Juan León García
Más de siete millones de personas en Europa y Estados Unidos convivirán en 2030 con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), cuya prevalencia alcanzará en España al 1% de la población. Sobre esta patología y sobre otras, como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, se registra cada vez más evidencia científica. Prueba de ello ha sido la 36ª Reunión Nacional del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), celebrada entre este jueves y sábado en Madrid.

¿Cómo es convivir con este grupo de enfermedades?
Son enfermedades que están envueltas en el estigma. A diferencia de la psoriasis, que se puede manifestar con lesiones en la piel, o la artritis reumatoide o el lupus, donde se ven las manifestaciones en articulaciones, los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) parecen sanos.

Pero tienen que estar pendientes de dónde está el lavabo; tienen dolor abdominal, muchas veces saber cómo sentarse porque tienen abscesos perianales. Es decir, como son temas vinculados a lo escatológico (diarrea, gases, defecación…) que no apetece hablar.

El estigma es una cosa presente. Es una enfermedad que afecta en todas las edades, pero normalmente se focaliza entre los 20 y los 30 años y entre los 50 o 70 años, los picos de debut de la enfermedad.

Entre 20 y 30 años, porque es gente que está empezando a desarrollar su vida. Con lo cual tiene un gran impacto a nivel económico (se cogen la baja), pero también emocional, porque es cuando se desarrolla la personalidad. De hecho, son personas que tienen menos hijos. No porque tengan menor fertilidad o porque la enfermedad afecte, sino porque se lo plantean mucho más.

“El estigma en enfermedad inflamatoria intestinal es una cosa presente en los pacientes”

En resumen, es una enfermedad que afecta a muchas esferas de la vida.  Tienen también dificultad con que se los reconozca cierto grado de discapacidad. Porque va con ese estigma. No se ve lo que les pasa, pero llevan la procesión por dentro. Por ejemplo, para diagnosticar una artritis reumatoide o una psoriasis no se tarda tanto como una enfermedad en la que tienes que hacer pruebas diagnósticas como una endoscopia, una cápsula o una resonancia.

Otra de las cuestiones que advierten desde Geteccu es el aumento de casos sostenido en el tiempo. En 2030, en España llegarán al 1% de la población. ¿A qué patrones obedece?
Es un patrón que no se da solo en España, lo podemos ver en todo el planeta. Podemos ver en estudios epidemiológicos en los que hay varias fases. La emergencia es cuando hay casos muy esporádicos, como puede pasar en el África subsahariana.

Luego hay otros momentos de incidencia, que vivimos aquí hace 30 años, con muchos casos nuevos de una enfermedad que empezábamos a aprender a utilizar, a conocer.

Ahora nos estamos estabilizando, quiere decir seguirán diagnosticándose casos nuevos, pero sobre todo vamos a mantener una gran proporción de pacientes. Eso le pasa sobre todo al mundo industrializado. Cuando las poblaciones se industrializan como pasó con China, con muchos países de Latinoamérica, las incidencias se estabilizan. Es algo global. Un patrón que se da en muchas enfermedades autoinmunes.

Lo que sí implica ese 1% son recursos sanitarios, equipos especializados que atienden a estos pacientes, fármacos, hospitalizaciones, cirugías… Implica que tenemos que estar preparados y que debemos tener un sistema sanitario que debe tener relevo, y ese es el reto.

“Ahora nos estamos estabilizando en el número de casos. Seguirán diagnosticándose casos nuevos, pero sobre todo vamos a mantener una gran proporción de pacientes”

La primera vez que llevamos la enfermedad al Congreso de los Diputados fue en julio de este año. A pesar de que estamos hablando de un grupo de personas bastante numeroso y de una enfermedad que debería ser conocida.

Uno de cada cuatro pacientes tarda unos dos años en tener el diagnóstico. ¿Qué proponen para reducir ese lapso? ¿Qué diferencia hay entre un paciente diagnosticado de manera precoz y otro que tarda dos años?
Uno de los primeros sitios donde va un paciente cuando tiene síntomas inespecíficos es a atención primaria. Desde Geteccu lo que hemos hecho es un documento de posicionamiento combinado que además fue publicado en la revista donde publicamos nosotros, la de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).

