Hace unos días publicó un vídeo en Instagram en el que desvelaba que sufre esclerosis múltiple. ¿Por qué lo cuenta?
¿Y por qué no? Ese fue mi pensamiento el día que publiqué el vídeo. La verdad es que no le di muchas vueltas, nunca se está preparada para contar algo así tan personal. Soy creadora de contenido desde finales de 2015 y mi comunidad sabe que me encanta ser lo más transparente posible, así que era algo que quería contar. Lo que no sabía era cuándo. Realmente nadie que me haya conocido en redes sociales conoció a Blondie sin esclerosis múltiples.
De hecho, ya había contado algo en otros foros.
No lo conté en redes abiertamente porque me daba mucho respeto. Donde sí me sentía cómodo era en las comunidades pequeñitas. Lo desvelé hace ya unos años en un episodio de mi podcast Como una luciérnaga. Evité que el episodio tuviese un título identificativo y, además, los primeros cinco minutos comienzo hablando de un tema totalmente diferente, pero lo hice a conciencia, para evitar el morbo innecesario. Así, quienes sabrían mi secreto serían mis seguidores, los que me escuchaban porque querían disfrutar del podcast, no por la temática en sí. También me abrí en mi libro Eres naturaleza, guía para vivir despacio y reconectar con lo esencial. Hay una parte de un episodio en el que hablo de ello, de cómo la enfermedad hizo que mi percepción de cuidar mi cuerpo y cuidar mi entorno cambiase a mejor. Siempre recomiendo mi libro al 100% no porque sea la autora, sino porque creo firmemente que te hará hacer una introspección muy necesaria. Estés en el momento que estés.
Hace 15 años que fue diagnosticada. ¿Cómo lo vivió? ¿Y su familia?
Fue bastante inesperado. Supongo que como cuando diagnostican cualquier otra enfermedad que no tiene cura. Era algo nuevo para todos y al ser una adolescente, fue una noticia abrumadora. Recuerdo que me quedan pocos días para empezar de nuevo el curso escolar y mi cabeza lo único que repetía era: ¿Por qué yo?. Mentiría si dijese que no siguió siendo abrumadora los siguientes meses y años. Solamente lo sabía mi familia, no era algo que quisiese mostrar, seguía teniendo como cierto luto al diagnóstico.
¿Conocía de cerca la enfermedad?
Para nada. La conocía de oídas, pero como quien conoce otro tipo de enfermedad. En la carrera de Biología, años después, tuve que estudiarla en la asignatura de Inmunología. Lo hice desde un punto ajeno, como si no fuese conmigo. Para mí no era nada agradable leer mi futuro, sinceramente. Estudiarla de esta manera me funcionó para sobrellevarla. No la tengo en mente en mi día a día. Me cuido, hago lo posible para estar bien tanto física como mentalmente, aunque en los tiempos que corren gestionar el estrés es una tarea bastante complicada. Tampoco me obsesiono con el cuidado de mi cuerpo, intento tener un equilibrio. A lo largo de los años, intenté hacer todo perfecto pero supe que, en mi caso, ese no era el camino.
La enfermedad hizo que mi percepción de cuidar mi cuerpo y cuidar mi entorno cambiase a mejor
¿Cómo convive con ella? ¿Tiene controles periódicos?
No le doy espacio para que condicione mi vida. Para mí eso es primordial. No darle espacio en mi mente como para que me paralice. Hago controles rutinarios para ir viendo cómo estoy, pero nada del otro mundo. Aunque fue hace muchos años, me acuerdo perfectamente los consejos que me dio el neurólogo que me trató en mi primer brote y me diagnosticó. Al darme el alta, me dijo: no busques información sobre tu enfermedad, es la enfermedad de las mil caras, cada persona es un mundo. Esas palabras se me quedaron grabadas junto con si sigues algunos consejos de alimentación y deporte, es muy probable que estés bien muchos años más. Y me dio la hoja con el alta. Le estaré eternamente agradecida al doctor Marey, no sé si se acordará de mí (ríe).
La influencer Blondiemuser. EP
Trata de no pensar mucho en ello. ¿Cómo logra abstraerse? ¿Las redes le sirven de salvavidas?
Soy la típica amiga que se apunta a todos los planes, supongo que eso ayuda. Mi trabajo como creadora de contenido me ayuda bastante, ya que tengo la mente en otro lado constantemente. En mi día a día, tampoco se menciona la enfermedad. Crear contenido es un trabajo, aunque muchas personas crean que no lo es, y como un trabajo cualquiera requiere de una atención plena cuando lo estás desarrollando. Así que intento evadirme disfrutando de las redes sociales.
Desde el diagnóstico, ha sufrido tres brotes importantes. ¿Qué le ocurrió? ¿Cómo lo sobrellevó?
