Perder una parte de tu cuerpo siempre es traumático, sobre todo si la pérdida de produce de un modo abrupto, a causa de un accidente o de una infección. Hay que adaptarse a vivir con una discapacidad sobrevenida, familiarizarse con un cuerpo distinto, acostumbrarse a usar una prótesis… Si, además de tener que pasar por todo este proceso, una parte de tu cerebro actúa como si el miembro amputado aún existiese causando sensaciones y dolor en esa parte de ti que ya no existe, este proceso se complica aún más.

Esto es lo que se conoce como ‘miembro fantasma’ y se caracteriza, como explica Dr. Javier Camiña, Vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “por la percepción de dolor en el área donde antes existía el miembro, y que puede afectar significativamente la calidad de vida, generando discapacidad física y psicológica, con riesgo de depresión y deterioro funcional”.

Eso es precisamente lo que está viviendo Jose Miguel Valiente desde hace año y medio, cuando perdió la pierna a causa de un accidente con una cosechadora, “me caí a una tolva, que es donde va el grano, y un sinfín me cogió la pierna. Me llevaron en helicóptero a La Paz, pero no pudieron hacer nada por salvar la pierna”, cuenta.

Asegura que, aunque el hecho fue muy traumático, enseguida lo asumió y decidió seguir adelante, sobre todo por su familia, “tengo dos niños pequeños, y a mi pareja y a mis padres, que no quería verlos mal”, recuerda.

Con lo que no contaba, y que resultó ser mucho peor, fue con lo que sucedió después, “cuando salí de la UCI, empecé a notar la pierna como si la tuviera, pero con un dolor insoportable. Desde el hospital ya salí con el tratamiento con el que sigo ahora. Me tomo 10 pastillas al día de distintos tipos de medicamentos, entre ellos antidepresivos, y llevo parches de fentanilo, que es lo más fuerte. Se supone que tienen que durarme tres días y tengo que cambiármelos cada dos porque no aguanto”.

Como explica el Dr. Javier Camiña el dolor de miembro fantasma es bastante normal, pues aproximadamente entre el 60-80% de los pacientes amputados manifiesta durante el primer mes tener este tipo de sensaciones, “se observan dos picos temporales de aparición: el primero en los días a semanas posteriores a la amputación, y el segundo alrededor de un año después. La evolución es altamente variable y depende de factores individuales”, explica.

Un dolor como el que sufre Jose Miguel no lo es tanto, pues “en la mayoría de los casos, la intensidad y frecuencia del dolor disminuyen progresivamente con el tiempo. Solo entre el 5–10% de los pacientes el dolor persiste de forma grave y crónica”.

En la aparición y persistencia del síndrome del miembro fantasma influyen muchos factores, pues este dolor implica mecanismos “tanto locales en la zona afectada como a nivel cerebral. Ocurren cambios tanto en el sistema nervioso periférico (neuromas, actividad ectópica en ganglios dorsales) como en el sistema nervioso central (reorganización cortical y plasticidad neuronal)”, asegura el vocal de la SEN.

Además, aclara, existen factores de riesgo que aumentan la probabilidad de desarrollar dolor del miembro fantasma tras una amputación, como “un dolor preoperatorio persistente, dolor residual en el muñón, nivel proximal de amputación (por encima de la rodilla o codo), es más frecuente en el miembro inferior, si se es anciano o si se tenía previamente depresión, ansiedad y trastornos de estrés postraumático (habituales en estos contextos), obesidad y sobrepeso, fatiga o alteraciones del sueño”.

Siento como si me estuvieran aplastando el pie, como si me fuera a explotar, como si me arrancaran las uñas… Es insoportable

Más incapacitante que perder la pierna

Una vez aparece, hay varias formas de tratar el dolor en el miembro fantasma, tanto tratamientos farmacológicos: antidepresivos tricíclicos (amitriptilina) o duales (duloxetina), gabapentinoides (gabapentina, pregabalina), o ketamina (antagonista NMDA); como no farmacológicos, como la realidad virtual, terapia espejo e imaginería motora graduada, entrenamiento sensorial y terapia cognitivo-conductual, uso de prótesis funcionales, técnicas invasivas y neuromodulación, combinan estimulación periférica y prótesis funcional, etc.

José Miguel asegura que las ha probado prácticamente todas, incluso se ha sometido a varias operaciones para ‘reordenarle’ los nervios o quitarle neuromas, un crecimiento benigno y doloroso de tejido nervioso. Pero nada le funciona, “me regalaron unas gafas de realidad virtual y, de momento no noto nada, en la unidad de dolor han probado con electrofrecuencias, que te dan corrientes en la columna para aliviar el dolor, llevo puesto un neuroestimulador… pero nada me alivia. En la unidad del dolor y los neurocirujanos me dicen que ya no pueden hacer nada por mí, que busque ayuda psicológica, parece que el mío es un caso extremo”, dice con desesperación.

