Jorge Pastor Arrizabalo
Los retos para incorporar la voz de las personas con VIH como centro del proceso asistencial han sido el tema central del encuentro VIII Brunch&Share: Innovación en clave comunitaria: la persona con VIH como motor, organizado por ViiV Healthcare y que ha reunido a 26 ONG de toda España junto con profesionales sanitarios y responsables de salud pública.
Los Patient Reported Outcome (PRO) surgen como respuesta ante este reto, ya que «durante años hemos medido el éxito del tratamiento casi exclusivamente con indicadores clínicos, pero eso ya no es suficiente», ha explicado el Dr. Adrià Curran, especialista en enfermedades infecciosas en VIH del Hospital Vall d’Hebron.
«Durante años hemos medido el éxito del tratamiento casi exclusivamente con indicadores clínicos, pero eso ya no es suficiente», ha explicado el Dr. Adrià Curran
Estos cuestionarios no resultan tan conocidos en la práctica clínica en la actualidad y por ello, se ha presentado el documento Incorporando la voz de las personas con VIH en su proceso asistencial, elaborado por un panel de expertos de GeSIDA y Seisida, y que cuenta con el apoyo de ViiV Healthcare y el aval de Cesida y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). El texto recoge recomendaciones para integrar los PROs en la consulta.
Los pacientes deben rellenar estos cuestionarios respondiendo a preguntas sobre su salud y sobre su calidad de vida. A su vez, ayudan a identificar necesidades que no se detectan en la consulta y que pueden condicionar la adherencia al tratamiento y el nivel de vida.
«Incorporar la voz de la persona con VIH a través de herramientas como los PROs nos ayuda a detectar aspectos emocionales, sociales o funcionales que influyen directamente en su salud y que muchas veces no afloran en la consulta», agregó el Dr. Curran.
Además, permite ofrecer una atención más personalizada, algo fundamental ya que «no todas las personas con VIH somos iguales ni vivimos las mismas etapas vitales, yo he sido muchos tipos de mujer a lo largo de mi vida: primero joven, luego quería ser madre, y ahora tengo una edad en la que tengo que cuidarme más y diferente», explicó Carmen Martín, presidenta de Cesida y mujer con VIH. Y añadió que «escucharnos y hacernos protagonistas de nuestras decisiones de salud es una condición necesaria para ofrecer cuidados que se adapten a nuestras vidas, que cambian con el tiempo».
«No todas las personas con VIH somos iguales ni vivimos las mismas etapas vitales» explicó Carmen Martín
El evento también sirvió para presentar una serie de vídeos con tono humorístico que componen la campaña Modern Staff para dar a conocer los PROs a los pacientes y a los propios entornos sanitarios. Ellos son los encargados de protagonizar estos vídeos que muestran situaciones cotidianas en consulta.