GSK y la editorial Lunwerg-Planeta han presentado esta mañana en la Biblioteca Municipal Eugenio Trías de Madrid la exposición y el libro Leyendas del herpes zóster, con los que se pretende visibilizar el gran impacto que tiene esta enfermedad en los pacientes que la padecen.
En el acto de presentación han estado presentes Paula Sánchez de la Cuesta, directora del Departamento de Pacientes de GSK, Raquel García-Flórez, responsable de Enfermería en el Centro de Salud de Tres Cantos, y la doctora María Madariaga, presidenta de la Sociedad Española del Dolor y autora del epílogo del libro.
Además, el artista Ricardo Cavolo, autor de las ilustraciones del libro, ha participado en la presentación, elaborando una obra en tiempo real, durante las intervenciones de las ponentes.
De la Cuesta, en primer lugar, ha expuesto que para la compañía este tipo de iniciativas son “fundamentales para acercar a la población el conocimiento sobre el herpes zóster de una manera más humana y accesible”.
Las consecuencias de esta patología pueden ser graves para personas mayores y con el sistema inmunológico comprometido, ha expuesto antes de dar paso a García-Flórez, que ha resaltado que esta es “una oportunidad maravillosa, un espacio en el que se unen arte y salud para dar visibilidad al herpes zóster, que muchas veces pasa desapercibido”.
La enfermera ha destacado que esta patología tiene un “impacto brutal”, y ha expuesto que el virus de la varicela se llama varicela zóster, que se queda latente, esperando para reactivarse. “El sistema inmune nace aprendiendo y muere olvidando, y la edad hace que seamos más vulnerables a medida que envejecemos”, ha señalado, incidiendo en que una de cada tres personas mayores de 50 años desarrolla esta dolencia.
García-Flórez ha explicado que la edad o el estrés son factores de riesgo. Las personas que lo padecen definen el herpes zóster como “una sensación de hormigueo, un dolor inespecífico, que va acompañado de un sarpullido que sigue una distribución a lo largo del nervio”, continúa. Los afectados suelen definir el dolor como punzante, y es incapacitante para la vida de los pacientes.
De hecho, como dato, la responsable de Enfermería en el Centro de Salud de Tres Cantos ha señalado que uno de cada tres pacientes padece neuralgia postherpética, “que permanece durante años en los que el dolor se prolonga”.
La enfermera recalca, volviendo a la presentación de la exposición y el libro, que el arte “nos da una visión que va más allá de los datos clínicos, lleva más a lo emocional, lo visual y lo simbólico. El arte tiene la capacidad de hacernos empatizar con lo que vemos y de humanizar todo aquello que representa”.
“Las enfermeras estamos al lado del paciente cuando lo necesita y se ha definido nuestra profesión como ‘el arte de cuidar’, que es una palabra muy amplia. Las enfermeras acompañan, escuchan e intentan tranquilizar. La enfermería es una profesión en que la escucha activa es clave, el paciente nos busca mucho, es muy humana. Y una de las cosas más importantes que podemos hacer es promover la educación para la salud”, ha concluido.
El grave problema de la cronificación del dolor
Por su parte, la doctora Madariaga, anestesióloga, resalta que, a pesar del desconocimiento que la rodea, el herpes zóster es una enfermedad muy común que en España se conocía popularmente como “la culebrilla”. “Mi carrera se ha dedicado al tratamiento del dolor crónico, aquel que dura más de tres meses. Suele durar unos cuantos años antes de llegar a consulta y la causa principal suele ser no tratable. Uno de los más difícil es el dolor neuropático, y esto hila con la historia del virus del herpes”, ha comenzado la experta.
Hay alguna lesión en algún punto del sistema nervioso y esto causa dolor, explica. Todos los tratamientos dirigidos a mejorar ese dolor son paliativos, “tienen una acción parcial para el sistema nervioso dañado que no sabe con exactitud lo que le ocurre. Este cuadro es el de los pacientes con dolor crónico neuropático”.
Cuando hay un herpes zóster que se cura, “lo contaremos como una anécdota”, cuenta, pero, “por desgracia, hay entre un 5 y un 30% de pacientes en los que la enfermedad se puede cronificar”. En estos casos, se manifiesta con un dolor continuo en cualquier parte del cuerpo.
“Hay medicamentos que ayudan, pero es complicado tolerarlos en el día a día y son incompatibles con una actividad laboral normal. Los pacientes se debaten entre tomarse la medicación o levantarse, hacer la compra…”. Estos casos no se caracterizan únicamente por la pérdida de la salud, sino también de la autonomía personal, y por la necesidad de un cuidador, de medicación y de acudir constantemente a consulta. Y todo con la seguridad de que “el dolor volverá”.
La doctora Madariaga ha definido este proceso como “el vía crucis del paciente con dolor crónico neuropático”, y ha destacado la importancia de que la historia del herpes zóster salga de los foros de salud. “Cuando el paciente sabe lo que le puede pasar, hace por tratar lo antes posible la enfermedad, que le puede ocurrir a cualquiera y los riesgos de cronificación son frecuentes”.
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