{"id":205134,"date":"2025-10-28T09:06:08","date_gmt":"2025-10-28T09:06:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/205134\/"},"modified":"2025-10-28T09:06:08","modified_gmt":"2025-10-28T09:06:08","slug":"los-ultimos-dias-de-tina-por-el-retraso-de-las-ayudas-para-ela-me-obligan-a-morir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/205134\/","title":{"rendered":"Los \u00faltimos d\u00edas de Tina por el retraso de las ayudas para ELA: \u00abMe obligan a morir\u00bb"},"content":{"rendered":"

Hace algo m\u00e1s de un a\u00f1o, a principios de octubre de 2024, mientras el Congreso de los Diputados debat\u00eda y aprobaba por unanimidad la ley ELA, en el municipio c\u00e1ntabro de Los Corrales de Buelna, Constantina Varela, entonces con 69 a\u00f1os, pasaba por pruebas m\u00e9dicas … para tener un diagn\u00f3stico sobre lo que le pasaba. Empez\u00f3 ladeando cuando andaba, se ca\u00eda, le cambiaba la voz, se atragantaba… Hasta que el 29 de octubre lleg\u00f3 el resultado: esclerosis lateral amiotr\u00f3fica. Pero Tina (o Tinuca, como la llaman sus familiares y amigos) tard\u00f3 meses en enterarse, pues su familia no sab\u00eda si estaba preparada para conocer que su enfermedad no ten\u00eda cura. \u00abMi madre ten\u00eda mucho miedo a la muerte y le pedimos a la neur\u00f3loga que se lo maquillara. No le dijimos que ten\u00eda ELA<\/a> hasta cinco meses despu\u00e9s\u00bb, cuenta Reyes Torres, una de sus hijas, que ahora se arrepiente de hab\u00e9rselo ocultado porque durante ese tiempo su madre vivi\u00f3 con la esperanza de que se curar\u00eda.<\/p>\n

Ahora, un a\u00f1o despu\u00e9s, y con la enfermedad bastante m\u00e1s avanzada, Tina sigue estando convencida de que quiere vivir, pero cree que no puede hacerlo sin ayuda profesional. Sus cuidados los asumen actualmente sus dos hijas, que son las que se encargan de asearla, llevarla a las visitas m\u00e9dicas, darle de comer, ayudarla para que pueda respirar y atenderla ma\u00f1ana, tarde y noche. Su situaci\u00f3n econ\u00f3mica no les permite costear cuidadores profesionales que la atiendan. Por ello, y aunque al principio quer\u00eda hac\u00e9rsela, Tina ha renunciado a que le hagan la traqueotom\u00eda, la abertura en el cuello que necesita para poder seguir respirando. \u00abAl principio le dijeron que si quer\u00eda alargar su vida ten\u00eda que hac\u00e9rsela. Y ella, llorando, dijo que s\u00ed, que por favor quer\u00eda vivir, que no la dej\u00e1ramos morir\u00bb, relata Reyes.<\/p>\n

Pero la visi\u00f3n de Tina cambi\u00f3 cuando le comentaron que con la traqueotom\u00eda necesitar\u00eda cuidados m\u00e1s intensos<\/a> durante las 24 horas del d\u00eda, por lo que al menos tendr\u00eda que contratar a una persona para que se pudiera turnar con sus hijas, y aun as\u00ed probablemente no ser\u00eda suficiente. El problema est\u00e1 en que los recursos econ\u00f3micos que tiene no se lo permiten, as\u00ed que opt\u00f3 por no seguir adelante y empezar con cuidados paliativos. \u00abNo quiero esclavizar a mis hijas\u00bb, dice justificando su decisi\u00f3n. Lo hace escribiendo en un teclado con una mano en la que a\u00fan le queda algo de movilidad, aunque cada vez menos. Mientras la mantenga, no le facilitan el intercomunicador para poder hablar a trav\u00e9s de la mirada. Del resto del cuerpo ya no puede mover pr\u00e1cticamente nada y su familia necesita valerse de una gr\u00faa para poder desplazarla de la cama al sof\u00e1.<\/p>\n

