El cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYAS, por sus siglas en inglés) constituye un reto sanitario de creciente relevancia. Gracias a los avances terapéuticos, la supervivencia en este grupo de edad (definido entre los 15 y los 39 años) ha aumentado de forma sostenida. Sin embargo, estas personas se enfrentan a un horizonte marcado por secuelas físicas, psicológicas y sociales que pueden manifestarse años después del tratamiento. Ante esta realidad, un grupo de expertos pertenecientes a seis sociedades científicas ha elaborado un documento de consenso que establece recomendaciones prácticas para mejorar su seguimiento, manejo y calidad de vida.
El trabajo, publicado en la revista Clinical and Translational Oncology, reúne la visión de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), y ha contado también con la colaboración de cardiólogos y psicooncólogos.
Los especialistas señalan que los AYAS tienen necesidades muy diferentes a las de los pacientes pediátricos y adultos. Durante la adolescencia y la juventud se desarrollan etapas críticas de crecimiento personal, académico, laboral y social. La aparición de toxicidades tardías (cardiovasculares, metabólicas, neurocognitivas, óseas o reproductivas) puede condicionar gravemente este proceso. A ello se suman los riesgos de segundas neoplasias y un mayor impacto en la salud mental y la integración social.
Margen de mejora
Desde la SEOM, el Dr. José Alejandro Pérez-Fidalgo, autor principal del trabajo y oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia, insiste en que los AYAS constituyen una población especial de personas que, pese a haber superado su enfermedad oncológica y dado que han sido expuestos a múltiples tratamientos, pueden presentar comorbilidades y riesgo de toxicidades tardías. «Debido a esta situación, necesitan un control específico», aclara Pérez-Fidalgo.
Según el Dr. Pérez-Fidalgo, «hasta la fecha, existe una importante escasez de guías clínicas y estrategias interdisciplinares que ayuden y orienten a los profesionales a realizar un seguimiento apropiado. No existen apenas pautas sobre qué pruebas, cada cuánto tiempo y durante cuántos años se debe seguir a estos pacientes». «Con la publicación de este documento de consenso, se ha dado un gran paso para establecer pautas que guíen a los profesionales», continúa.
«Es necesario disponer de registros epidemiológicos específicos de cáncer en adolescentes y supervivientes, que cubran todo el territorio nacional y comunidades autónomas, ya que se desconoce la incidencia en nuestro país», apuntan desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) la Dra. Adela Cañete, su presidenta, y la Dra. Carmen Garrido y la Dra. Maitane Andión, autoras del estudio. «Al no conocer la incidencia real –matizan–, tampoco conocemos las secuelas y la morbimortalidad asociada a los tratamientos y la misma enfermedad. La creación de equipos coordinados en el Sistema Nacional de Salud para el seguimiento de supervivientes y la prevención de secuelas es una necesidad real que reclamamos los profesionales y los mismos afectados».
La importancia de los profesionales
La SEOR enfatiza el papel clave del oncólogo radioterápico en ayudar a establecer las pautas de seguimiento a largo plazo de estos pacientes. Desde SEOR, subrayan que los tratamientos de radioterapia han mejorado considerablemente con los avances tecnológicos en los últimos 10 años en cuanto a la precisión de la administración del tratamiento. «La complejidad de los tratamientos de hoy en día nos obliga a individualizar completamente el seguimiento de los pacientes tratados con radioterapia en función de los órganos sanos irradiados y las dosis recibidas por cada uno de ellos, ya que en función de esto los riesgos a largo plazo serán distintos. Estas dosis recibidas pueden variar considerablemente según las técnicas utilizadas en cada caso, aunque estas sean técnicas precisas y modernas, como la radioterapia con protones o la radioterapia volumétrica en arco, que son las más utilizadas a día de hoy», aclaran.