El primero fue una neuritis óptica. Al principio era como una molestia en el ojo, como una arenilla, era verano, así que pensaba que era eso. Pero poco a poco fui perdiendo la visión hasta que hubo un momento en el que tuvimos que ir al hospital. Y se destapó todo con la punción lumbar. Por cierto, ¡viva la sanidad pública! Los siguientes dos brotes fueron diez años después. Uno fue una especie de ciática y, el otro, un brote de hiposensibilidad y, al día siguiente, de hipersensibilidad. Lo dicho: la enfermedad de las mil caras. Y lo sobrellevé mal, para qué mentir. Lo bueno es que mi cuerpo es buen sanador, recuperé la vista al 100% y con el resto de brotes, también.
María Pombo, creadora de contenido como usted, contó hace algunos años que sufre la misma enfermedad. ¿Cómo lo vivió?
Cuando María Pombo contó su enfermedad, me sentí aliviada. Mucho, muchísimo. Recuerdo ver el vídeo en bucle durante varios días. Que una influencer tan grande visibilizase la enfermedad me hizo sentirme arropada, no estaba sola, cosa que evidentemente ya sabía. Pero reconforta.
La esclerosis múltiples afecta a unas 55.000 personas en España, la mayoría mujeres jóvenes. ¿Cree que es crucial concienciar, normalizar y visibilizar?
Me parece muy importante visibilizar en redes sociales que no todo es de color de rosa. Hay que visibilizar la vida con sus grises, aunque no guste. Al contar mi historia, mi objetivo realmente fue ser 100% transparente con mi comunidad. Me sentía como una impostora. Soy consciente de que no tenía por qué sentirme así, pero era la única que sabía que estaba ocultando algo importante sobre mí. También tenía mucho miedo al rechazo, al victimismo, al que me tratasen diferente… Por eso nunca supe bien cuándo estaría preparada para contarlo. Así que ese día cuando se me pasó por la cabeza, después de cuatro horas de tren de un trayecto Madrid-A Coruña, llegué a casa y le di al botón de grabar. Así, sin anestesia. No pretendo que mi objetivo central en redes sociales sea ahora visibilizar mi enfermedad, quiero seguir teniendo la dinámica de todos estos años. Seguiré compartiendo mi estilo de vida y, si algún día surge algún vídeo como el del otro día, para adelante. Pero no será mi temática central. No voy a ponerle un foco con luces y tambores, no quiero darle ese privilegio.
En su vídeo confesaba que sintió cierto temor a que algunas marcas no quisiesen contratarla. ¿Siente más limitaciones? ¿Otros miedos?
Hay cierta creencia de que las marcas no quieren influencers enfermos, así que mi miedo es comprensible, ya que este es mi trabajo. Pero estoy en un punto de mi vida que si una marca no me quiere por haber contado que tengo esclerosis múltiples, que se vaya por donde vino y cierre la puerta al salir. Ahora mismo, estoy creando un proyecto alejado de redes sociales que saldrá dentro de unos meses. Eso me calma bastante, ya que si las marcas no quieren colaborar con mi perfil, tengo otra vía de trabajo. Así que eso creo que marca la diferencia para poder decir: cierra al salir.
Cuando María Pombo contó su enfermedad, me sentí aliviada. Recuerdo ver el vídeo en bucle varios días
El año pasado ganó el GenZ Award y el Ídolo, pero denuncia que el algoritmo la sigue penalizando. ¿Se puede vivir realmente de las redes haciendo contenido sobre sostenibilidad?
¿Se puede vivir las redes sociales? Sí. ¿Se puede vivir de las redes sociales haciendo contenido de moda? Mil veces sí. ¿Se puede vivir de las redes sociales haciendo contenido foodie o lifestyle? Por supuesto. ¿Se puede vivir de las redes sociales haciendo contenido sobre sostenibilidad? También, pero va a ser muchísimo más complicado. Partiendo de la base de que al tener ciertos valores, hay marcas y empresas que ya quedan descartadas al momento. Hago muchísimo filtro cuando me llegan peticiones porque quiero seguir creando una comunidad con valores positivos y que cuiden a nuestro planeta. Siempre lo diré, para mí la clave del éxito es irme a dormir tranquila. Y eso no me lo va a quitar una marca por mucho dinero que ponga sobre la mesa.
¿Le gusta lo que prolifera hoy en redes? ¿Qué cambiaría?
Depende (ríe). Depende del algoritmo que tengas, pero si tengo que hablar de forma general, creo que se está llegando a un punto de superficialidad y consumismo alarmante que se ve reflejado en nuestra sociedad y en nuestras decisiones del día a día. Como sociedad tenemos que hacer muchísima introspección, aunque moleste, porque mirar hacia dentro nunca es agradable. Por eso, en mis redes sociales intento mostrar mi punto de vista sin señalar, enseñando las problemáticas desde un lado amigable. En mi libro, ayudo a hacer mucha introspección desde el acompañamiento, así que si quieres empezar por remover tu interior estaré encantada de charlar contigo a través de las páginas.