centro Nacional de Epidemiología (CNE).
La iniciativa se apoya en tres cortos para explicar conceptos como “indetectable = intransmisible” (I=I), la diferencia entre VIH y sida o las vías reales de transmisión, todo ello desde el punto de vista de la salud mental. Lo hace a través de las voces de personas con VIH, profesionales e iniciativas comunitarias que aportan su experiencia y su mirada sobre cómo se vive hoy con el virus.
“The moVIHe nace con la voluntad de impulsar una conversación social más informada, honesta y libre de prejuicios, y de contribuir a una comprensión real del VIH acorde con los avances científicos actuales”, explica Jarrín. La combinación de información y empatía, subraya, es clave para acabar con el estigma.
El proyecto actúa como altavoz de lo que ocurre dentro y fuera de las consultas: la necesidad de hablar de VIH con naturalidad, sin miedo y sin silencios impuestos. A través del cine y de los testimonios de personas con VIH, profesionales y entidades comunitarias, la iniciativa recuerda que la información y la empatía también forman parte del tratamiento, y se suma a ese mensaje compartido por activistas y especialistas: el estigma sigue siendo una de las grandes batallas pendientes en la respuesta al VIH.