A Fé Sosa le detectaron cáncer de mama en 2022, tenía 29 años. Notaba molestias cuando dormía boca abajo, fue al médico y, por sus antecedentes familiares, le hicieron varias pruebas. Tras encontrarle un bulto, le realizaron una biopsia. A la semana y media, el cirujano le comunicó el diagnóstico. Los médicos tuvieron que valorar si extirparle un solo pecho o ambos, en función de los resultados de un análisis genético.
El tumor resultó ser hereditario, y finalmente le practicaron una mastectomía bilateral, además de someterla a 12 sesiones semanales de quimioterapia y otras cuatro cada 21 días: «Esas fueron terribles, una semana entera del sofá a la cama, sin fuerzas. Más adelante me dieron 16 más y con ellas terminé», recuerda Sosa.
Ahora tiene que tomar una pastilla diaria y ponerse inyecciones cada tres meses durante diez años. Ya lleva dos y, aunque haber superado el tratamiento es la mejor de las noticias, la medicación le provoca una menopausia inducida. «Lo que más me enfada es la falta de información, nadie te explica los efectos secundarios, el cambio hormonal tan brusco ni cómo cambia tu cuerpo. El médico me dijo literalmente que era una especie de ‘castración química‘ durante el tiempo que las tome».
La juventud no cura
Para ella, debería informarse sobre lo que viene después. «Durante el tratamiento estuve fuerte, pero después me vino el bajón. No tengo depresión, pero sí ansiedad y un miedo constante. Me duele una uña y ya pienso que tengo algo grave. Cada seis meses me hacen una resonancia de cuerpo entero y lo paso fatal, como si fuera una ITV«.
Imagen de Fé Sosa cuando se encontraba en tratamiento. / Cedida
A veces, cuenta, se levanta y siente que tiene el cuerpo de una persona de 70 años: rigidez, dolores… Recuerda también las palabras de su oncóloga: «Si te gusta arreglarte, ven a la quimio arreglada. No porque estés enferma tienes que venir mal». Pero no todos los médicos lo han entendido así. «Más de uno me ha hecho comentarios por ir maquillada o bien vestida, insinuando que no estoy tan enferma. Uno incluso me dijo que tenía pacientes que vienen con una cara mucho peor que la mía, yo le respondí que no porque una persona tenga peor cara está más enferma«.
También lo ha vivido en las revisiones de la baja laboral: «Me hacían comentarios como ‘eres muy joven’, y yo pienso: la juventud no cura. Ser joven no me ha librado del cáncer».
«Necesitamos apoyo real, no campañas»
Otro de los grandes estigmas de la enfermedad es el lazo rosa, que en la campaña del año pasado fue criticado por un gran número de pacientes, reclamando que se deje de relacionar el color con su patología, hartas del positivismo y las empresas que se lucran. «Para mí el cáncer de mama no es rosa», defiende Sosa.
Además se refiere a las campañas de marketing que se realizan con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama: «Yo tuve que gastarme 2.000 euros en una peluca y nunca recibí ayuda. Si tanto dinero se moviliza en el «mes rosa», ¿por qué no se ve reflejado en apoyo real a las pacientes? Por eso no participo en carreras ni actos de ese tipo. A mí nada de eso me ha ayudado. Lo que necesitamos no es más rosa, sino más apoyo real, psicológico, físico y social«.
Tres operaciones
La misma visión comparte Josefa Segura, que continúa en tratamiento activo. «No sé por qué se ha teñido de rosa, al final es un estereotipo. Vuelve a encasillarnos», explica, y aunque no le importa el color, no quiere que sirva para dulcificar la enfermedad.
Cuenta que al principio pensaba que podía con todo, pero cuando le dijeron que tenían que operarla por tercera vez, pidió ayuda. Todo fue gracias a Elena, psicóloga de la Asociación Contra el Cáncer, con quien coincidió en su segunda operación. «Me ha ayudado muchísimo, sobre todo a gestionar el miedo, porque no me imaginaba tener que pasar por eso de nuevo».
A Segura le diagnosticaron la enfermedad hace un año y medio. En un principio le hicieron una mamografía y, aunque se veía algo extraño en el tejido mamario, estuvo un año sin seguimiento. Cuando las molestias aumentaron se destapó el tumor. Ahora solo le quedan tres sesiones de quimioterapia, y aunque la enfermedad no le ha hecho sentirse enferma, «el tratamiento lo toca todo; el cuerpo, la mente, lo psicológico».
«Contárselo a mis hijos fue lo más duro»
Señala que la parte más dura fue contárselo a sus hijos, porque son adolescentes y les costó encajarlo, «estaban acostumbrados a ver a una madre fuerte, luchadora, que nunca se queja, que puede con todo, y de repente enterarse de que tengo un cáncer es una cosa fuerte».
Tiene 55 años y vive el presente. No quiere indagar demasiado en lo que vendrá después. Más allá de su relato, su actitud es positiva y es lo que quiere transmitir. Muchas veces sale a la calle y la gente le dice «¡Qué bien te veo! ¡Estás fenomenal!», y por dentro piensa: «Estoy fatal», pero se ha dado cuenta de que ese diálogo interno no ayuda. «Muchas veces salgo a la calle y la gente me dice: ‘¡Qué bien te veo!’. Y por dentro pienso: ‘Estoy fatal’. Pero me he dado cuenta de que ese diálogo interno no ayuda. Puedes tener náuseas o estar cansada, pero influye mucho lo que te digas a ti misma. Igual que influye que te digan que te ven bien. Intento ver las cosas buenas y buscar una solución».