Por su parte, la SEHH es consciente de que muchos adolescentes y adultos jóvenes han superado leucemias, linfomas y otros cánceres hematológicos gracias a los avances terapéuticos de las últimas décadas. «No obstante, estos pacientes pueden arrastrar secuelas físicas y emocionales durante años, lo que exige un seguimiento estructurado, coordinado y a largo plazo. Este consenso multidisciplinar supone un paso decisivo para ofrecerles una atención más integral, con especial atención a la prevención de segundas neoplasias, el manejo de toxicidades tardías y el apoyo psicosocial necesario para retomar sus proyectos vitales con plenitud», apunta la Dra. María Victoria Mateos, presidenta de la SEHH.
Reto en Atención Primaria
El papel de la Atención Primaria en el manejo y seguimiento de los AYAS es estratégico. En opinión del Dr. Francesc Xavier Díaz Carrasco, coordinador del Grupo de Trabajo del Niño y el Adolescente de SEMERGEN, «el seguimiento de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer es un reto relevante en Atención Primaria, que resulta esencial para detectar toxicidades tardías e infradiagnosticadas».
Y prosigue: «La Atención Primaria garantiza la continuidad asistencial tras el alta hospitalaria y ofrece un seguimiento integral (físico, metabólico, neurocognitivo y psicológico) gracias a la visión longitudinal del médico de Familia. Además, desde el primer nivel asistencia se fomentan hábitos saludables, se coordina con otros especialistas y se monitoriza riesgos como el tabaquismo, el sedentarismo o la malnutrición. La cercanía de los profesionales de Atención Primaria al entorno familiar facilita la detección de las necesidades psicosociales y educativas. Así, contribuimos a la equidad y mejora sostenida de la calidad de vida de los supervivientes AYA».
Para la Dra. Pilar Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), «la Medicina de Familia acompaña de forma continua y cercana a los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer, detectando precozmente complicaciones y promoviendo hábitos saludables. Su papel estratégico en la coordinación multidisciplinar garantiza la mejor calidad de vida para esta población vulnerable».
Recomendaciones
Entre las recomendaciones que recoge el documento de consenso se encuentran la creación de equipos multidisciplinares que integren oncólogos médicos, radioterápicos y pediátricos, hematólogos, radiólogos, psicólogos, trabajadores sociales, dietistas, enfermería especializada y Atención Primaria; la necesidad de garantizar la transición fluida entre los servicios pediátricos y los de adultos, evitando la fragmentación asistencial; la entrega de un informe oncológico al alta hospitalaria, que incluya la historia de la enfermedad, tratamientos recibidos, calendario de revisiones, pruebas recomendadas y signos de alerta; la incorporación temprana de evaluaciones neuropsicológicas y apoyo en salud mental; la vigilancia específica de factores de riesgo cardiovascular, metabólico y óseo, así como programas de detección precoz de segundas neoplasias; y la inclusión de educación sanitaria adaptada, que fomente estilos de vida saludables: dieta equilibrada, ejercicio físico regular, control de peso y tensión arterial, además de evitar el consumo de alcohol y tabaco.
Volver a la normalidad
Asimismo, los autores insisten en que los AYAS deben recibir acompañamiento para retomar sus proyectos vitales, desde la reincorporación académica y laboral hasta la construcción de una vida familiar y social plena. El apoyo psicológico y la promoción de la resiliencia son fundamentales para minimizar el impacto emocional del cáncer en estas etapas.
El documento también hace un llamamiento a impulsar la investigación en esta población. Persisten importantes lagunas en el conocimiento de las toxicidades a largo plazo y en las mejores estrategias para prevenirlas o mitigarlas. En palabras de los especialistas, «los supervivientes de cáncer en la adolescencia y juventud no pueden ser considerados únicamente pacientes curados, son personas con necesidades específicas que requieren un seguimiento integral y coordinado para garantizar su plena integración social y la mejor calidad de vida posible».
Las recomendaciones de este consenso, que sitúa a España a la vanguardia internacional en la atención de los largos supervivientes de cáncer en edades tempranas, sientan las bases no solo para guiar a los especialistas implicados en el seguimiento y manejo de los AYAS sino para constituir una base de colaboración entre sociedades científicas que permitan un mejor cuidado de esta población vulnerable. El documento de consenso se ha publicado en open access para facilitar su acceso y difusión.