Los tratamientos actuales son muy eficaces para controlar los brotes de la esclerosis múltiple (EM) y evitar las secuelas que provocan discapacidad, pero existe un agujero negro de la enfermedad que es la variante conocida como progresión silenciosa, para la que faltan aún más recursos terapéuticos y diagnósticos. Por ello, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) dedica este año su campaña de sensibilización a la Progresión Independiente de Brote (PIRA, por sus siglas en inglés), que es un empeoramiento de la patología de forma silenciosa, sin que haya brotes o recaídas.
«Entre un 25 y un 30 por ciento de los pacientes que están bien tratados notan una progresión sostenida de su discapacidad; no tienen brotes, las resonancias magnéticas salen bien, pero empiezan a notar que les cuesta más caminar o que tienen un trastorno de la memoria progresivo», explica el vicepresidente de FEM, Xavier Montalban, neurólogo referente en la investigación de esta enfermedad.
«Es un asunto que nos preocupa, es el agujero negro de la esclerosis múltiple y es donde hay que dedicar nuestros esfuerzos investigadores», añade el investigador.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central donde la parte inmunológica ataca la mielina, dañando la comunicación neuronal. Los síntomas son variados y pueden incluir debilidad, entumecimiento, hormigueo, problemas de visión (visión borrosa), fatiga, inestabilidad, cambios cognitivos y dolor. La parte más conocida de la enfermedad es la del paciente que sufre uno o varios brotes, que si no se controlan, dejan secuelas que pueden causar discapacidad.
Gracias a los avances en el diagnóstico precoz y los fármacos que ya están en el mercado, el tratamiento actual es eficaz a la hora de actuar sobre la inflamación aguda que provocan esos brotes, con lo que se minimizan las secuelas, pero cuando aparece la progresión silenciosa, los fármacos actuales no son tan eficaces y, pese a que hay biomarcadores para diagnosticarlo de forma precoz, no siempre están implantados en la práctica clínica.
Montalban remarca que los medicamentos que ya se usan en EM «sí que tienen efecto en la PIRA, pero no es del 100 por 100», porque en algunos casos no atraviesan la barrera protectora del cerebro y no llegan al sistema nervioso central con tanta eficacia. En este contexto, los investigadores están concentrados desde hace años en diseñar compuestos más efectivos y se espera que en los próximos meses la Agencia Europea del Medicamento (EMA) pueda aprobar los primeros medicamentos que «abran el camino», aunque aún serán «insuficientes», detalla el neurólogo.
En cuanto al diagnóstico, existen biomarcadores que pueden servir para valorar al paciente con la PIRA, que puede ser una persona que ya tiene esclerosis múltiple o que debuta en la enfermedad con esta modalidad. No obstante, no todas las unidades de neurología disponen de los protocolos y los biomarcadores para hacer los diagnósticos de forma precoz: «Estamos un poco atrasados en este sentido», lamenta Montalban.
Consecuencias en la vista
Los casos más habituales de PIRA son por pérdida de capacidad motora en extremidades, pero también puede ocurrir en la visión. Hace casi una década, Isabel Calatrava, enfermera de 33 años, sufrió una repentina pérdida de visión y fue a urgencias.Tras ser diagnosticada con esclerosis múltiple, empezó el tratamiento y desde entonces no ha tenido más brotes, pero sí que nota «cambios sutiles» con los años: «A nivel visual no tengo la misma capacidad que hace cuatro años y tardo más en recuperar la visión correcta cuando aumenta el ritmo cardíaco y hace calor», relata.
La directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, asegura que decidieron dedicar la causa anual al PIRA para darlo a conocer entre la población y los pacientes, al tiempo que detalla que están trabajando con el Departamento de Salud para mejorar el acceso a biomarcadores y pruebas diagnósticas para esta expresión, de forma que los avances ayuden a paliar los efectos.