Madrid, 24 de noviembre de 2025.— La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, hereditaria, autosómica recesiva, que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos.1 Se caracteriza por la degeneración de las neuronas motoras en la médula espinal, lo que conduce a una debilidad y atrofia muscular progresivas.2 Sin embargo, sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad. Con el objetivo de cambiar este paradigma, Roche y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han presentado ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad.
‘lAMElodía’ gira en torno a la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por la autora Travis Birds , tras conocer de primera mano la realidad de la AME a través de dos pacientes adultos que además comparten su pasión por el deporte adaptado: Álex Díaz, jugador de boccia, y Carmen López López-Quiroga, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada. El tema ya está disponible en plataformas como YouTube.
“Lo primero fue escuchar. Sentarme con Álex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quizás haya sido la charla más enriquecedora de mi vida”, ha explicado Travis Birds. “De esa conversación nació ‘Tu reflejo’, una canción para acompañar y para recordar que, incluso en los días difíciles, hay una luz compartida. Ojalá sirva para que más gente conozca la AME y para que quienes la viven se sientan reflejados”, ha añadido la artista.
La iniciativa busca dar a conocer la realidad de estas personas sensibilizando sobre la importancia de un correcto diagnóstico. Al tratarse de una enfermedad rara y con síntomas que en ocasiones se confunden con otras patologías, todavía hay adultos en España que podrían vivir con AME sin haber sido diagnosticados o con un diagnóstico erróneo.
Contar cuanto antes con un diagnóstico correcto abre la puerta a los avances terapéuticos y a un seguimiento médico adecuado. En la población pediátrica, impacta con mayor severidad, lo que supone ausencia en el desarrollo de hitos motores o pérdida de los mismos, causando debilidad muscular, hipotonía, retraso o regresión de los hitos del desarrollo motor y graves complicaciones respiratorias y nutricionales. En los adultos, en cambio, la progresión tiende a ser más lenta y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva en hombros, brazos, caderas y piernas, lo que conlleva un deterioro de la función motora, fatiga muscular, así como posible pérdida de deambulación. Aunque la afectación motora es la más evidente, la naturaleza progresiva de la enfermedad implica que, con el tiempo, también pueden surgir complicaciones sistémicas.3,4,5
Recibir un diagnóstico de atrofia muscular espinal es abrumador y genera mucha incertidumbre. “Desde FundAME acompañamos a las familias, les ofrecemos información rigurosa y respondemos sus dudas. La AME es una enfermedad que impacta a todos los niveles: en la salud y los cuidados de la persona afectada, pero también en sus familias y en sus entornos escolares, académicos y laborales. Por eso celebramos iniciativas como ‘lAMElodía’, que dan visibilidad a la enfermedad, ponen el foco en la información de calidad y dan voz a la comunidad AME”, ha señalado Inés Drake, directora de comunicación de FundAME.
Por su parte, Beatriz Lozano, Directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, ha subrayado que el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes de AME “es escuchar, colaborar y aportar conocimiento. Esta campaña nace para ampliar el reconocimiento de la enfermedad y para acercar recursos que favorezcan el diagnóstico correcto y el acceso a los avances terapéuticos. Gracias a FundAME, a Travis Birds y, sobre todo, a Álex y a Carmen por su generosidad al compartir su experiencia”.
Además de la canción, ‘lAMElodía’ ofrece recursos informativos y divulgativos en su landing page y vídeos testimoniales de los protagonistas de la campaña.
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea (Suiza) como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos de marca, Roche se ha convertido en la empresa biotecnológica más grande del mundo y en la compañía líder a escala global en diagnóstico in vitro. La compañía busca la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos que mejoren y salven vidas en todo el mundo. Roche es pionera en medicina personalizada y busca transformar aún más cómo se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor atención a cada persona, la compañía se asocia con muchas entidades y combina sus fortalezas en las áreas Diagnóstica y Farmacéutica con conocimientos basados en el análisis de datos de la práctica clínica.
Durante más de 125 años, la sostenibilidad ha sido una parte integral del negocio de Roche. Como empresa impulsada por la ciencia, la mayor contribución de la empresa a la sociedad es desarrollar medicamentos y diagnósticos innovadores que ayuden a las personas a tener vidas más saludables. Roche está comprometida con lograr objetivos basados en la ciencia y con la iniciativa de impulsar mercados sostenibles para alcanzar las cero emisiones netas para el año 2045.
Genentech (Estados Unidos) es un miembro de propiedad exclusiva del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón).
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Referencias
[1] Fundación Atrofia Muscular Espinal. Disponible en https://www.fundame.net/que-es-la-ame/atrofia-muscular-espinal/. Fecha de acceso: noviembre de 2025.
[2] National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Spinal Muscular Atrophy. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/spinal-muscular-atrophy. Fecha de acceso: noviembre de 2025.
[3] GeneReviews®. Spinal Muscular Atrophy. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/. Fecha de acceso: noviembre de 2025.
[4] MedCentral. Adult Spinal Muscular Atrophy Overview: symptoms and disease progression in adults. MedCentral Pain Spine; 2021. Disponible en https://www.medcentral.com/pain/spine/about-adult-spinal-muscular-atrophy Fecha de acceso: noviembre de 2025.
[5] Cleveland Clinic. Spinal muscular atrophy: symptoms by type. Cleveland Clinic Health Library; 2023 Disponible en: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14505-spinal-muscular-atrophy-sma Fecha de acceso: noviembre de 2025.
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