Un diagn\u00f3stico de VIH hace 25 a\u00f1os era \u00abcompletamente una condena de muerte\u00bb. Si a ello se le suma que quien lo recibe es mujer … y joven, los miedos y el estigma se multiplican, y m\u00e1s si se plantea la maternidad. Una situaci\u00f3n que vivi\u00f3 en primer persona Carmen Mart\u00edn (1972). \u00abSantanderina de toda la vida\u00bb, entr\u00f3 en la Asociaci\u00f3n Ciudadana C\u00e1ntabra Antisida (Accas) por primera vez cuanto ten\u00eda veinte a\u00f1os, cargando a su espalda una mochila de dudas e incertidumbre \u2013plane\u00f3 hasta su funeral\u2013. Despu\u00e9s de una laboriosa trayectoria en la asociaci\u00f3n, la pasada semana fue nombrada presidenta de Cesida, la coordinadora estatal de VIH y sida.<\/p>\n
\u2013Hace casi treinta a\u00f1os entr\u00f3 por primera vez en Accas buscando apoyo. \u00bfQu\u00e9 recuerda de aquella mujer?<\/strong><\/p>\n \u2013 En realidad no era una mujer, era una ni\u00f1a. Ten\u00eda una parte de madurez, pero el diagn\u00f3stico me vino grande. Vine a la asociaci\u00f3n porque necesitaba ayuda, quer\u00eda conocer a otras personas y me hab\u00edan dado lo que entonces era una sentencia de muerte. Pas\u00e9 por enfermedades oportunistas, incluso una tuberculosis, y viv\u00eda con la sensaci\u00f3n de que no ten\u00eda futuro. Llegu\u00e9 con miedo, inseguridades y la mochila del estigma. Sin embargo, tambi\u00e9n me di cuenta de que era una persona privilegiada: ten\u00eda apoyo familiar, amigas, recursos y habilidades que muchas otras personas no ten\u00edan; me parti\u00f3 el coraz\u00f3n.<\/p>\n \u2013En ese momento, \u00bfse imaginaba que un d\u00eda estar\u00eda al frente de la coordinadora estatal de VIH y sida?<\/strong><\/p>\n \u2013Para m\u00ed era impensable. Me sent\u00eda muy peque\u00f1a, muy nerviosa al hablar en p\u00fablico, sin carisma. Con los a\u00f1os, la experiencia y la formaci\u00f3n me dieron herramientas. Hoy s\u00ed me siento capaz, pero entonces no, me hubiera gustado verme capaz desde antes.<\/p>\n \u2013\u00bfQu\u00e9 ha significado para usted pasar de ser usuaria de una asociaci\u00f3n a dirigir la red m\u00e1s grande del Estado?<\/strong><\/p>\n \u2013Es un cambio simb\u00f3lico enorme. Durante a\u00f1os fui ‘la que ped\u00eda ayuda’ y ahora soy ‘la que escucha’. Siempre he tratado de mirar con respeto y empat\u00eda, poni\u00e9ndome en los zapatos de las dem\u00e1s personas. La asociaci\u00f3n tambi\u00e9n ha cambiado: se ha profesionalizado, con psic\u00f3logas, trabajadoras sociales, educadoras\u2026 y yo he aprendido mucho de ellas. Eso me ha dado herramientas y gesti\u00f3n emocional. Mientras me siga conmoviendo la historia de cada persona, sabr\u00e9 que puedo seguir aportando.<\/p>\n \nMaternidad\n<\/p>\n \u00abLo que m\u00e1s me pes\u00f3 fue el juicio sobre si pod\u00eda ser madre, si era buena o mala mujer. Los roles de g\u00e9nero desgastan mucho\u00bb<\/p>\n \nMuerte Digna\n<\/p>\n \u00abNo tenemos la misma esperanza de vida y merecemos morir con dignidad, con cuidados, con respeto y con acceso a los avances m\u00e9dicos\u00bb<\/p>\n \u2013 Ha dicho que el VIH ya no duele, que lo que duele es el estigma. \u00bfC\u00f3mo ha vivido ese peso, especialmente como mujer?<\/strong><\/p>\n \u2013El estigma es una losa. En mi caso, lo que m\u00e1s me pes\u00f3 fue el juicio sobre si pod\u00eda ser madre, si era buena o mala mujer. Las mujeres con VIH enfrentamos escenarios de mayor vulnerabilidad y violencias distintas. Es mucho m\u00e1s dif\u00edcil encontrar mujeres que den la cara. Durante a\u00f1os, en las parejas serodiscordantes, casi siempre era el hombre quien viv\u00eda con VIH y la mujer la cuidadora. Los roles de g\u00e9nero pesan mucho. Por eso hemos impulsado proyectos como ‘Vida, ilusi\u00f3n, historia’ para visibilizar y sensibilizar, con un protagonismo especial de las mujeres.