Comienza la semana de actos oficiales para Su Majestad la reina doña Letizia. Este martes, 28 de abril, en su agenda aparecían tres compromisos a los que tenía que hacer frente. Eso sí, desde casa.

En el Palacio de la Zarzuela, a las 10 horas de la mañana, doña Letizia ha recibido en audiencia a una representación de los miembros que forman parte de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas, creada recientemente, y grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Algo más avanzada la mañana, se encontraba con algunos miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles y los creadores y responsables de la película documental La vida en una gota.

Y para concluir el día de trabajo, la Reina ha escuchado las propuestas y las ideas de una representación de la Fundación Porque Viven, que le han presentado el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral.

Todo esto ha tenido lugar tan sólo 24 horas después de conocer la gran noticia de la princesa Leonor: estudiará su carrera universitaria en Madrid.

DL_u595163_145

Cátedra Carlos I de Políticas Públicas

La reina Letizia junto con la vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Fide Mirón, durante su audiencia a un grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos este martes en el Palacio de la Zarzuela.

La reina Letizia junto con la vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Fide Mirón, durante su audiencia a un grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos este martes en el Palacio de la Zarzuela.

JJ Guillén

EFE

El motivo de que la reina Letizia haya recibido este martes a representantes de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas y a los expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos es porque el citado Observatorio cumple su primer lustro.

Los medicamentos huérfanos están destinados a prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras y otras de baja prevalencia. Considerados de limitada rentabilidad, su desarrollo es reducido.

En el encuentro, se ha presentado a la Reina el trabajo realizado en estos cinco años para analizar y mejorar las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras y el acceso a este tipo de medicamentos.

Esta audiencia se enmarca en el compromiso continuado de Su Majestad con las enfermedades raras, el impulso del conocimiento y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

0e46a75b8f15f5e571ec8bad0b7d5a6cb9906099

Asociación de Enfermedades Raras y La vida en una gota

La reina Letizia, con una representación de la Asociación 'Más Visibles'.

La reina Letizia, con una representación de la Asociación ‘Más Visibles’.

Más Visibles trabaja en una iniciativa legislativa para garantizar la igualdad de acceso a las pruebas diagnósticas desde el nacimiento. Han expuesto ante la Reina la labor divulgativa de La vida en una gota y del proyecto NEXOS, que acercan a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades raras.

También han dado a conocer Más Visibles Federación, una nueva estructura estatal creada para coordinar y representar a pacientes, familias y profesionales. La audiencia se inscribe en la línea de trabajo de la Reina en apoyo a las enfermedades raras, el diagnóstico temprano y la equidad en salud.

Fundación Porque Viven

La reina Letizia posa para la foto de familia tras la audiencia real a los miembros de la Fundación Porque Viven este martes en el Palacio de la Zarzuela.

La reina Letizia posa para la foto de familia tras la audiencia real a los miembros de la Fundación Porque Viven este martes en el Palacio de la Zarzuela.

JJ Guillén

EFE

Durante la audiencia, han presentado el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), un proyecto próximo a su finalización que será el primero de esta naturaleza en España. El CAPPI ofrecerá una atención completa a los menores y a sus familias, en un entorno especialmente diseñado para poder dar respuesta a sus necesidades.

La Reina mantiene un sólido compromiso con la infancia, la salud y el apoyo a los colectivos más vulnerables. En este marco, presta especial atención a los niños con enfermedades incurables y a sus familias, respaldando proyectos que mejoren su calidad de vida y promuevan una atención más humana, integral y equitativa.

Primera imagen de Letizia

La reina Letizia junto a la vicepresidenta de FEDER.

La reina Letizia junto a la vicepresidenta de FEDER.

JJ Guillén

EFE

La de este martes por la mañana ha sido la primera (y feliz) imagen pública de Su Majestad la reina doña Letizia tras conocerse que su primogénita estudiará durante cuatro años el Grado de Ciencias Políticas en Madrid.

La princesa de Asturias, Leonor de Borbón, se ha matriculado en la Universidad pública Carlos III de Madrid (UC3M), donde cursará su carrera como una alumna más en el campus de Getafe. Comenzará el próximo otoño, una vez finalizada su formación militar de tres años.

«Sus Majestades los Reyes anuncian que Su Alteza Real la Princesa de Asturias cursará el Grado de Ciencias Políticas en la Universidad Carlos III de Madrid. El programa académico tiene una duración de cuatro años y se iniciará en el tercer cuatrimestre de 2026″, señalaba el comunicado de la Casa Real.

Los reyes Felipe VI y Letizia explicaron que la princesa de Asturias y de Girona ha superado satisfactoriamente el proceso de selección que se aplica a los estudiantes que han cursado sus estudios de bachillerato en el extranjero y ha obtenido la resolución favorable del Comité de Evaluación en el proceso de admisión.

La princesa Leonor compatibilizará este periodo de su educación superior, de acuerdo con el correspondiente calendario universitario, con sus compromisos institucionales como heredera de la Corona, al igual que ha hecho durante el periodo del bachillerato y los tres años en las academias militares.