Es un documento de posicionamiento de atención de personas con EII en la atención primaria. Para que aprendamos cuáles son esas banderas rojas y signos de atención que permitan detectar lo que probablemente pudiera ser EII e intentar reducir así el tiempo de espera.

Se han hecho estudios de incidencia en España, y podemos decir que en base a esos estudios tardamos una media de un mes en diagnosticar una colitis ulcerosa y cinco meses un Crohn.

Hay un 25% de personas que no entran en ese porcentaje y se diagnostican pasado un año, máximo 24 meses. Esto tiene un impacto para la persona, y no solo: tardas en empezar un tratamiento que es efectivo. Esta ventana de oportunidad es fundamental. Estamos intentando hacer eso, formación.

“En base a los estudios de incidencia, en España se tarda una media de un mes en diagnosticar una colitis ulcerosa y cinco un Crohn”

¿Qué diferencias hay entre hombres y mujeres afectados por este grupo de enfermedades?
Hay un estudio hecho en Geteccu en el que demostramos que hay dismorfia sexual. Hay diferentes extensiones de la enfermedad, afectaciones. Por ejemplo, las mujeres tienen menos afectación en el colon.

Pero lo que es más importante, es que como pacientes las mujeres son más adherentes, o dicho de otra manera el hombre lo es menos, y si es soltero tiene aún menos adherencia. Pero la mujer tiene unas etapas vitales que el hombre no, como son embarazo, lactancia y menopausia. El enfoque es la vida de la mujer con sus fases, y cómo van de la mano con la enfermedad.

Sí es verdad que empezamos a pensar en perspectiva de género: los tratamientos no funcionan igual, la afectación es distinta. Hemos puesto siempre en un mismo saco a hombres y mujeres, el tratamiento, las dosis, es todo igual. Y tenemos que empezar a abrir la mente porque no son iguales.

Pero en proporción, la afectación es la misma. No afecta más a las mujeres.

¿En qué punto se encuentran los profesionales españoles en formación respecto a este grupo de enfermedades? ¿Y dónde se enfocan en cuanto a intervenciones no farmacológicas?
La docencia es parte de nuestra obligación como grupo. Estamos en esta reunión para hacer una puesta al día.

Evidentemente, no son solo fármacos. Revisamos nutrición, la experiencia de otros grupos como enfermería, unidades acreditadas…

El tabaco se comporta muy diferente en paciente con Crohn que fuma más de la media. Los que fuman van peor, requieren más tratamientos, más cambio de biológicos, cirugías. En cambio, en colitis ulcerosa, los pacientes que fuman parece que tienen enfermedades más controladas. De hecho, muchos pacientes dejan de fumar y empiezan con la enfermedad.

“Como el tratamiento muchas veces toca a las defensas, intentamos que los pacientes tengan sus vacunaciones al día”

No quiero que el mensaje suene a que animo a que fumen las personas con colitis ulcerosa. Pero el factor ambiental es muy diferente entre una y otra enfermedad.

Por ejemplo, también hacemos prevención de infecciones y, como el tratamiento muchas veces toca a las defensas, intentamos que los pacientes tengan sus vacunaciones al día. Además con las últimas vacunas que salen al mercado para que tengan su inmunidad lo más mantenida y correcta posible.

Respecto a los tratamientos, ¿qué nuevas moléculas han aparecido y cómo cambian la práctica clínica y la vida de los pacientes?
Lo que ha supuesto un cambio muy importante es la aparición de los biosimilares de tres fármacos: infliximab, adalimumab y ustekimumab. Esto ha hecho que puedan llegar a muchas más personas porque son más baratos y asequibles.

Ahora, tendremos nuevas moléculas como el ustekinumab, pero es fármaco de innovación que es más costoso. Tenemos también los inhibidores de la JAK, fármacos orales (no biológicos). Tenemos varias opciones, y podemos decidir los tratamientos dependiendo de los factores de los pacientes.

En cada comunidad autónoma, el responsable máximo nos pone unas pautas para saber qué podemos utilizar en una u otra situación. A veces, tenemos más facilidad para poner un fármaco y en otras, mayor dificultad. Y esto sí que es un reto: que nosotros podamos poner el fármaco concreto para las particularidades de cada paciente. Siempre teniendo en cuenta la sostenibilidad del sistema sanitario.