<\/p>\n \u2013En varias ocasiones ha dicho que est\u00e1 cansada de tener que justificar y explicar una y otra vez que las personas con carga viral indetectable no transmiten el virus. \u00bfC\u00f3mo gestiona ese cansancio?<\/strong><\/p>\n \u2013S\u00ed, hay un hartazgo. Despu\u00e9s de tantos a\u00f1os, cansa tener que repetir lo mismo: que no somos un peligro, que podemos ser madres, que tenemos derecho a una vida plena. Antes lo explicaba con m\u00e1s calma, ahora a veces me sale con rabia, porque es frustrante que la ignorancia siga pesando tanto. Pero precisamente por eso sigo aqu\u00ed. Mientras haya cobardes que agreden desde el anonimato, yo dar\u00e9 la cara con mi nombre y apellido. Lo hago por m\u00ed, por quienes ya no est\u00e1n y por las personas que siguen llegando con miedo y estigma. Esa deuda pendiente con los supervivientes es lo que me mantiene en pie.<\/p>\n \u2013\u00bfCuesta hablar abiertamente del VIH en Cantabria?<\/strong><\/p>\n \u2013En Santander cuesta hablar de muchas cosas. Es una ciudad peque\u00f1a, nos conocemos todos, y eso genera miedo a ser se\u00f1alado, a perder el empleo o a que el estigma alcance a la familia. No es tanto la gente, sino las caracter\u00edsticas de un lugar peque\u00f1o. Eso hace m\u00e1s dif\u00edcil visibilizarse, pero seguimos trabajando para que nadie tenga que vivir en silencio.<\/p>\n \u2013Asume la presidencia de Cesida en un momento en que el VIH parece haber desaparecido del debate p\u00fablico. \u00bfQu\u00e9 papel cree que debe jugar la organizaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n \u2013El VIH no puede estar fuera del debate. Sigue siendo una infecci\u00f3n de transmisi\u00f3n sexual que no es curable, aunque s\u00ed evitable. La sociedad merece una respuesta basada en educaci\u00f3n, prevenci\u00f3n y recursos. Necesitamos campa\u00f1as con impacto, como las de los primeros a\u00f1os, porque no podemos permitir que la mitad de los diagn\u00f3sticos sigan siendo tard\u00edos. Tambi\u00e9n es urgente que exista la especialidad de enfermedades infecciosas en Espa\u00f1a. Y, sobre todo, debemos garantizar calidad de vida y combatir el estigma, incluso en el \u00e1mbito sanitario, que es donde m\u00e1s rechazo sienten muchas personas.<\/p>\n \u2013\u00bfQu\u00e9 parte de su experiencia personal le gustar\u00eda que marcara esta nueva etapa?<\/strong><\/p>\n \u2013Creo que lo que m\u00e1s va a marcar es el envejecimiento. M\u00e1s del 50% de las personas con VIH en Espa\u00f1a tienen ya m\u00e1s de cincuenta a\u00f1os. Muchas est\u00e1n en situaci\u00f3n precaria, con menos a\u00f1os cotizados, con largos periodos de bajas m\u00e9dicas. Necesitamos hablar de jubilaci\u00f3n anticipada, incapacidad, discapacidad. No tenemos la misma esperanza de vida y merecemos morir con dignidad, con cuidados, con respeto y con acceso a los avances m\u00e9dicos. Esa es una de mis prioridades. Cuando me enter\u00e9 de mi diagn\u00f3stico plane\u00e9 mi funeral, desde la m\u00fasica hasta la incineraci\u00f3n. Quiero que se cumpla y quiero la muerte m\u00e1s digna posible para todas las personas que padecen esta enfermedad.<\/p>\n \u2013Si aquella joven que entr\u00f3 en Accas la viera hoy como presidenta de Cesida, \u00bfqu\u00e9 cree que le dir\u00eda?<\/strong><\/p>\n \u2013Creo que me dir\u00eda: ‘No te has fallado a ti misma’. He sido m\u00e1s fuerte de lo que pensaba, he enfrentado p\u00e9rdidas muy duras y he seguido adelante. No pensaba que llegar\u00eda hasta aqu\u00ed, pero aqu\u00ed estoy. Y aunque la visibilidad tiene un precio \u2014porque una vez que das la cara, la etiqueta te acompa\u00f1a siempre\u2014, me ha compensado. He tenido momentos muy gratificantes y avances que han valido la pena, ver tantos j\u00f3venes involucrados tambi\u00e9n me motiva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Un diagn\u00f3stico de VIH hace 25 a\u00f1os era \u00abcompletamente una condena de muerte\u00bb. 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