Cada año se diagnostican cerca de 1.600 casos de cáncer infantojuvenil en España, siendo la leucemia el tipo más frecuente. A pesar de que se ha avanzado mucho en lo terapéutico mejorando mucho el pronóstico, lo cierto es que el cáncer infantil no es prevenible y su causa suele ser desconocida en gran parte de los casos. La huella del cáncer infantil es muy profunda, tanto en los propios pacientes como en sus familias, quienes viven bajo el miedo y la incertidumbre constante. En el abordaje de esta enfermedad, el rol de las enfermeras se transforma en algo fundamental para pacientes y familias, quienes encuentran en ellas el entorno de confianza necesario para sobrellevar el diagnóstico.

En el Día Nacional del Cáncer Infantil, celebrado cada 21 de diciembre, Almudena Hernández, enfermera de la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital HM Montepríncipe ofrece a DIARIO ENFERMERO la siguiente entrevista para visibilizar el trabajo enfermero en el abordaje de esta enfermedad con el objetivo de crear conciencia y conseguir así recursos humanos, institucionales y científicos para luchar contra esta enfermedad.

P.- ¿Cuál es el rol fundamental de las enfermeras en el abordaje de estos pacientes?

R.- El papel de las enfermeras en oncología pediátrica es fundamental durante todo el proceso asistencial, desde el momento del diagnóstico hasta la curación definitiva o, si esto no ha sido posible, acompañando al niño y su familia hasta su fallecimiento. La formación y actualización constante de la enfermería es fundamental en una especialidad como la oncología pediátrica que tiene avances casi día a día con nuevos tratamientos, ensayos clínicos y nuevos métodos diagnósticos.

El papel de una enfermera no es solo administrar el tratamiento correcto y en el momento necesario que, por supuesto, es siempre lo primero y más importante. Además, al pasar tantas horas con los niños y sus familias, podemos ser el puente entre ellos y el equipo médico, apoyando la información médica, traduciendo el lenguaje, que en ocasiones puede ser muy técnico y estableciendo un vínculo entre todo el equipo que genera seguridad.

Estamos presentes a pie de cama durante las 24 horas del día para responder dudas, aliviar miedos, sostener incertidumbres y acompañar tanto en momentos de dificultad como en los de alegría. Al estar tan cercanos nos permite percibir necesidades del niño y su familia que no solo atañen al ámbito médico como por ejemplo el descanso de los padres, necesidades que tienen en el cuidado de otros hermanos, problemas de salud en la familia durante la enfermedad del niño y transmitírselo al resto del equipo para que este momento tan difícil en la vida de una familia, sea un poco más llevadero.

P.- ¿El trabajo enfermero mejora el estado de salud de estos niños? ¿Cómo ayudáis a sobrellevar la enfermedad?

R.- Garantizamos que los protocolos de quimioterapia y el manejo de los efectos secundarios se apliquen de manera segura y eficiente. Pero más allá de la técnica, creamos un entorno de confianza que favorece la tolerancia al tratamiento y reduce la ansiedad. Muchas veces tenemos que saber acompañar desde el silencio, siendo en todo momento un apoyo para las familias.

En la unidad de oncología pediátrica el niño siempre es el centro de nuestro trabajo y minimizamos al máximo todo lo que pueda
suponer una molestia para él o para la familia. Las citas de las diferentes pruebas diagnósticas o especialistas se intentan citar en el mínimo número de visitas al hospital. En nuestro caso, el paciente siempre ingresa en la planta de oncología y desde ahí, es
visitado por los especialistas que se coordinan con nuestro equipo. Esto reduce la ansiedad al no tener que ingresar en plantas en las que no conocen al personal.

P.- ¿Cómo podemos trabajar desde Enfermería en la creación de recursos para la lucha contra esta enfermedad?

R.- La lucha contra el cáncer infantil requiere muchos recursos humanos, institucionales y, ante todo, científicos. Aunque las tasas de curación han mejorado en los últimos 20 años, muchos tumores pediátricos tienen aún tasas de supervivencia muy bajas. Es fundamental invertir en investigación, en ensayos clínicos y en formar a los especialistas tanto médicos como enfermeras.
La inversión en investigación permite avanzar hacia tratamientos más personalizados, aumentando las posibilidades de curación, disminuyendo los efectos secundarios a corto y largo plazo, mejorando así los resultados finales.

La concienciación social es clave para visibilizar el cáncer infantil como una realidad que afecta a muchas familias, pero rompiendo el estigma actual de que tener un cáncer es sinónimo de no curarte.

Para ello es fundamental informar de la realidad actual de los altos porcentajes de curación en el cáncer infantil. Evitar el “sentimentalismo tóxico” en torno a los niños con cáncer; los niños siguen siendo niños, no quieren ser héroes. Quieren seguir viviendo con su familia y amigos sin que su imagen sea utilizada para generar apoyo.

En los últimos años estamos viviendo un desarrollo impresionante de la onología Pediátrica, tanto en los diagnósticos (radiología, medicina molecular) como en los tratameintos (radioterapia, dianas terapéuticas, inmunoterapia, CARTs, trasplantes, ensayos clínicos). Es importante que sepamos transmitir que la investigación en el cáncer infantil tiene una aplicación directa e inmediata en los pacientes y así concienciar a la población y a las autoridades de la importancia de invertir en este campo.