Ildefonso Fernández y Soledad García viven a muchos kilómetros. El primero en La Rioja. Y la segunda en Cádiz. Pero ambos han sido diagnosticados de alzhéimer antes de los 65 años. Los diagnósticos tempranos son cada vez más frecuentes, porque ha mejorado la capacidad de detección del sistema sanitario. Pero, aún así, muchos enfermos tienen que ir de consulta en consulta y de prueba en prueba hasta saber qué les sucede; como explican ambos pacientes a EL PERIÓDICO con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.
Este año la gran novedad es que Europa ha dado luz verde a los dos primeros fármacos que ralentizan la enfermedad, pero ninguno ha sido aprobado en España, para desesperación de personas como Ildefonso o Soledad, que podrían estar ya en tratamiento y ven como pasan los meses y las innovadoras terapias no llegan. Estas son sus historias y reivindicaciones:
Ildefonso Fernández: «Me dejaron sin trabajo sin comerlo ni beberlo»
Ildefonso Fernández, paciente con alzhéimer. / El Periódico
A los 57 años, Ildefonso Fernández comenzó a notar que tenía pequeños olvidos. Sin embargo, acudió al sistema sanitario y le dijeron que podía ser estrés, depresión, que no dormía bien o incluso un tumor cerebral. Pero, en un inicio, ningún médico sospechó que fuera alzhéimer, una enfermedad que aún se asocia demasiado a personas mayores y con un fuerte deterioro cognitivo. Finalmente, un test reveló que padece la demencia más prevalente en el mundo, que en España, debido al envejecimiento poblacional, afecta ya a unas 800.000 personas. Tardaron año y medio en diagnosticarselo y cuando recibió la noticia fue un duro «golpe». Sus hijos aún estaban en la universidad y él pensó que «en tres meses no conocería a nadie».
Sin embargo, lleva nueve años conviviendo con el alzhéimer y aún puede hacer una «vida normal», lo que incluye viajar y ser uno de los miembros del panel de expertos impulsado por la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA). En su caso, la enfermedad progresa de manera muy lenta y, de momento, solo tiene que ponerse alarmas para recordar sus citas o su medicación, pero por lo demás tiene una gran capacidad de comunicación y desprende vitalidad. Confiesa que tiene «miedo» al futuro, pero que «mucho menos que cuando fue diagnosticado» y solo conocía los estereotipos y «tabús» que rodean a la enfermedad.
Precisamente, considera que es un estereotipo el que provoca que las personas diagnosticadas, aunque tengan síntomas leves y estén aún en activo, sean inmediatamente apartadas de su trabajo. Él era jefe de ventas de un gran hipermercado y aún hoy le duele cómo fue relegado, «sin comerlo ni beberlo», y sin tener la oportunidad de que su empresa le buscase un puesto adaptado. «La Seguridad Social me dio la invalidez absoluta. Con la jubilación vivo bien, pero no es lo que me tocaba».
Desde el panel de expertos de CEAFA reclaman precisamente que las personas con buen estado cognitivo puedan continuar en sus trabajos, en puestos adaptados a sus síntomas, para que «sigan formando parte de la sociedad». Una medida que les ayudaría, de paso, a frenar la enfermedad, porque mantenerse activo mentalmente, ralentiza el progreso. Asimismo, reclaman que las terapias no farmacológicas, como los talleres de memoria, estén financiados por el sistema público. Ildefonso paga unos 250 euros al mes por estas terapias y se considera un «privilegiado» por poder realizarlas. «Otros enfermos no disponen de una jubilación alta y si tienen que gastar en terapias más desplazamientos 400 o 500 euros, al final dejan de hacerlas», denuncia.
Soledad García: «Me da una rabia infinita no poder tener acceso a los fármacos»
Soledad García, paciente con alzhéimer / El Periódico
Soledad García fue diagnosticada hace dos años de alzhéimer, cuando tenía 62 años y llevaba ya casi un lustro con síntomas. En un inicio, comenzó a olvidarse los nombres de algunos conocidos con los que se cruzaba por la calle, o de las ciudades que había visitado en el pasado. Y también fue notando que, poco a poco, tenía fallos de ortografía y sintaxis, pese a que ha sido profesora y estaba ya jubilada, pero por una enfermedad distinta a la demencia.
Sin embargo, el sistema sanitario dio palos de ciego hasta que le hicieron una resonancia, por un problema auditivo, y en la prueba descubrieron alteraciones compatibles con el alzhéimer. Hasta ese momento y durante los cuatro años anteriores, los médicos achacaban sus síntomas al estrés o la depresión y le insistían en que «se olvidara del problema y que no se obsesionara porque iría a más».
«Ese es uno de los principales problemas, que la enfermedad se asocia a edad avanzada y si eres menor de 65 años y tienes buen nivel cognitivo, nadie te diagnostica, cuando es fundamental dar con la enfermedad en la fase inicial, porque es cuando se puede hacer algo», reclama.
En este escenario, Soledad siente «mucha preocupación, coraje y una rabia infinita» al saber que hay dos medicamentos aprobados por la UE que ralentizan la enfermedad y «aún no se sabe ni cuándo se van a aprobar en España ni cómo se van a implementar». En su opinión, «no está siendo una prioridad en salud pública» cuando el alzhéimer es uno de los principales desafíos de las sociedades occidentales, donde cada vez se vive más, pero con poca calidad de vida en los últimos años.
«El problema de que no se financien terapias ya aprobadas no es único en el alzhéimer pero en esta enfermedad es crucial porque es degenerativa y lo que se estropea, ya no se recupera, por eso es vital que se administren los medicamentos existentes en las fases iniciales», reivindica.
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