Gema Maldonado Cantero
La confirmación de un mieloma múltiple en la consulta, como ocurre con cualquier diagnóstico de cáncer, es un impacto por digerir. Este tumor de la sangre, del que se diagnostican en torno a 3.000 nuevos casos al año, tenía hasta hace poco tiempo un pronóstico en el que la supervivencia esperada no superaba los cinco años. Un escenario que en 2026 es completamente distinto.
«En los últimos 15 años, y especialmente en los últimos cinco, ha sido el gran estallido: ha cambiado totalmente el tratamiento y tenemos muchas opciones de fármacos nuevos que, además, podemos combinar entre ellos para potenciar el efecto», explicaba este jueves el Dr. Rafael Alonso, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre, en un encuentro con periodistas organizado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) en la sede de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) para analizar los retos que plantea esta enfermedad.
Dr. Rafael Alonso: «En los últimos 15 años, y especialmente en los últimos cinco, ha sido el gran estallido: ha cambiado totalmente el tratamiento»
El experto recuerda que no ha pasado tanto tiempo desde que un diagnóstico de mieloma múltiple implicaba un «panorama por delante bastante oscuro», en el que lo que podían hacer los hematólogos era «ganar tiempo». «Y eso es un drama», reconocía el también miembro del Grupo Español de Mieloma. La realidad en los servicios de hematología en España hoy es que existen muchas posibilidades de controlar una enfermedad que tiende a las recaídas, y ofrecer un pronóstico bien distinto. «Ya no hablamos de cinco años, hablamos de posibilidades de alcanzar supervivencias mucho más prolongadas y con calidad de vida».
Lo sabe bien Manuela, paciente de mieloma múltiple en tratamiento desde hace 13 años. Ha pasado por distintas terapias, incluyendo un trasplante de médula. Ahora pasa por su quinta línea de tratamiento. «Cada uno ha tenido sus efectos secundarios y hay que capearlos y aprender a llevarlos». Cuenta que su vida «ha cambiado» y ha tenido que «aprender a llevarla». Ahora se trata con anticuerpos biespecíficos, una nueva familia de medicamentos que empiezan a ser clave en esta enfermedad. Se encuentra en remisión y trata de mantenerse activa y llevar una vida normal. «Siento que me han regalado por lo menos 15 años de vida», ha afirmado.
Manuela lleva 13 años en tratamiento por su mieloma múltiple y actualmente está en remisión: «Siento que me han regalado por lo menos 15 años de vida»
El bum de nuevos fármacos para abordar esta enfermedad permite disponer de alternativas de rescate cuando se producen las recaídas, con tratamientos que logran respuestas más profundas y duraderas que alargan los tiempos hasta una posible nueva recidiva. Los tratamientos de rescate se personalizan en función de las necesidades del paciente y los resultados a largo plazo ya permiten documentar la existencia de un porcentaje de pacientes que, muchos años después, están sin tratamiento y sin enfermedad. «Por primera vez en la historia ya no hablamos de mieloma múltiple como enfermedad incurable«, ha explicado el Dr. Alonso.
Las terapias CAR-T para mieloma múltiple han supuesto «una revolución». España cuenta con tres de ellas, dos comerciales y una académica desarrollada por el Clínic de Barcelona. Estas terapias están demostrando resultados cada vez mejores en líneas más tempranas. Una de estas CAR-T (ciltacabtagén autoleucel) está aprobada en segunda línea. Y los avances continúan. «Hay CAR-T nuevas que están por llegar para que nos ayuden a mejorar la seguridad e incluso la eficacia», ha apuntado el hematólogo. España participa en ensayos donde se están administrando ya como primera línea de tratamiento. Pero esta terapia no es la única revolución en el abordaje del mieloma múltiple. La combinación de anticuerpos monoclonales y biespecíficos están dando «supervivencias que son sorprendentes».
La combinación de anticuerpos monoclonales y biespecíficos están dando «supervivencias que son sorprendentes»
Pese a este panorama esperanzador, los pacientes siguen enfrentándose al shock que supone un diagnóstico así y a necesidades que aún no están cubiertas por el sistema sanitario. «El diagnóstico da la vuelta a toda la la vida del paciente», explicaba en el encuentro la psicóloga especializada en oncología de la AEAL María Isabel González. No todos los hospitales cuentan con este servicio de acompañamiento emocional a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, pasando por el tratamiento, la gestión emocional de posibles recaídas y también de los periodos de remisión, en los que siguen lidiando con el miedo.
La presidenta de la AEAL, Begoña Barragán, suma a esta necesidad de acompañamiento psicológico especializado otras que aún no están cubiertas, como la atención nutricional y de ejercicio físico. Un apoyo que las asociaciones tratan de cubrir con sus recursos. «Pero no llegamos a todos y es una pena que no se les pueda atender».
Barragán ha destacado también las diferencias territoriales que persisten en el acceso terapias como las CAR-T. Considera que, en el caso de los pacientes que deben derivarse a otras comunidades para recibirlas, el tiempo de todo el proceso hasta que llegar al tratamiento «podría ser más corto». Y señaló como un reto para las familias, que puede convertirse en una barrera, la falta de apoyo económico para poder afrontar los gastos que supone pasar varias semanas en otra comunidad. La presidenta de AEAL asegura que han tenido casos en los que el factor económico pesó para que el paciente decidiera no tratarse.