A Mónica Lorenzo le cambió la vida un mes antes de casarse. Tenía 24 años, planes de futuro y una vida aparentemente normal hasta que … de repente una pierna le empezó a doler de forma extraña. Ese dolor terminó convirtiéndose en una trombosis venosa profunda y, después, en una embolia pulmonar. Pasó 40 días ingresada en el hospital, 23 de ellos en la Unidad de Cuidados Intensivos. «Yo empecé a lo grande», resume hoy. Se ríe porque no le queda otra. Y camina como puede, ayudándose de su bastón. Entonces todavía no sabía que todas esas dolencias que parecían y le trataban de forma aislada tenían un nombre: lupus.

Hoy, esta irundarra de 50 años, que vive y trabaja en Lazkao y habla con naturalidad de esta enfermedad autoinmune crónica con la que convive día a día, de sus limitaciones y su malestar, todavía recuerda cuando el médico le dio el diagnóstico. «Me agarró las manos y me dijo: ‘Tienes lupus’. Y me dio un folleto de la asociación Adesles. Poco más. A mí me sonaba el nombre por un capítulo de la serie ‘House’ pero nada más», relata.

Ahora, con la perspectiva que da el tiempo, recuerda aquel momento como «frío», aunque reconoce la importancia que tuvo encontrar a otras personas en la asociación que entendían exactamente por lo que estaba pasando. «Es una enfermedad crónica y necesitas apoyo. Sentirte entendido es muy importante», precisa.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune sistémica crónica, caracterizada por una respuesta anómala del sistema inmune que reconoce componentes del propio cuerpo como extraños, lo que puede producir daño en múltiples órganos. Aunque no hay datos oficiales, desde la asociación de Gipuzkoa, estiman que afecta a unos 1.500 guipuzcoanos, aunque en la actualidad cuentan con 44 asociados. Esta enfermedad compleja y aún de causa desconocida, que afecta principalmente a mujeres jóvenes en edad fértil, se puede presentar a cualquier edad, pero lo más frecuente es que se inicie en la juventud. «Puede afectar a las articulaciones, la piel, los riñones, el cerebro o prácticamente cualquier parte del cuerpo. Y no hay dos casos iguales. Cada lupus es distinto», explica.

Síntomas

Puede afectar a las articulaciones, la piel, los riñones, el cerebro o cualquier parte del cuerpo

Uno de los problemas de esta dolencia , según la propia Mónica, es que «al ser una enfermedad invisible, muchas veces la gente piensa que eres una vaga o una quejica, pero es que el lupus afecta por dentro, hace que tu sistema te ataque y solemos ser personas que necesitamos descansar y recargar pilas para poder terminar el día. Nos duelen las articulaciones, las piernas, las manos», enumera. De hecho, a ella, todas esas dolencias le impidieron durante diez años trabajar. Ahora está contenta porque le apareció la oportunidad de ser vendedora de la ONCE y tiene una «rutina» y puede sentirse «útil» ya que es un trabajo que puede hacer sentada y que físicamente puede soportar. «Las secuelas más importantes de lo que me pasó con 24 años me quedaron en la pierna izquierda, donde sufrí dos trombos. Ahora ya no puedo permanecer mucho tiempo de pie ni caminando y suelo apoyarme en un bastón porque a los cinco o diez minutos la pierna se me duerme y me duele muchísimo», cuenta.

El lado psicológico

En su caso, además del lupus eritematoso sistémico, convive también con otras dos enfermedades autoinmunes que son como ‘primas’ y suele ser habitual que vayan apareciendo con el paso del tiempo: el síndrome de Sjögren y el síndrome antifosfolípido. Más allá de las dolencias físicas también está la parte psicológica. Y es que Mónica tiene diagnosticada depresión postdiagnóstico derivada de la enfermedad. «Yo me río mucho y hago bromas, pero si me pongo a pensar en todo lo que tengo y en todo lo que no puedo hacer, me derrumbo». Cuenta que le pasa a ella pero también a otros enfermos. «Al final somos personas, normalmente jóvenes, que de repente tenemos que renunciar a planes, adaptarnos y asumir que habrá días en los que simplemente no podremos levantarnos como los demás», añade. De ahí que hace hincapié en la importancia de contar con apoyo psicológico porque a veces «hay que bajar hasta abajo para volver a subir», dice. Y después se ríe.

Quizá lo más difícil de explicar sea el cansancio o la incógnita de cómo se despertará al día siguiente. «No puedo hacer planes con seguridad porque igual llega el momento y no puedo. Mi vida depende mucho de cómo esté en ese momento y es cambiante. Yo lo suele explicar con la teoría de las cucharas, muy extendida entre personas con enfermedades crónicas invisibles. Imagínate que tengo ocho cucharas de energía al día. Si gasto seis por la mañana, con dos no llego hasta la noche. Tengo que parar».

Secuelas

«Aceptar las limitaciones sigue siendo complicado. A veces crees que lo tienes asumido y de repente llega un golpe de realidad»

Aun así, Mónica siempre intenta mantener el ánimo. Es positiva. «Lo vivo con resignación, pero también con fuerza para afrontar lo que venga. Aunque reconozco que aceptar las limitaciones sigue siendo complicado incluso después de tantos años. Crees que ya lo tienes asumido y de repente llega un golpe de realidad», añade.

Por eso el Día Mundial del Lupus, que se celebra hoy, tiene para ella un significado especial. No solo sirve para reclamar investigación o mejores recursos sanitarios, sino también para que «la gente sepa lo que es vivir con esto», sostiene.

Desde la asociación Felupus, de la que ella forma parte, se reivindica una mayor sensibilidad institucional, reforzar los recursos sanitarios y facilitar la derivación a apoyos adecuados, así como reconocer la discapacidad como un derecho que permita compensar la merma en la calidad de vida.

«Detectarla pronto es clave para evitar complicaciones»

Con motivo del día Mundial del Lupus, especialistas en reumatología, como la reumatóloga del Hospital de Basurto Esther Ruiz, advierten de que «la detección precoz resulta esencial para iniciar tratamientos tempranos y evitar daños irreversibles». Además, sostiene que el pronóstico de estos pacientes ha mejorado en los últimos años gracias a las terapias biológicas, el desarrollo de estrategias de tratamiento adaptadas a cada perfil de paciente y un enfoque multidisciplinar. «La llegada de la medicina personalizada y de terapias dirigidas ha supuesto un auténtico punto de inflexión en el abordaje de la enfermedad», precisa la especialista.