Dormir sin molestias, tropezar sin queja y quemarse sin notar el daño. Así transcurre la vida de quienes nacen incapaces de sentir dolor, una señal evolutiva esencial para la supervivencia. La insensibilidad congénita al dolor (CIP) transforma lo cotidiano en un desafío constante, donde la falta de alerta convierte raspones en infecciones y caídas inocentes en fracturas serias. Investigaciones y testimonios revelan qué ocurre cuando el principal mecanismo de defensa del cuerpo está ausente.
Una vida sin dolor: rareza genética que exige cuidados extremos
La insensibilidad congénita al dolor es un grupo de trastornos neurológicos poco frecuentes en los que las señales nociceptivas no llegan al cerebro. Esto significa que quemaduras, golpes, infecciones o fracturas no generan alarma alguna. En muchas familias, el descubrimiento ocurre tras ver hematomas o heridas severas en bebés que no lloran ni reaccionan. Sin dolor, lo que para cualquier niño sería advertencia inmediata se convierte en peligro silencioso.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras de EE.UU. describe complicaciones frecuentes: heridas que cicatrizan mal, infecciones inadvertidas, lesiones repetidas y, en el largo plazo, secuelas físicas acumuladas. El diagnóstico suele demorarse porque los síntomas no son visibles hasta que el daño ya está hecho. Los profesionales médicos deben basarse en observaciones clínicas, antecedentes y estudios genéticos para confirmarlo.
Nocicepción, la percepción del dolor, los niños que nacen con una enfermedad conocida como insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis pocas veces viven más allá de los 25 años.
La gente que tiende a empatizar con los demás tiene una corteza cingular anterior más activa. pic.twitter.com/ib03PDFWVa
— Luis Ladislao García Martínez (@ladislao_gm) February 16, 2025
El origen en los genes: dos vías que explican el trastorno
El Instituto Nacional de Salud de EE.UU. clasifica la CIP en dos grandes formas. La primera corresponde a trastornos del desarrollo, donde las células que detectan dolor nunca llegan a formarse o mueren temprano. La segunda incluye trastornos funcionales: los nervios existen, pero fallan al transmitir el mensaje al cerebro. En ambos casos, el origen es genético e implica mutaciones heredadas —autosómicas recesivas o dominantes— que pueden localizarse y estudiarse en laboratorio.
La variabilidad entre pacientes es amplia. Algunas personas no sienten dolor pero sí temperatura; otras no perciben daño interno o presentan menos sensibilidad táctil. Para las familias, conocer la mutación ayuda a comprender conductas clínicas, evaluar riesgos y planificar asesoramiento genético.
Vivir sin dolor no significa vivir sin riesgo
No existe cura para la CIP, por lo que el tratamiento se enfoca en prevenir lesiones y detectar problemas a tiempo. El manejo exige control exhaustivo: revisar piel y extremidades a diario, desinfectar heridas, monitorear golpes y acudir a especialistas con frecuencia. La educación temprana es vital: los niños aprenden a observar su cuerpo en vez de esperar una señal de alarma.
La vida diaria requiere estrategias específicas. Caminar con calzado adecuado, evitar superficies muy calientes, usar cascos para jugar y supervisión constante durante actividades físicas. Según expertos, el acompañamiento psicológico ayuda a tomar conciencia del riesgo y a desarrollar autocuidado responsable, especialmente en la adolescencia, etapa donde la autonomía aumenta.
La insensibilidad congénita al dolor es una condición congénita (presente al nacer) en que no se puede percibir el dolor físico. Las señales y síntomas pueden incluir heridas, moretones, huesos rotos, y otros problemas de salud que pueden pasar desaperci… https://t.co/C9pkx4aZnt pic.twitter.com/UApAEHwCxy
— elKilombo (@elkilombo_) April 4, 2024
El rol de las comunidades y el futuro del tratamiento
La ausencia del dolor convierte a la red de apoyo en un pilar clave. Diversas organizaciones internacionales brindan información, conectan a familias, promueven investigaciones y facilitan el acceso a ensayos clínicos. Estos grupos funcionan como guía para resolver dudas cotidianas, compartir experiencias y reducir el aislamiento.
Aunque hoy no existe manera de restaurar la sensación de dolor, los avances genéticos ofrecen esperanza. Nuevas líneas de investigación buscan corregir mutaciones o restaurar vías neuronales alteradas. Hasta entonces, la prevención sigue siendo la mejor herramienta.
Vivir sin dolor no es vivir sin peligro: es aprender a sustituir una alarma biológica por vigilancia, educación y comunidad. Con acompañamiento médico y soporte familiar, quienes tienen CIP pueden desarrollarse plenamente, pero siempre bajo una consigna central —el daño existe, aunque el cuerpo no lo avise.
Fuente: Infobae.