«Lo más duro en estos momentos es no poder abrazar a Urbano cada noche». La sonrisa constante de Ana Carlota Amigo se ha convertido en el lado visible amable de la ELA que padece su marido, Urbano González, al que le detectaron la enfermedad un 8 de julio de 2022. La otra cara, la más cruel, es la que no esconde Urbano, que se ha convertido en una de las imágenes más populares en León en la lucha por las mejores condiciones de vida de los enfermos. La evolución de la enfermedad ya no permite compartir cama a la pareja, pero sí habitación. Ella está pendiente de que todo el aparataje que mantiene con vida a su marido funcione correctamente. Las manos, los pies, la voz y el razonamiento intacto deUrbano pasan por el control de esta mujer a la que la vida la retiró de la política al mismo tiempo que le ofreció el cometido de unos duros cuidados que no le permitieron salir de casa los primeros cuatro meses después del diagnóstico.
Para mostrar la sonrisa perenne con la que acompaña siempre a su marido, Ana Carlota ha tenido que atravesar una tormenta, la misma que transitan las familias de los enfermos de ELA. «La ELA es dura y cruel. A mí me ayudaba cómo afrontaba él la enfermedad, porque siempre ha tenido un carácter positivo. Tengo que estar agradecida por los 22 años de absoluta felicidad en común. Cada día valoramos los momentos bonitos que nos llegan».
Para poder cuidar «con un amor absoluto en todo lo que hago», supo que tenía que cuidarse. «He sido fuerte, pero en los momentos de tanta dureza de la vida, la debilidad también es buena. Aprovecho al máximo para llorar, sufrir, enfadarme los días complicados y sacar esos momentos bonitos para disfrutar en familia». Urbano y Carlota tienen dos hijos de 20 y 18 años. «Tienes que tirar del carro por todos y eso pesa».
Lo primero fue cuidar la mente. «He necesitado ayuda psicológica y me puse en contacto con la asociación ELA porque el enfermo se enfada con la vida y hay momentos muy duros, soñaba con Urbano muerto y eso me causaba mucha ansiedad. Recomiendo a todas las personas que estén pasando por esta situación que busquen ayuda psicológica».
Después miró a su cuerpo. Urbano mide 1,90 metros y pesaba 90 kilos. «En pocos meses acabé con el cuerpo destrozado. Me fui un fin de semana a un retiro de yoga y me di cuenta de lo mal que estaba. Ahora voy tres veces al gimnasio, hago ejercicios de fuerza, me distrae la mente y puedo cuidar mejor», una tarea para las 24 horas del día en la que ella es la principal cuidadora con la ayuda de otras tres personas. «Necesito mi espacio, quedar con los amigos, alimentarme bien y hacer deporte. Con la meditación no era capaz de abstraerme, pero la lectura tranquila y sosegada cuando el enfermo descansa me ayuda porque me lleva a otros mundos».
En medio del dolor siempre hay fuerzas para los detalles. «Urbano pensó que no llegaríamos a los 25 años y me preparó una boda sorpresa por nuestro 23 aniversario. Fue precioso. Sin palabras se pueden decir muchas cosas».