Los parches de fentanillo le alivian un día, y no del todo, y al siguiente ya empieza con dolores muy fuertes, además de provocarle muchos efectos secundarios, como “muchísima somnolencia, estoy más tiempo durmiendo que despierto cuando nunca he sido de dormir. Además, la memoria me falla, empiezo a tener problemas cognitivos a causa de los parches… Pero es, o eso, o morirme del dolor, sobre todo en el pie, en los dedos… tengo la sensación de que me están aplastando, como si me fuera a explotar, somo si me arrancaran las uñas… y cuando llevo la prótesis el dolor es peor”.

Toda esta situación le provoca cada vez más desesperación “me está quitando hasta las ganas de vivir… Si no fuera por mi familia no sé dónde estaría, esto no se lo deseo a nadie, porque ya no es solo que te duela una cosa que no tienes, sino que es un dolor insoportable, con el que no se puede vivir. No tienes ganas de hacer nada, porque cuando tienes dolor constante, no tienes ganas de salir, ni de hacer nada. Estoy perdiendo tiempo con mi familia, con mis amigos… Vivir con este dolor es mucho peor que haber perdido la pierna, porque esto no es vida”, dice casi con desesperación.

Su última esperanza

Casos como el de José Miguel impactan de manera muy negativa en la vida de la persona y su entorno, pues ya no solo impacta en la capacidad funcional, también su independencia y autocuidado, dificultando las actividades diarias esenciales para la autonomía personal. También, como insiste el Dr. Javier Camiña, “el dolor crónico puede interferir con el sueño, la concentración y la capacidad para realizar tareas cotidianas, y desde el punto de vista psicológico, se asocia con depresión, ansiedad y sentimientos de desesperanza, además, de que puede generar aislamiento social, deterioro de las relaciones personales y una percepción negativa del propio cuerpo. La carga emocional y el sufrimiento pueden ser tan relevantes como el componente físico del dolor y contribuir a una disminución global de la calidad de vida. Además, interfieren de manera significativa en la capacidad de recuperación”.

Esto es algo que nos reconoce el propio Jose Miguel, que asegura que el dolor del miembro fantasma está retrasando mucho su adaptación, especialmente a la prótesis, pues “al estar de operación en operación y de tratamiento en tratamiento, se ha retrasado el proceso de ‘protetización’. Cada vez que te operan tienes que estar dos meses sin poder ponerte la prótesis, porque el muñón va cambiando, hay que ajustar… y el día que me duele mucho me la quito porque me duele más con ella”.

Esto, además, es la pescadilla que se muerde la cola, pues el uso de la prótesis es precisamente uno de los hábitos que mejoran este problema, ya que “se relaciona con una reducción de la sintomatología y una mejora en la percepción corporal. Los pacientes que experimentan mayor ‘propiedad’ de la prótesis tienden a reportar menos dolor y mejor adaptación funcional, especialmente cuando la prótesis es utilizada de manera frecuente y se percibe como parte del cuerpo”, explica el Dr. Camiña.

Estoy perdiendo tiempo con mi familia, con mis amigos… Vivir con este dolor es mucho peor que haber perdido la pierna, porque esto no es vida

A pesar de todo, y aunque hay días que está al límite, José Miguel no pierde la esperanza, y asegura que se agarra ‘a un clavo ardiendo’. La desesperanza le ha llevado incluso a probar medicina alternativa, como acupuntura, hipnosis o una técnica llamada DDS, todos sin éxito. Su próximo objetivo es conseguir que la mutua le financie la que dicen que es la única terapia que le queda por probar, la Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) es una técnica no invasiva que usa pulsos magnéticos para modular la actividad de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro, y sirve para tratar afecciones como depresión resistente, TOC, migraña, y el dolor crónico, “estoy a la espera de que me lo aprueben. Si no, me lo tendré que pagar yo o ver si de alguna manera me pueden ver en el La Paz, que me han dicho que ahí han empezado a hacer esta técnica”.

Lo que tiene claro es que, tal y como está ahora, no puede continuar, “tengo que probar, y quitarme una medicación que me está destruyendo. Ahora mismo no tengo vida… Hasta hace poco intentaba tener buena cara, pero ya no puedo. Tengo dos niños de 2 y 5 años, no puedo ayudar en nada a mi mujer, no paso el tiempo con ellos que me gustaría… y todo eso me hace sentir muy mal”, lamenta.