{"id":103796,"date":"2025-09-09T17:28:08","date_gmt":"2025-09-09T17:28:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/103796\/"},"modified":"2025-09-09T17:28:08","modified_gmt":"2025-09-09T17:28:08","slug":"el-reto-de-medicos-y-pacientes-frente-a-una-enfermedad-invisibilizada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/103796\/","title":{"rendered":"El reto de m\u00e9dicos y pacientes frente a una enfermedad invisibilizada"},"content":{"rendered":"

Gema Maldonado Cantero
<\/strong>Se contabilizan m\u00e1s de un centenar de tipos de linfomas<\/strong>, desde los indolentes, aquellos que puede que no haya que tratar en un tiempo o a los m\u00e1s agresivos. Su heterogeneidad no hace f\u00e1cil su conocimiento por parte de la sociedad<\/strong> ni tampoco facilita que la informaci\u00f3n que los especialistas manejan sobre esta enfermedad, que son muchas enfermedades, llegue f\u00e1cilmente a la poblaci\u00f3n.<\/p>\n

El linfoma es el c\u00e1ncer de la sangre m\u00e1s frecuente, con siete de cada 10 casos de entre todos las neoplasias hematol\u00f3gicas que se diagnostican. Pero el 82% de la poblaci\u00f3n en Espa\u00f1a sabe poco o nada sobre linfomas<\/strong> y m\u00e1s de la mitad (55%) no conoce que algunos de sus tipos se definen como \u00abenfermedad rara\u00bb, seg\u00fan datos de un estudio sobre el grado de conocimiento y percepci\u00f3n de la poblaci\u00f3n sobre linfomas realizado por Ipsos para la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Lilly.<\/p>\n

M\u00e1s de la mitad de los espa\u00f1oles no conoce que algunos tipos de linfoma se definen como \u00abenfermedad rara\u00bb<\/p>\n

Esta falta de informaci\u00f3n lleva a invisibilizar a estos pacientes<\/strong>, seg\u00fan los hemat\u00f3logos, que pueden afrontar el diagn\u00f3stico en un mar de dudas y miedos, que no siempre expresan,\u00a0 que puedan llegar a caer en informaci\u00f3n poco cient\u00edfica y pseudotratamientos si no buscan asesoramiento en su m\u00e9dico.<\/p>\n

\u00abCuando te enfrentas a un diagn\u00f3stico de linfoma todo son dudas; tienes miedos y muchas veces cuesta trabajo que digamos esos miedos a los profesionales<\/strong>\u00ab, explicaba este lunes en Madrid Bego\u00f1a Barrag\u00e1n<\/strong>, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). \u00abLo que nos puede parecer una tonter\u00eda preguntar, puede tener mucha trascendencia<\/strong>, hacer una consulta a tiempo puede ahorrarnos muchos disgustos\u00bb, explicaba la paciente de linfoma desde hace 24 a\u00f1os, porque el asesoramiento del m\u00e9dico, ayuda tambi\u00e9n a \u00abhuir de los falsos tratamientos\u00bb de \u00aboportunistas que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes\u00bb.<\/p>\n

Bego\u00f1a Barrag\u00e1n se\u00f1ala la importancia de consultar las dudas con el m\u00e9dico para \u00abhuir de los falsos tratamientos\u00bb de \u00aboportunistas que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes<\/p>\n

Para los hemat\u00f3logos dar a conocer la enfermedad \u00abes bastante complicado\u00bb, por la variedad que implica. Junto a Bego\u00f1a Barrag\u00e1n, el Dr. Ram\u00f3n Garc\u00eda Sanz<\/strong>, jefe del Servicio de Hematolog\u00eda y Hemoterapia del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, contaba ante los medios que se enfrentan a linfomas que \u00abcon un comprimido\u00bb pueden tratarse<\/strong> y lograr \u00absupervivencias prolongad\u00edsimas y muy buena calidad de vida\u00bb y a otros que requieren un tratamiento muy intensivo de quimioterapia<\/strong> con \u00abefectos secundarios severos\u00bb. Tampoco es sencillo llegar al diagn\u00f3stico correcto de forma r\u00e1pida. \u00abMuchas veces tenemos que explicar todo esto paso a paso porque el diagn\u00f3stico lo tenemos que hacer de forma escalonada y el paciente tiene que acompa\u00f1arnos en ese camino e ir aprendiendo sobre su enfermedad\u00bb.<\/p>\n

\"falta-conocimiento-sociedad-sobre-linfomas-campa\u00f1a-lilly\"<\/p>\n

Una estructura del cuerpo humano a tama\u00f1o real con la representaci\u00f3n del sistema linf\u00e1tico presid\u00eda este lunes el vest\u00edbulo del \u00e1rea oncol\u00f3gica del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n<\/strong>. Daba la bienvenida a un punto informativo<\/strong> donde dar a conocer a los pacientes el origen de los linfomas. No es el \u00fanico centro donde estar\u00e1 presente esta iniciativa de informaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n, que pretende ser itinerante.<\/p>\n