“Un reto es que a nivel autonómico nosotros podamos poner el fármaco concreto para las particularidades de cada paciente”

¿Qué líneas de investigación son las más innovadoras y cuáles destacaría como los estudios más revolucionarios?
De lo que hemos presentado en el último año, destacaría el estudio que demuestra las diferencias relacionadas con el género, donde demostramos que existe dimorfismo sexual. Porque las mujeres, por ejemplo, tienen más riesgo de tener una enfermedad de colon cuando tienen Crohn, más enfermedad de tipo inflamatorio, más manifestaciones gastrointestinales, mientras que los hombres suelen debutar más temprano (antes de los 16), suelen tener más afectación del tracto digestivo alto, más patrón penetrante con abscesos, más enfermedad perianal y más complicaciones en general en Crohn.

Mientras en colitis ulcerosa, las pacientes mujeres suelen tener más problemas a nivel rectal (proctitis) que los hombres, pero también otra vez más manifestaciones gastrointestinales. En cambio, en los hombres a diferencia de lo que pasaba en Crohn se diagnostica más tarde, suele tener más colitis extensa y más cirugía.

Demostramos que hay diferencias a nivel de género y que es importante enfrentarse a los pacientes como dos cosas distintas porque probablemente la respuesta a nivel de tratamiento sea lo mismo. Es la primera vez que ponemos luz sobre una situación que todo el mundo está hablando y es que es posible que sí haya diferencias de género. El estudio se ha hecho con la base de datos Eneida.

“Los pacientes con EII y VIH inmunodeprimidos de forma adquirida requieren menos tratamientos pero tienen más infecciones oportunistas”

Hay otro estudio de 2025 que se hizo también y se ha publicado en una revista muy importante a nivel mundial, la American Journal of Gastroenterology, que demostramos que pacientes que además de tener una EIII y tratados con inmunosupresores, que cuando tienen a la vez VIH y una inmunodeficiencia adquirida por tratamiento, vemos que son pacientes que tienen pronóstico y evolución menos agresiva, con lo cual requieren menos tratamientos pero tienen más infecciones oportunistas. Organismos, microorganismos patógenos (bacterias y hongos), que de manera normal no son patógenas, pero cuando bajan las defensas, lo son mucho.

Otro estudio prospectivo, Early, uno de los más ambiciosos de Geteccu, busca saber las características preclínicas de la EII. Pacientes que salen del cribado de cáncer de colon, sin síntomas pero que hacen estudio de sangre en heces y les da positivo. Si se les hace una endoscopia, resulta que tienen Crohn o EII en vez de cáncer. Queremos saber qué pasa con estos pacientes. Es un estudio a 10 años de seguimiento que nos dará muchísima información sobre el futuro de esta enfermedad.

Hemos presentado documentos de posicionamiento de zonas grises, como la sexualidad. El primero lo ha hecho Geteccu. Creo que impactará en las guías clínicas a nivel mundial. Es un documento trabajado con pediatras, urólogos, sexólogos… Y otro documento elaborado con atención primaria y se ha publicado en dos órganos de difusión, la revista de Gastroenterología y Patología, y la de Semergen, Medicina de familia. Este documento de posicionamiento es de manejo de la EII en primaria.

“Algunos documentos de posicionamiento que presentamos abordan zonas grises como la sexualidad, que creo que impactará en las guías clínicas mundiales”

La conferencia magistral de clausura la ha impartido el Prof. Simon Travis (Universidad de Oxford)…
El profesor Travis nos ha venido a hablar de la historia de la EII. Pensemos que en su hospital se hizo el primer trial de tratamiento de colitis ulcerosa con corticoides, y a partir de ahí empezamos a tratarla con corticoides. Todo lo que sabemos ahora del tratamiento de colitis ulcerosa prácticamente empezó en su centro.

Además, ha hecho escalas de validación, de calidad de vida, de actividad de la enfermedad. Es una persona formadora de profesionales. Tenía un curso que se hacía en Oxford que unía la traslacional a la básica aplicada al paciente.

Una persona que tiene una visión del pasado, del presente y le permite una proyección a futuro fundamental.