\n Un 40% de las personas con Esclerosis M\u00faltiple en Espa\u00f1a no est\u00e1n satisfechas con el tratamiento de sus s\u00edntomas, seg\u00fan el estudio europeo ‘Impacto de los S\u00edntomas de la Esclerosis M\u00faltiple (IMSS)’, liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis M\u00faltiple (EMSP), en el que ha participado Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME) junto a Aedem-Cocemfe y otras 22 organizaciones de EM.\n <\/p>\n
Esta investigaci\u00f3n pionera ha recogido datos de m\u00e1s de 17.000 personas con Esclerosis M\u00faltiple (EM) en 22 pa\u00edses europeos, con el objetivo de comprender c\u00f3mo se experimentan y gestionan los s\u00edntomas de la enfermedad, y c\u00f3mo estos afectan a la calidad de vida.<\/p>\n
La Esclerosis M\u00faltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterog\u00e9nea que afecta a m\u00e1s de 55.000 personas en Espa\u00f1a y 1,2 millones en Europa. El estudio, que pone el foco en los s\u00edntomas de la Esclerosis M\u00faltiple, busca impulsar cambios en las pol\u00edticas sociales y sanitarias, mejorar las v\u00edas de atenci\u00f3n en el cuidado y los resultados de rehabilitaci\u00f3n, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.<\/p>\n
En el estudio participaron 1.322 personas desde Espa\u00f1a con una edad media de 44,3 a\u00f1os, siendo el 79% mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 s\u00edntomas, siendo la fatiga el m\u00e1s com\u00fan (95%) y tambi\u00e9n el m\u00e1s incapacitante (60%). Otros s\u00edntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sue\u00f1o (82%) y la depresi\u00f3n o cambios de humor (81%).<\/p>\n
El estudio tambi\u00e9n muestra un retraso medio de tres a\u00f1os entre la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas (a los 30,8 a\u00f1os) y el diagn\u00f3stico de la enfermedad (a los 33,9 a\u00f1os). Aunque el 87% ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 a\u00f1os. Un 21% no recibe ning\u00fan tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.<\/p>\n
En cuanto a la atenci\u00f3n sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59% considera que estos profesionales est\u00e1n coordinados, y el 79% utiliza alg\u00fan tipo de tratamiento o cuidado.<\/p>\n
En el \u00e1mbito laboral, el estudio revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan m\u00e1s s\u00edntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o est\u00e1n en formaci\u00f3n presentan menos s\u00edntomas. Respecto a la discapacidad, el 40% de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17% leve y el 16% grave. Los tipos de EM m\u00e1s comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).<\/p>\n
Desde Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, destacan el valor que aporta este estudio europeo. \u201cSe ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los s\u00edntomas de la Esclerosis M\u00faltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desaf\u00edo a todos los niveles\u201d, asegur\u00f3 la directora de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, Beatriz Mart\u00ednez de la Cruz.<\/p>\n
Por su parte, la paciente de EM, Cristina D\u00edaz, conoce muy bien los s\u00edntomas de la Esclerosis M\u00faltiple, con la que convive desde hace 19 a\u00f1os: \u201cAparentemente gozo de buena salud, pero la procesi\u00f3n va por dentro. Es muy frustrante cuando los s\u00edntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal m\u00e9dico, e incluso en el c\u00edrculo social m\u00e1s \u00edntimo\u201d, explic\u00f3 Cristina.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Un 40% de las personas con Esclerosis M\u00faltiple en Espa\u00f1a no est\u00e1n satisfechas con el tratamiento de sus…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":191430,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[9521,2379,25,24,165,166,492,23],"class_list":{"0":"post-191429","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"tag-discamedia","9":"tag-discapacidad","10":"tag-es","11":"tag-espana","12":"tag-health","13":"tag-salud","14":"tag-sociedad","15":"tag-spain"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/115411987142311761","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/191429","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=191429"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/191429\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/191430"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=191429"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=191429"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=191429"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}