Hace 10 años que la médica de cabecera de Rosa María Ortega, de 50, sospecha que tiene encefalomielitis miálgica (EM), popularmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). Sin embargo, esta misma semana acaban de diagnosticársela oficialmente en el Hospital de Viladecans, que cuenta con una unidad que trata tanto la fatiga crónica como el covid persistente (ambas patologías guardan muchos parecidos, pese a que en el caso del ‘long covid’ los pacientes desarrollan esa fatiga extrema tras una infección de SARS-CoV-2).
«Yo siempre hacía la broma de que mi batería se cargaba a la mitad. Siempre estaba cansada, tenía que elegir entre una cosa u otra porque no podía abarcarlo todo», relata esta mujer, que no está de baja, pero que se ha visto obligada a buscar trabajos adaptados a su estado de salud. Aun así, su trabajo la limita y le pasa «factura», y la suya dista mucho de ser una vida «normal».
Reglas dolorosas y migrañas
En su caso, todo empezó con «menstruaciones muy dolorosas» y crisis de migrañas crónicas dos veces al mes. «Además, me fueron saliendo más enfermedades crónicas como colon irritable o síndrome de la boca ardiente. Y todo esto unido a la fatiga. Siempre estoy cansada. Y luego hay grados: hay días en que directamente no me levanto de la cama», relata.
«He llegado a pensar que soy una floja, que soy yo el problema»
Para ella, el macro-estudio ‘DecodeEM’ de la Universidad de Edimburgo, el más grande hasta la fecha sobre encefalomielitis miálgica y que ha descubierto que esta enfermedad tiene una base genética y no psicológica (como parte de la comunidad médica pensaba hasta hace no mucho), ha supuesto «alivio, aunque parezca mentira». «Muchas veces he llegado a pensar que soy una floja, que soy yo el problema… Externamente todo el mundo te dice: ‘Venga, va, sal’. ¡Si yo quiero, pero no puedo! Llegas a dudar de si es un problema psicológico o de actitud», cuenta Ortega.
Poco a poco ha aprendido a «autorregularse»: a quedarse fines de semana en casa si no está con fuerzas. Dice que ha tenido «mucha suerte» porque sus médicos creyeron siempre en la enfermedad. «Pero mi entorno sí que ha creído que es una cosa psicológica. Me decían: ‘Eres tú, te tienes que esforzar, tienes que salir, no te puedes quedar en casa, eres muy negativa‘. Todo esto te hace dudar de ti misma», se lamenta.
Para la fatiga crónica no hay tratamiento, por eso Ortega acude a los grupos de terapia que le ofrecen. Y hace lo que puede. «Tengo una vida muy organizada. No estoy casada, no tengo hijos y para mí es mucho más fácil porque puedo organizarme a mi situación. Lo único que tengo que respetar sí o sí es mi trabajo», cuenta. Ahora que por fin tiene el diagnóstico oficial de su enfermedad, irá más veces a la terapia que le ofrece el hospital. «Ya está todo en marcha», celebra.
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