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FEDER agradece a la Fundaci\u00f3n Inocente su apoyo para mejorar la calidad de vida de 52 menores con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico<\/p>\nFEDER agradece a la Fundaci\u00f3n Inocente su apoyo para mejorar la calidad de vida de 52 menores con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico<\/p>\n
Fecha\/Hora de publicaci\u00f3n: Mi\u00e9rcoles 12 de Noviembre de 2025\n<\/p>\n
Autor: FEDER<\/strong><\/p>\n Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas<\/strong><\/p>\n \u00c1mbito: Estatal<\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) hemos recibido una ayuda de 25.000 euros por parte de la Fundaci\u00f3n Inocente, en el marco de su Convocatoria de Proyectos 2024, dirigida a entidades que trabajan con ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con enfermedades raras, sin diagn\u00f3stico y sus familias. Esta colaboraci\u00f3n se enmarca dentro del compromiso de la Fundaci\u00f3n Inocente, Inocente con la infancia que convive con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico, una labor que desarrolla desde hace m\u00e1s de 17 a\u00f1os, gracias a los donativos recogidos durante la Gala Inocente, Inocente emitida en diciembre, as\u00ed como a la implicaci\u00f3n de sus socios y de los Voluntarios Telef\u00f3nica. Queremos agradecer de coraz\u00f3n a la Fundaci\u00f3n Inocente, Inocente por acompa\u00f1arnos en este camino y por hacer visible la realidad de la infancia con enfermedades raras. Su apoyo nos impulsa a seguir construyendo una sociedad m\u00e1s justa, inclusiva y comprometida con los ni\u00f1os y\u00a0 Compartir en: <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"FEDER agradece a la Fundaci\u00f3n Inocente su apoyo para mejorar la calidad de vida de 52 menores con…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":231850,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[25,24,165,166,23],"class_list":{"0":"post-231849","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"tag-es","9":"tag-espana","10":"tag-health","11":"tag-salud","12":"tag-spain"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/115535971951135854","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/231849","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=231849"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/231849\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/231850"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=231849"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=231849"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=231849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Gracias a esta colaboraci\u00f3n hemos podido dar respuesta a las necesidades de 52 menores de toda Espa\u00f1a, apoyando su acceso a terapias, productos de apoyo y materiales adaptados que han mejorado su autonom\u00eda, su desarrollo y su bienestar.
Las ayudas han cubierto entre otras necesidades, tratamientos de fisioterapia, logopedia, psicolog\u00eda, terapia ocupacional o neuropsicolog\u00eda, as\u00ed como la adquisici\u00f3n de sillas de ruedas, \u00f3rtesis, sistemas alternativos de comunicaci\u00f3n, bipedestadores o productos de apoyo. Entre los menores beneficiarios se encuentran ni\u00f1os y ni\u00f1as con patolog\u00edas como acidemia propi\u00f3nica, s\u00edndrome de Pitt Hopkins, encefalopat\u00eda epil\u00e9ptica o lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tipo II, adem\u00e1s de varios casos a\u00fan sin diagn\u00f3stico.
Somos conscientes del papel fundamental del tejido asociativo para dar respuesta a las familias, por eso hemos acompa\u00f1ado a nuestras entidades en su proceso de crecimiento y desarrollo, asegurando que estas ayudas lleguen de forma eficiente y transparente a quienes m\u00e1s lo necesitan.
\u201cDar respuesta a los retos de la infancia con enfermedades raras es una prioridad para nosotros. Esta ayuda nos permite llegar a familias que, en muchos casos, no cuentan con una entidad de referencia o cuyos recursos son limitados\u201d, ha destacado nuestro presidente, Juan Carri\u00f3n.
Este apoyo tiene un impacto directo y real en la vida de las familias. As\u00ed lo expresa una de las madres beneficiarias: \u201cLa vida de familias como la nuestra est\u00e1 llena de desaf\u00edos. M\u00e9dicos, terapias, incertidumbre, lucha. Gracias a acciones como las de Fundaci\u00f3n Inocente podemos seguir nuestro d\u00eda a d\u00eda con la mochila un poco m\u00e1s ligera. Les agradecemos que nos hayan brindado esta oportunidad para cuidar la salud mental de nuestro hijo.\u201d<\/p>\n
Durante el acto de entrega celebrado en 2024 en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), la Fundaci\u00f3n destin\u00f3 m\u00e1s de 1.250.000 euros para impulsar 98 proyectos en toda Espa\u00f1a, de los cuales 500.000 euros se dedicar\u00e1n a investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n
ni\u00f1as que conviven con estas patolog\u00edas y con sus familias<\/p>\n