Teresa Mill\u00e1n: \u00abLos linfomas siguen siendo un gran desconocido en la sociedad, incluso dentro de los propios afectados\u00bb<\/p>\n

\u00abLos linfomas siguen siendo un gran desconocido en la sociedad, incluso dentro de los propios afectados\u00bb, explicaba Teresa Mill\u00e1n<\/strong>, directora de Asuntos Corporativos de Lilly, la empresa farmac\u00e9utica con medicamentos destinados a este tipo de c\u00e1ncer, que ha impulsado Linformados<\/strong>, esta iniciativa informativa que incluye el estudio de percepci\u00f3n social de linfomas, en colaboraci\u00f3n con la organizaci\u00f3n de pacientes AEAL y el aval de la Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Hemoterapia y Geltamo.<\/p>\n

Conocer bien la sintomatolog\u00eda es clave para abordar el manejo de la enfermedad a tiempo. El estudio\u00a0revela que solo un 36% de la poblaci\u00f3n conoce los s\u00edntomas asociados a los linfomas<\/strong>. El aumento del tama\u00f1o de los ganglios linf\u00e1ticos (74%) es el signo m\u00e1s identificado por los encuestados como posible indicio de un c\u00e1ncer linf\u00e1tico, seguido de la p\u00e9rdida de peso sin explicaci\u00f3n (58%), la fatiga y p\u00e9rdida de apetito (58%) y la fiebre recurrente (43%)<\/p>\n

Con esta campa\u00f1a, no solo quieren visibilizar a estos pacientes, tambi\u00e9n \u00abproporcionarles herramientas para que cuando vayan a la consulta su relaci\u00f3n con el m\u00e9dico pueda ser m\u00e1s fruct\u00edfera y c\u00f3moda\u00bb, explicaba la directiva de Lilly. Para eso, han publicado la gu\u00eda En linfoma, ninguna duda es tonta<\/a>.<\/p>\n

Solo un 36% de la poblaci\u00f3n conoce los s\u00edntomas asociados a los linfomas<\/p>\n

Y una de las claves es dar a conocer que, actualmente, existen diversas opciones terap\u00e9uticas para hacer frente a los linfomas. Un diagn\u00f3stico de este tipo de c\u00e1ncer hoy es muy diferente a lo que representaba hace unos a\u00f1os. \u00abLa revoluci\u00f3n desde 2017<\/strong> en adelante que han empezado las nuevas terapias<\/strong>, sobre todo inmunoterapia y terapia celular, ha sido brutal\u00bb. afirmaba la Dra. Mariana Bastos-Oreiro<\/strong>, coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas de hematolog\u00eda del centro madrile\u00f1o. Terapias que han conseguido \u00abduplicar la supervivencia en algunos casos\u00bb o que han permitido que \u00abpacientes que no ten\u00edan opci\u00f3n, ahora puedan curarse\u00bb.<\/p>\n

Las reca\u00eddas en la enfermedad sigue siendo uno de los retos a los que se enfrentan hemat\u00f3logos y pacientes, porque no todos los casos tienen finales felices, pero la investigaci\u00f3n \u00abest\u00e1 siendo capaz de ofrecer cada vez m\u00e1s alternativas que antes no ten\u00edamos y cuando los pacientes recaen, ya hay otra opci\u00f3n opci\u00f3n nueva<\/strong>\u00ab, a\u00f1ade el Dr. Garc\u00eda Sanz. Sigue haciendo falta investigaci\u00f3n porque contin\u00faa habiendo pacientes, cada vez menos, \u00abque no podemos controlar ni desde el diagn\u00f3stico\u00bb, admite la Dra. Bastos-Oreiro. Pero el conocimiento cada vez es mayor, tambi\u00e9n porque los propios paciente pueden contarlo.\u00a0\u00abHay unos 7.000 linfomas de nuevo diagn\u00f3stico anuales, pero muchos se curan o viven m\u00e1s tiempo; todos conocemos a alguien con linfoma\u00bb, afirm\u00f3 el Dr. Garc\u00eda Sanz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Gema Maldonado CanteroSe contabilizan m\u00e1s de un centenar de tipos de linfomas, desde los indolentes, aquellos que puede…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":103797,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[3297,517,25,24,165,3610,7216,36241,1817,166,23],"class_list":{"0":"post-103796","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"tag-a1","9":"tag-actualidad","10":"tag-es","11":"tag-espana","12":"tag-health","13":"tag-hematologia","14":"tag-lilly","15":"tag-linfomas","16":"tag-pacientes","17":"tag-salud","18":"tag-spain"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103796","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=103796"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103796\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103797"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=103796"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=103796"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=103796"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}