Imagen de Josefa Segura, paciente con cáncer de mama. / Cedida
Por eso insiste en la observación. Hay que escuchar a la intuición y, aunque las mamografías y los cribados son esenciales, hay que conocerse. Una vez diagnosticado, «háblate, cuídate, busca fuerza en ti misma y acepta ayuda externa«. Durante el proceso, añade, es primordial tener aficiones. «Te ayudan a salir del pensamiento obsesivo del ¿se curará o volverá?».
Y lo más importante para ella: respetar los días malos. «A veces todo el mundo te dice que hagas ejercicio y que comas bien», pero hay días en que no se puede. Y también está bien. Hay que escuchar al cuerpo y no exigirse más de lo que se puede. «Mañana será otro día, y si te encuentras mejor, haces un poco más. Pero si hoy no puedes, no pasa nada», concluye.
1.500 nuevos casos al año
En Extremadura hay alrededor de 1.500 casos nuevos de cáncer de mama al año, en la línea de la media nacional. La incidencia aumenta poco a poco, pero gracias a las campañas de cribado, los diagnósticos son muy precoces, con lo que las posibilidades de curación crecen exponencialmente. De hecho, la supervivencia global supera el 90%, es decir, 9 de cada 10 mujeres con diagnóstico nuevo se curan.
Así lo explica Santiago González, jefe del Servicio de Oncología del Hospital Universitario San Pedro de Alcántara (Cáceres), quien se refiere a las técnicas de detección temprana. Aproximadamente entre el 5% y el 10% de los cánceres de mama son hereditarios. En Cáceres existen consultas de cáncer hereditario que funcionan desde 2006.
«Hemos valorado a más de 6.000 familias; unas 4.500 con sospecha de síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario. En torno a 500 familias presentan mutaciones que condicionan este síndrome. Las mujeres portadoras entran en programas de vigilancia específicos con mamografía y resonancia desde edades más tempranas. El cribado poblacional ha adelantado su inicio de 50 a 49 años, en portadoras las pruebas comienzan en torno a los 30″, subraya González.
Avances en diagnóstico y tratamiento
Además, señala que los avances son continuos y abarcan desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Las mamografías con contraste detectan lesiones dudosas, la mastectomía subcutánea ofrece mejores resultados estéticos y acelera la recuperación; la radioterapia intraoperatoria permite sustituir hasta 25 sesiones en un solo acto durante la cirugía. En enfermedad precoz, la inmunoterapia combinada con quimioterapia puede hacer desaparecer el tumor antes de operar, y nuevos fármacos adyuvantes reducen el riesgo de recaída en casos de alto riesgo.
Otra de las implementaciones en la región es el enfriamiento capilar durante la quimioterapia, que reduce drásticamente la caída del pelo. «No cura, pero tiene un gran impacto psicológico, porque la paciente decide qué contar y evita dar explicaciones por la alopecia», destaca el oncólogo.
Santiago González, jefe del servicio de Oncología en el H.U. San Pedro de Alcántara (Cáceres). / Cedida
Uno de los retos fundamentales ahora es seguir concienciando sobre las mamografías, recalca, porque aunque la inmensa mayoría acude, hay un 10–20% que no asiste a las citas de cribado y luego aparecen diagnósticos más tardíos. «Otro es seguir avanzando en personalización a través de ensayos clínicos, porque nos permiten acceder a fármacos antes de su comercialización y probar su eficacia en mutaciones concretas. El objetivo será curar al 100% y aunque aún no estamos ahí, cada avance nos acerca».
Un choque de realidad
Junto a los servicios clínicos que aporta el sistema sanitario, las labores psicosociales y ocupacionales que ofrece la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) son indispensables para las pacientes. Su coordinadora en Cáceres, Beatriz Bravo, explica que el equipo cuenta con psicólogas y trabajadoras sociales en Plasencia, Coria y Navalmoral de la Mata, aunque la capital de la provincia concentra el área más extensa al recibir la mayor parte de los casos de la zona sur.
Desde marzo, Bravo se dedica en exclusiva a la gestión y coordinación de los servicios psicosociales, sanitarios y jurídico-laborales, con el objetivo de que la atención llegue de forma equilibrada a toda la provincia. Desde su experiencia de ocho años en la AECC, Bravo subraya que el impacto del cáncer de mama es múltiple: emocional, social y económico.
Beatriz Bravo, coordinadora en Cáceres de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) / Cedida
El diagnóstico supone «un choque de realidad» para las familias, y además suele implicar una reducción de ingresos por bajas laborales o cuidados prolongados. Aunque el sistema público cubre el tratamiento médico, alrededor del 20% de los gastos son indirectos, relacionados con transporte, alimentación o medicación complementaria. «El cáncer genera una vulnerabilidad social añadida», resume.
«El cáncer de mama no es tan dulce»
En Extremadura, añade, las desigualdades territoriales agravan la situación. Los hospitales de referencia están en Cáceres y Plasencia, lo que obliga a muchos pacientes de zonas rurales —como Las Hurdes o Gata— a recorrer largas distancias para recibir tratamiento. «Aunque el transporte sanitario colectivo es un avance, los desplazamientos prolongados y el desgaste físico siguen siendo un problema real», advierte Bravo, que apunta a una clara diferencia en la calidad de vida.
Concluye con un mensaje claro de cara a este 19 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Mama: «Tendemos a endulzar esta enfermedad. Aunque tiene una alta tasa de supervivencia, vivir un cáncer de mama no es tan dulce como lo muestran las campañas. Nuestro papel es acompañar para que ninguna mujer lo viva en soledad y visibilizar esa realidad, porque el cáncer de mama va mucho más allá de un color o de un día concreto».
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