La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) es una enfermedad neuromuscular inmunomediada, poco frecuente y a menudo progresiva, que afecta al sistema nervioso periférico. Como neuropatía desmielinizante adquirida, cursa con debilidad proximal y distal y déficits sensitivos, alterando la función de las extremidades superiores e inferiores1,2. Es más común entre los …
La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) es una enfermedad neuromuscular inmunomediada, poco frecuente y a menudo progresiva, que afecta al sistema nervioso periférico. Como neuropatía desmielinizante adquirida, cursa con debilidad proximal y distal y déficits sensitivos, alterando la función de las extremidades superiores e inferiores1,2. Es más común entre los 40–60 años y su prevalencia aumenta con la edad; además, afecta aproximadamente el doble a los hombres que a las mujeres1,3.
El curso clínico puede ser progresivo, recurrente/remitente o monofásico; los síntomas suelen empeorar durante ≥8 semanas4. Entre los síntomas visibles destacan las caídas frecuentes y, en los casos graves, la imposibilidad de caminar5,6; entre los `invisibles’, el dolor neuropático, la disfunción de la motricidad fina y la fatiga2,5,7.
La carga de la CIDP va más allá de los síntomas. En un estudio, el 44% de los pacientes tuvo que dejar de trabajar por la enfermedad; muchos expresaron preocupación por su progresión, la dependencia de otras personas y las dificultades económicas asociadas8. En términos de movilidad, hasta un 17% de los pacientes en el Reino Unido necesitó silla de ruedas en el pico de gravedad, y un estudio poblacional en Islandia informó un 10%9,10. Incluso con tratamiento, la persistencia de síntomas y secuelas es elevada: en un registro neerlandés, el 88% de los pacientes refirió síntomas persistentes o secuelas, como dolor (52%) y fatiga (77%)11. Además, las personas con CIDP presentan mayor utilización de recursos sanitarios —más hospitalizaciones y urgencias— y costes médicos sustancialmente superiores12.
Para entender la carga invisible, resulta clave la experiencia directa del paciente. En palabras de Jean-Philippe Plançon, tras 25 años conviviendo con CIDP: «El inicio de la enfermedad fue difícil. Me costaba aceptar que tenía CIDP y a veces me sentía enfadado. Es un proceso similar a perder a alguien a quien quieres. Me gustaba quien era a los 30 años, y tuve que aprender a perder esa imagen.»
Ese impacto también se proyecta sobre la vida laboral y la autonomía cotidiana. Plançon recuerda: «Como enfermero, necesitaba mis manos para procedimientos altamente técnicos en la UCI, así que decidí ser proactivo y cambiar de trabajo, convirtiéndome en gestor de sanidad y, después, profesor en un instituto. La CIDP me impulsó a cambiar; tuve que replantearme toda mi vida». Pese a la respuesta al tratamiento, reconoce: «Todavía tengo algunos síntomas persistentes, principalmente debilidad en la mano izquierda, que puede dificultarme hacer las cosas cotidianas habituales como escribir, afeitarme y abrocharme los botones»13.
La vivencia de la enfermedad también ayuda a explicar por qué los síntomas invisibles pueden ocultar parte de la discapacidad: «Si nos reuniéramos mañana, solo verías a una persona aparentemente normal». De ahí la importancia de una atención que contemple necesidades físicas, emocionales y sociales. Como remarca Plançon: «Sería mucho más potente adoptar una visión más amplia, integradora y holística».
En este sentido, el propio paciente subraya que el acompañamiento debe ir más allá del control neurológico: «Espero que el neurólogo sea un experto en la enfermedad. Por supuesto, espero que comprenda mis necesidades, pero lo principal es poder derivar a los pacientes a un apoyo sanitario adicional, por ejemplo, psicólogos y fisioterapeutas según sea necesario». También insiste en que la falta de respuestas puede incrementar la incertidumbre tras el diagnóstico: «He escuchado las mismas preguntas durante 20 años: ¿Qué pasará mañana? ¿Cómo va a afectar la CIDP a mi vida diaria? ¿Existe algún tratamiento que pueda curarme?». Por ello, considera clave explicar con claridad los límites del conocimiento actual: «Son preguntas complejas sin respuestas claras», y añade que «la mejor manera de apoyar a los pacientes es explicar el estado de la CIDP: esto es lo que sabemos y esto es lo que aún no sabemos».
Su testimonio encaja con los datos del mundo real sobre descenso de productividad, cambios en el empleo, necesidad de ayudas a la movilidad y carga del cuidador. La visión del paciente enfatiza un enfoque multidisciplinar y un acompañamiento continuado.
Te invitamos a explorar ambos materiales para comprender la CIDP desde el conocimiento clínico y una experiencia real.
Referencias
1. Brun S et al. Immuno. 2022;2:118-31. | 2. Van den Bergh PYK et al. J Peripher Nerv Syst. 2021;26(3):242-68. | 3. Broers MC et al. Neuroepidemiology. 2019;52(3-4):161-72. | 4. Cox ZC, Gwathmey KG. Clin Geriatr Med. 2021;37(2):327-45. | 5. Dyck PJB, Tracy JA. Mayo Clin Proc. 2018;93(6):777-93. | 6. Kuwabara S et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006;77(1):66-70. | 7. Gable KL et al. Muscle Nerve. 2020;62:673-80. | 8. Allen JA et al. Adv Ther. 2021;38(1):316-28. | 9. Mahdi-Rogers M, Hughes RAC. Eur J Neurol. 2014;21(1):28-33. | 10. Hafsteinsdottir B, Olafsson E. Eur Neurol. 2016;75(5-6):263-8. | 11. Bunschoten C et al. J Peripher Nerv Syst. 2019;24(3):253-9. | 12. Divino V et al. PLoS One. 2018;13(10):e0206205. | 13. Entrevista. Plançon J‑P. A través del prisma del paciente: CIDP descubierta. EMJ Neurol. 2025; DOI: 10.33590/emjneurol/IZHO3344.