Su \u00e1nimo, aun as\u00ed, es bueno. Tina dice que se siente muy cuidada por sus hijas, que no le falta de nada y que quiere seguir saliendo a la calle a pasear: \u00abConf\u00edo en Dios y en la Virgen. Me agarro a eso\u00bb.<\/p>\n

Los pacientes creen que las ayudas a\u00fan tardar\u00e1n unos meses en llegar a sus hogares<\/p>\n

El pasado martes y tras un a\u00f1o con la norma en vigor pero sin que se haya llegado a aplicar, el Gobierno aprob\u00f3 el real decreto-ley por el que financia la ley ELA. Lo har\u00e1 con hasta 10.000 euros al mes por paciente, de los que la mitad los tendr\u00e1 que asumir la comunidad aut\u00f3noma en la que resida el paciente. Durante todo este tiempo los enfermos no han recibido las ayudas que necesitan para sus cuidados, y pese al anuncio del Ejecutivo, los pacientes creen que las prestaciones a\u00fan tardar\u00e1n meses en llegar a los hogares<\/a>, pues hay que adaptar el sistema de dependencia de las comunidades aut\u00f3nomas. M\u00e1s de mil afectados han fallecido ya en estos meses esper\u00e1ndolas, pero si llegara antes, esa ayuda podr\u00eda cambiar el destino de Tina. \u00abMe replantear\u00eda la traqueotom\u00eda, porque yo quiero vivir\u00bb, reitera.<\/p>\n

Sus hijas le han insistido para que se la haga, pero no han conseguido cambiar su opini\u00f3n. \u00abSe lo hemos dicho, y le hemos contado que as\u00ed vivir\u00e1 m\u00e1s a\u00f1os, pero dice que sin ayuda no puede hac\u00e9rsela\u00bb, cuenta Reyes, que actualmente se encuentra de baja para poder cuidar de su madre, aunque sabe que esta situaci\u00f3n no podr\u00e1 prolongarse mucho en el tiempo. A Tina no le han dado una esperanza de vida concreta, pero sin la traqueotom\u00eda puede ser muy corta, \u00abhasta que la m\u00e1quina que usa para respirar diga ‘hasta aqu\u00ed’\u00bb.<\/p>\n

Hasta hace poco, a esta familia no le afectaba no contar con la ayuda para los enfermos de ELA, pues el estado de Tina a\u00fan permit\u00eda que sus hijas se pudieran turnar para cuidarla. Pero su enfermedad ya avanza a mayor velocidad y cada vez resulta m\u00e1s complicado ocuparse de ella siendo solo dos personas, que adem\u00e1s tienen tambi\u00e9n familias. \u00abNo puedo entender que habiendo una ley aprobada haya personas en esta situaci\u00f3n, sin ninguna ayuda\u00bb, lamenta Reyes. Y Tina tambi\u00e9n logra expresar su sensaci\u00f3n respecto a la administraci\u00f3n p\u00fablica: \u00abMe siento un poco abandonada y obligada a morir\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Hace algo m\u00e1s de un a\u00f1o, a principios de octubre de 2024, mientras el Congreso de los Diputados…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":205135,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[249,17,18,1813,25,56110,24,13,14,11,1642,19,20,9,10,15,16,10474,6460,3656,23,56109,12,21,22],"class_list":{"0":"post-205134","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-espana","8":"tag-ayudas","9":"tag-breaking-news","10":"tag-breakingnews","11":"tag-ela","12":"tag-es","13":"tag-esclavizar","14":"tag-espana","15":"tag-featured-news","16":"tag-featurednews","17":"tag-headlines","18":"tag-hijas","19":"tag-latest-news","20":"tag-latestnews","21":"tag-news","22":"tag-noticias","23":"tag-noticias-destacadas","24":"tag-noticiasdestacadas","25":"tag-quiero","26":"tag-retraso","27":"tag-rinde","28":"tag-spain","29":"tag-tina","30":"tag-titulares","31":"tag-ultimas-noticias","32":"tag-ultimasnoticias"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/115451001936262448","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/205134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=205134"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/205134\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/205135"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=205134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=205134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=205134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}