¿Qué es lo primero que ocurre cuando una familia recibe un diagnóstico de alzhéimer?
Es un diágnostico que se recibe con mucho miedo. Una enfermedad como el alzhéimer tiene muchas implicaciones a todos los niveles. Además, todavía hay mucho desconocimiento y muchos estereotipos en torno a esta enfermedad en la sociedad. Muchas veces el síntoma por el que se va a consultar es por problemas de memoria, pero otras por cambios en la conducta, o en el carácter o porque el paciente ha dejado de hacer o no es capaz de hacer cosas que antes hacía. Cuando vamos con esos signos la repercusión que tiene a nivel personal y familiar es fuerte. Ahí las necesidades no son solo a nivel de la persona que consulta, sino también a nivel de familia.
¿Cuándo interviene el servicio de Geratría y cuál es su papel?
Normalmente las personas que tienen demencia no tienen solo demencia, sino que padecen más enfermedades. Lo que ofrece una valoración de Geriatría es que no solo se valora la demencia, sino también las demás enfermedades, se valora todo el tema afectivo, cómo afectan la demencia y las demás enfermedades a lo funcional. También se hace una valoración a nivel social y nutricional. Y con todo eso y, en función de lo que quiere el paciente, se hace un plan de cuidados. Una parte es la farmacológica, pero también se hacen recomendaciones fuera de lo farmacológico; desde que se empiece a trabajar en terapias anticipadas, que se piense en coberturas sociales más allá de la familia… Se hacen recomendaciones de ejercicio y actividad física, de nutrición… Se deriva el paciente a otros especialistas si es necesario. Intentamos que la persona con alzhéimer esté funcional el mayor tiempo posible, reforzando primero sus propias capacidades, siempre que es posible, pero si no, adecuando el entorno.
Decía esta semana el presidente de Afapo, José Manuel Fontenla, que ha cambiado el perfil de la persona que acude a informarse, que antes acudía primero la familia y ahora en muchos casos es el paciente. ¿Ha cambiado también la forma de afrontar la enfermedad?
En los últimos años se nota la acción de las asociaciones que están concienciando. Son un recurso que ayuda muchísimo. La celebración de los días internacionales también ayuda mucho, que los medios de comunicación informen de acciones que se hacen en distintos lugares… Están saliendo películas o libros que ayudan a dar conocimiento sobre la enfermedad. Aún así, sigue siendo frecuente el llegar tarde al diagnóstico. Cuando muchas veces se llega a la consulta la persona ya tiene problemas de autocuidado y la enfermedad empieza mucho antes, a veces con cosas muy sutiles. El tema del estigma sigue estando ahí en la sociedad y a veces por desgracia dentro del propio sistema de salud. Hay gente que discrimina a las personas diagnosticadas de alzhéimer. O no se tiene la paciencia o la concienciación con las personas con una capacidad diferente, personas que necesitan más tiempo, o que necesitan varios intentos. A veces se les excluye de la conversación o se les responde mal. Hay estudios que demuestran que el trato y la discriminación a personas con demencia es superior al de personas sin demencia.
Una de las grandes dudas es cómo va a evolucionar el paciente, ¿qué es lo esperable con un diagnóstico que se detecta pronto?
Ahí se pueden hacer muchas cosas. Ahora mismo hay fármacos aprobados que han demostrado que modulan la evolucion de la demencia y que ayudan a mejorar los cambios de carácter, la alteración de las emociones, los trastornos de comportamiento… Hay muchas terapias que han demostrado eficacia. El ejercicio, mantenerse activo es súper eficaz. Hay terapias cognitivas que han demostrado eficacia. Y luego están las nuevas tecnologías, que ayudan mucho. En ese sentido se puede hacer mucho para potenciar la capacidad de la persona con demencia. Aunque tenga este diagnóstico, si tolera el tratamiento farmacológico y si se hace uso de esas terapias se puede mantener activo mucho tiempo. El alzhéimer es una enfermedad lentamente progresiva, en general, y desde un diagnostico temprano se puede tener una expectativa de vida muy larga, superior a los diez años. Lo que interesa es trabajar para que el paciente tenga buena calidad de vida y sea una persona autónoma el mayor tiempo posible.
«Es importante que las personas cuidadoras no se olviden de sí mismas»
Actualmente hay muchos ensayos clínicos en torno al alzhéimer. ¿Qué ocurre con esos dos fármacos que las asociaciones reclaman para la sanidad públlica y que frenan la enfermedad?
Estos fármacos están generando muchas controversias. Primero, se está cuestionando el impacto de los beneficios. Estadísticamente, el resultado es positivo, pero se piensa que ese impacto puede ser bajo. Por otro lado, están los efectos secundarios a nivel cerebral: edema yhemorragia en una tasa alta, de hasta un 20%. Eso hace que el paciente requiera resonancias magnéticas de seguimiento periódicas. Al final, no se habla solo de dinero, sino también de riesgobeneficio. De entrada, no es un fármaco indicado para todas las personas precisamente por los riesgos. De hecho, solo una minoría podría optar a esos tratamientos. Lo ideal sería pasar ya a estudios fase 4 de aplicabilidad clínica para perfilar el impacto real y la seguridad.
Qué consejo daría a una familia que convive con una persona que acaba de ser diagnosticada de alzhéimer?
Primero que se informen y se formen. Eso es muy importante. Que recurran a las asociaciones, a nivel local, nacional… que tienen mucha información colgada en las redes. Yo no iría a información a grosso, hablaría con las asociaciones de confianza. Y, sobre todo, preguntaría a los profesionales, que nos digan dónde podemos encontrar información y formación. Es fácil cometer errores, pero eso se va a aprender en la medida en que vayan surgiendo cosas.
¿Y cuándo hablamos de que la enfermedad ha avanzado?
Cuando entramos en fase de dependencia y como familiares pasamos a ser cuidadores lo que me parece importante es que es muy fácil olvidarnos de nosotros mismos. Es importante que el cuidador, o la cuidadora, casi siempre es cuidadora, se cuide, porque si no lo hace puede empezar a mostrar signos de ansiedad, de depresión, problemas físicos mayores e incluso abandono de sus propias enfermedades. Mi recomendación es que se busquen estrategias a través de la Ley de Dependencia o a través de las asociaciones para que nadie tenga que estar cuidando 24/7.
«Hay cambios que pensamos que son por un envejecimiento normal y no es así»
Cómo hay que tratar a una persona con alzhéimer? Por ejemplo, cuando confunden algo, ¿es mejor corregirles o todo lo contrario?
Cada persona es diferente. Es cuestión de probar qué le funciona y a veces puede pasar que lo que le funcionó ayer no le funciona hoy. Las asociaciones ofrecen una ventaja y es que hay familiares pasando por lo mismo y puede ayudarnos compartir la situación que estamos viviendo con personas en situaciones similares.
Dice que casi siempre se llega tarde al diagnóstico. ¿A qué señales debemos estar atentos?
Cuando hablamos de alzhéimer no solo hablamos de alteración de la memoria. Cuando alguien deja de hacer algo que antes hacía, por ejemplo organizar unas vacaciones, preparar una gran comida familiar… Es una razón para consultar. También cuando hay cambios en la afectividad, las emociones o el carácter. O cambios del comportamiento, se vuelven más irritables… Se piensa que puede ser envejecimiento normal y eso no es así. En el curso de la demencia hay que estar atentos a los cambios bruscos.